想带你看看失智症病人的世界

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笕裕介
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你会得到大惊喜!!
第一部分 行走于失智症世界的方法
13个故事带你了解失智症病人所生活的世界
记忆障碍
故事1不可思议的公交车002
故事2白雾溪谷018
故事3阿努吉泰新街030
故事4创作餐厅哇哦亭046
五感障碍
故事5无脸族之村062
故事6错觉沙漠072
故事7七变化温泉084
故事8幻视森林098
时间、空间障碍
故事9不知时宫殿110
故事10衣袖隧道122
故事11二维银座商业街136
注意力、行为障碍
故事12顺风耳鸡尾酒酒吧152
故事13付款峭壁168
第二部分 旅行指南
学习与失智症共同生活的智慧
1启程 踏上新的旅程 186
2组队 结交旅行伙伴 194
3筹备 为旅行做好准备 198
4享受 发现旅行的快乐 215
5调整 稍作休息 220
6传递 将内心的想法传达给他人 227
尾声 232
在本书完成之前 234
按生活场景分类的困难索引 238
· · · · · · (收起)

具体描述

本书是第一本从失智症病人的视角出发,介绍他们眼中世界的图书。

失智症是因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化,广为人知的阿尔茨海默病就是其中的一种。病人往往会做出种种难以理解的“任性”举动,让家属充满了苦恼。

其实,他们会做出这些行为,只是因为他们日常看到的是与我们截然不同的世界。了解他们眼中的世界,才能够理解他们行为背后的原因,让病人与照护者双方都轻松。

本书结合温暖的插绘与故事,介绍了失智症世界的13个地标:令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村……在这里,你将成为失智症世界的旅行者,体验他们所面对的世界。

同时,本书还包含面向失智症的生活指南。图书介绍了病人面临的44种身心障碍,详解他们遇到问题的原因及具体表现,帮助家属迅速查找定位,解决日常难题。此外,图书还包含丰富的自助方法及生活诀窍,帮助病人改善生活质量。

温暖守望失智症世界,获得与病人在漫长旅途中一同前行的智慧与勇气。

用户评价

评分

##翻开书的那一刻就想起奶奶得病前后的那些年,那个时候对这个病还没有了解,只以为她老糊涂了,读完这本书觉得和她当年的情况几乎一样,忘记关火,无法照顾自己,性格大变……一种深深的愧疚在心中,真的好想奶奶,她坚韧不拔,顽强开朗,对爷爷的爱又是那么的真挚,爷爷温文尔雅,两个人相聚在天上。希望更多的人通过这本书了解到病人的真实情况,照顾好他们,不要留下遗憾。

评分

##日式人文读物,充满了对细微之处的体谅和温柔的关怀,这是我第一次对失智患者的挫败感有了切身的体会——抛开科学解释、也不完全诉诸于泛滥的情感,站在一个与之更平等的位置,体验他们作为同样要在人世间艰难求生的人类遭遇的困惑:漏洞百出的记忆、扭曲套叠的时空间感、不受控制各自为政的五感,逐渐感受到这么多年来明明习以为常的小事充满了不同寻常的关节。书中对各类感受的描述来源于对真实的失智症患者之口,他们在彻底堕入深渊之前,仍在释放善意,我想到“剥夺”这个词,感念命运的残酷。作者是“社会设计”的主张者,针对患者反映的诸多不便,特别在最后一篇给出了很详尽的、便于失智症者生存的设计指南,很多条项新鲜又悲伤。最特别的是,这本书很多建议是提给失智症患者本身的,在我看来,这才是体现尊重的一部分,即你仍是一切的核心。

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##读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的人文关怀,以及珍惜当下,积极生活的态度也值得我时常想起。

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##有极强的科普性,用主观视角进入,又有丰富的插画,阅读起来并不枯燥。 各种“失智症”患者的状态,描述的也很准确,会有一种原来如此和恍然大悟的感觉。 文字整体加起来并不多,阅读门槛又低,感觉很不错。

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##有一个歇后语叫“茶壶里煮饺子——有口说不出”,这也许就是失智症患者所面临的困境。此书作者就像是他们的代理发言人,把13个日常生活场景改造成“super hard(甚至到匪夷所思的程度”模式,让人尽量能理解和共情失智症患者的世界。再加上第二部分的方法论,所以这似乎也是一本“老龄化社会”的照护工具书。

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##很卡哇伊的一本书,科普好读。本书以“失智症”患者的视角,告诉人们,得了这种病这个世界的样子 – 不仅仅是遗忘,还有各种的不会做、不认识、没感觉……即,大脑和身体所有曾经积累的认知和能力一点点地消失了。 仿佛所有的神经元一个个地脱落,大脑里只留下一根根无法接续的断头。病患的无措、茫然、滑稽甚至不可理喻都因为这些断头。没有一个点延伸出去能告诉他下一步该是什么;也没有一个点可以回溯过去,告诉他曾经是什么。无奈的是,到目前,失智症的发展还是单向性的,无法逆转。 本书几乎令人触摸到失智症的各种迷失和无措。罹患失智症的痛苦,照看者与患者共同分担,在某种程度上前者更甚。从这个角度而言,本书更有意义-只有更多地了解究竟发生了什么,才能更多地理解和包容,也才能付出更多的耐心和爱心。我们很需要这样的科普。

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##翻开书的那一刻就想起奶奶得病前后的那些年,那个时候对这个病还没有了解,只以为她老糊涂了,读完这本书觉得和她当年的情况几乎一样,忘记关火,无法照顾自己,性格大变……一种深深的愧疚在心中,真的好想奶奶,她坚韧不拔,顽强开朗,对爷爷的爱又是那么的真挚,爷爷温文尔雅,两个人相聚在天上。希望更多的人通过这本书了解到病人的真实情况,照顾好他们,不要留下遗憾。

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##读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的人文关怀,以及珍惜当下,积极生活的态度也值得我时常想起。

评分

##读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的人文关怀,以及珍惜当下,积极生活的态度也值得我时常想起。

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