本书是第一本从失智症病人的视角出发,介绍他们眼中世界的图书。
失智症是因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化,广为人知的阿尔茨海默病就是其中的一种。病人往往会做出种种难以理解的“任性”举动,让家属充满了苦恼。
其实,他们会做出这些行为,只是因为他们日常看到的是与我们截然不同的世界。了解他们眼中的世界,才能够理解他们行为背后的原因,让病人与照护者双方都轻松。
本书结合温暖的插绘与故事,介绍了失智症世界的13个地标:令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村……在这里,你将成为失智症世界的旅行者,体验他们所面对的世界。
同时,本书还包含面向失智症的生活指南。图书介绍了病人面临的44种身心障碍,详解他们遇到问题的原因及具体表现,帮助家属迅速查找定位,解决日常难题。此外,图书还包含丰富的自助方法及生活诀窍,帮助病人改善生活质量。
温暖守望失智症世界,获得与病人在漫长旅途中一同前行的智慧与勇气。
##跟着作者进行一场奇妙的大脑之旅。一共有13个旅途,像“千与千寻”般的玄幻大脑城堡,把“失智症”描写的奇妙和“普通”。原来阿尔兹海默症只是失智症的一种。失智症有非常多的表现,而且越来越低龄化。作者的描写非常的友好,不排斥这是一种“残疾”,这只是一次“迷失”找不到回家的路的旅行,换个角度看每一次都是新的旅程。同样排版也非常的友好,字体很大,有特殊的标注和加粗。最喜欢的是第三部分的困难列表检索。本书比较薄弱的是第二部分,如何解决生活中遇到的问题,但这一部分确实比较难写,因为全世界都在探索中。书籍中也指导如何去加入组织,把自己找到的好的办法分享给更多的人。借此机会也和妈妈聊了聊相关的话题,并把这本书推荐给了她,希望她对于衰老不再那么的“焦虑”。
评分##作者是一名设计师,用图文并茂的形式带你看看失智症病人的世界,这里是一个旅行世界,但同时也是一个扭曲的迷宫。老人在这里迷失了方向,被困在了原地,再也找不到旅途的意义和重点。 我们要了解失智症,它不仅仅是衰老的副产品,它是实实在在的生病了,带来的副作用是可能在你看来异常简单的事,在失智症病人的眼里都难如登天。我们要理解这样的老人,也要学会体谅和如何照顾他们。
评分##阿兹海默症只是失智症的一种。失智症是一种临床综合征,而阿兹海默症则表明失智症有着潜在的生物学原因。 据国际阿尔茨海默病协会调查,95%的受访者认为他们可能在有生之年患上失智症,有2/3的人认为失智症是衰老的自然过程。很多人把“健忘”当成人老了之后理所当然的事情,导致很多阿尔茨海默病患者错过了最佳治疗期。 但阿尔茨海默病和老年良性健忘不一样:老年良性健忘常常经家属提醒时能认识到自己的遗忘和疏漏,而阿尔茨海默病的患者却是不认为自己犯了错。
评分##有一个歇后语叫“茶壶里煮饺子——有口说不出”,这也许就是失智症患者所面临的困境。此书作者就像是他们的代理发言人,把13个日常生活场景改造成“super hard(甚至到匪夷所思的程度”模式,让人尽量能理解和共情失智症患者的世界。再加上第二部分的方法论,所以这似乎也是一本“老龄化社会”的照护工具书。
评分##很卡哇伊的一本书,科普好读。本书以“失智症”患者的视角,告诉人们,得了这种病这个世界的样子 – 不仅仅是遗忘,还有各种的不会做、不认识、没感觉……即,大脑和身体所有曾经积累的认知和能力一点点地消失了。 仿佛所有的神经元一个个地脱落,大脑里只留下一根根无法接续的断头。病患的无措、茫然、滑稽甚至不可理喻都因为这些断头。没有一个点延伸出去能告诉他下一步该是什么;也没有一个点可以回溯过去,告诉他曾经是什么。无奈的是,到目前,失智症的发展还是单向性的,无法逆转。 本书几乎令人触摸到失智症的各种迷失和无措。罹患失智症的痛苦,照看者与患者共同分担,在某种程度上前者更甚。从这个角度而言,本书更有意义-只有更多地了解究竟发生了什么,才能更多地理解和包容,也才能付出更多的耐心和爱心。我们很需要这样的科普。
评分##帮我们对阿尔兹海默有了更具体客观的认识,其实各种退化、奇怪的行为本质上都是大脑老化,脑细胞短路、接触不良导致的。如同我们不清楚新生儿的大脑是如何发育的一样,对老年人的大脑退化是怎样的也知之甚少。希望神经学家们在我老之前搞清楚。
评分##日式人文读物,充满了对细微之处的体谅和温柔的关怀,这是我第一次对失智患者的挫败感有了切身的体会——抛开科学解释、也不完全诉诸于泛滥的情感,站在一个与之更平等的位置,体验他们作为同样要在人世间艰难求生的人类遭遇的困惑:漏洞百出的记忆、扭曲套叠的时空间感、不受控制各自为政的五感,逐渐感受到这么多年来明明习以为常的小事充满了不同寻常的关节。书中对各类感受的描述来源于对真实的失智症患者之口,他们在彻底堕入深渊之前,仍在释放善意,我想到“剥夺”这个词,感念命运的残酷。作者是“社会设计”的主张者,针对患者反映的诸多不便,特别在最后一篇给出了很详尽的、便于失智症者生存的设计指南,很多条项新鲜又悲伤。最特别的是,这本书很多建议是提给失智症患者本身的,在我看来,这才是体现尊重的一部分,即你仍是一切的核心。
评分##作者是设计出身,这本书也有很强的设计感。书的内容并不复杂,但会颠覆许多我们对五感和大脑的惯常认知。我印象很深的是,书中多位失智症患者的现身说法,都提到自己在工作中遇到的困境,并提出相应的解决方法,很难想象在认知功能退化的状态下还能保持工作,也看到日本社会对失智症的关注度和包容度都比较高。
评分##读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的人文关怀,以及珍惜当下,积极生活的态度也值得我时常想起。
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