本书是第一本从失智症病人的视角出发,介绍他们眼中世界的图书。
失智症是因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化,广为人知的阿尔茨海默病就是其中的一种。病人往往会做出种种难以理解的“任性”举动,让家属充满了苦恼。
其实,他们会做出这些行为,只是因为他们日常看到的是与我们截然不同的世界。了解他们眼中的世界,才能够理解他们行为背后的原因,让病人与照护者双方都轻松。
本书结合温暖的插绘与故事,介绍了失智症世界的13个地标:令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村……在这里,你将成为失智症世界的旅行者,体验他们所面对的世界。
同时,本书还包含面向失智症的生活指南。图书介绍了病人面临的44种身心障碍,详解他们遇到问题的原因及具体表现,帮助家属迅速查找定位,解决日常难题。此外,图书还包含丰富的自助方法及生活诀窍,帮助病人改善生活质量。
温暖守望失智症世界,获得与病人在漫长旅途中一同前行的智慧与勇气。
2022年日本读者精选的通识教育类图书大奖,图文编排照顾到大众,清晰易懂,17万册销量。失智症是因脑部伤害或疾病导致的认知功能退化,让人谈虎色变的阿尔茨海默症是其中一种。本书采访了100名患者,描述从他们的角度看,这个世界是什么样的。除了我们朦胧知道的“记忆障碍”,书里还列出了时间空间障碍、五感障碍、注意力和行为障碍,一共44种具体表现。比如反复购买同一种商品、“自动”去往熟悉的地方、不愿洗澡、脸盲、吃别人盘子里东西、幻听幻视、被迫害妄想。患者很痛苦,照护者也是。读了本书,了解他们的感受、得到医学的解释,不再用“固执到不可理喻”给他们贴上标签。最后部分给出患者“自救”的指南,贴心。题外话,老人中间有很多失智者,只是我们昔日不知道这是一种病。未来寿数提高、独居老人日益增多,这会是社会问题。
评分##作者把失智症的世界想象成一次旅行,然后我们在这次旅行中了解了我们不了解的那些行为的缘由。 多次和病人交流之后,才发现他的时间去到了30年前,那个时候,他的爱人已经成年,模样没有大改变,所以他还能勉强认得。30年的岁月,青少年在他的记忆中或者不存在,或者改变太大,所以他不记得。 读了这本书才知道,他之所以记得那个世界是因为在那个世界中他年轻、有为,他喜欢那个时候的自己。 所以了解了这些之后,就懂得如何与他相处,与其把他硬拉回现在这个世界,不如我们去到那个世界陪他。 我们听他诉说那个时候的故事,锻炼他的语言表达能力,给他看那个时候的照片,让他感受那个时代的温暖。 就当我们全家一起穿越回去陪他,毕竟他也无怨无悔陪伴了我们这么多年。
评分##翻开书的那一刻就想起奶奶得病前后的那些年,那个时候对这个病还没有了解,只以为她老糊涂了,读完这本书觉得和她当年的情况几乎一样,忘记关火,无法照顾自己,性格大变……一种深深的愧疚在心中,真的好想奶奶,她坚韧不拔,顽强开朗,对爷爷的爱又是那么的真挚,爷爷温文尔雅,两个人相聚在天上。希望更多的人通过这本书了解到病人的真实情况,照顾好他们,不要留下遗憾。
评分##跟着作者进行一场奇妙的大脑之旅。一共有13个旅途,像“千与千寻”般的玄幻大脑城堡,把“失智症”描写的奇妙和“普通”。原来阿尔兹海默症只是失智症的一种。失智症有非常多的表现,而且越来越低龄化。作者的描写非常的友好,不排斥这是一种“残疾”,这只是一次“迷失”找不到回家的路的旅行,换个角度看每一次都是新的旅程。同样排版也非常的友好,字体很大,有特殊的标注和加粗。最喜欢的是第三部分的困难列表检索。本书比较薄弱的是第二部分,如何解决生活中遇到的问题,但这一部分确实比较难写,因为全世界都在探索中。书籍中也指导如何去加入组织,把自己找到的好的办法分享给更多的人。借此机会也和妈妈聊了聊相关的话题,并把这本书推荐给了她,希望她对于衰老不再那么的“焦虑”。
评分##帮我们对阿尔兹海默有了更具体客观的认识,其实各种退化、奇怪的行为本质上都是大脑老化,脑细胞短路、接触不良导致的。如同我们不清楚新生儿的大脑是如何发育的一样,对老年人的大脑退化是怎样的也知之甚少。希望神经学家们在我老之前搞清楚。
评分##有一个歇后语叫“茶壶里煮饺子——有口说不出”,这也许就是失智症患者所面临的困境。此书作者就像是他们的代理发言人,把13个日常生活场景改造成“super hard(甚至到匪夷所思的程度”模式,让人尽量能理解和共情失智症患者的世界。再加上第二部分的方法论,所以这似乎也是一本“老龄化社会”的照护工具书。
评分##作者是设计出身,这本书也有很强的设计感。书的内容并不复杂,但会颠覆许多我们对五感和大脑的惯常认知。我印象很深的是,书中多位失智症患者的现身说法,都提到自己在工作中遇到的困境,并提出相应的解决方法,很难想象在认知功能退化的状态下还能保持工作,也看到日本社会对失智症的关注度和包容度都比较高。
评分##随着社会高龄人群的增多,也许对于我们每个人的家庭都需要负担1个或者2个这样的人,这本书很有日本人喜欢做Check List的风格,简要的说明了失智症病人面临的究竟是什么困境。不过作为一个目前还没有接触这样的普通人,我反倒生出了一种应该多使用自己的感官去感知这个世界,而不是依靠智能手机,也许未来,总有必须依靠智能手机的时刻。
评分##很卡哇伊的一本书,科普好读。本书以“失智症”患者的视角,告诉人们,得了这种病这个世界的样子 – 不仅仅是遗忘,还有各种的不会做、不认识、没感觉……即,大脑和身体所有曾经积累的认知和能力一点点地消失了。 仿佛所有的神经元一个个地脱落,大脑里只留下一根根无法接续的断头。病患的无措、茫然、滑稽甚至不可理喻都因为这些断头。没有一个点延伸出去能告诉他下一步该是什么;也没有一个点可以回溯过去,告诉他曾经是什么。无奈的是,到目前,失智症的发展还是单向性的,无法逆转。 本书几乎令人触摸到失智症的各种迷失和无措。罹患失智症的痛苦,照看者与患者共同分担,在某种程度上前者更甚。从这个角度而言,本书更有意义-只有更多地了解究竟发生了什么,才能更多地理解和包容,也才能付出更多的耐心和爱心。我们很需要这样的科普。
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