日本脑科学家恩藏绚子的妈妈在65岁时被确诊患上阿尔茨海默病,本书是她从确诊起两年半时间对整个照护过程的记录。
恩藏绚子照顾着妈妈,用脑科学家的视角观察病程进展,解释病情的缘由,了解病患的心态,记录了很多有用的经验和做法。
她也努力过好自己的生活,并介绍了作为照护者、调适自我心理的办法。
她们的故事证明,即使患上阿尔茨海默病,渐渐失去记忆,生活能力受到影响,病人也不会失去情感,家属和病人完全可以在疾病面前结成坚实的共同体。
本书中故事和照护经验经日本 NHK 电视台专题报道和介绍,引发感动和思考。
##能够分析出非正常行为后面的原因,知道病态是什么地方出了问题,这样的照护者,是不是比起一般人来更轻松些?起码她知道是怎么回事啊! 其实并不。知道病因,也要忍受病态,也会崩溃。 这本书最有用的地方,是告诉咱们,在阿尔茨海默病夺走人的记忆,让行为变得怪异之时,人仍然保有情绪,保有人格,仍然用本性呵护自己,对待别人。照护者只有认识到这一点,才能使病人真正得到充满人性与善意的照顾。 科学道理讲的有点多,真实与母亲相处的日常有点少,事实有点单薄。其他挺好。
评分##看了这本书,作为患者的我不再恐慌,相反的,觉得患者他们一样拥有一个美好的世界,只是脱离于现实
评分##我姥姥96岁了,每次去看她,她都要看着我一段时间才能开始讲话,不过日常起居很正常。我跟我妈说,如果哪天姥姥得了阿尔茨海默病,也不奇怪,毕竟年纪到了。都说照护阿尔茨海默病患者很难,可到底有多难?难在哪?如果那天真的到来,我们会面对哪些具体的情况?应该怎么做,才能让姥姥生活地更有质量?其实我妈和我都是不知道的。我觉得这本书对我最大的帮助就是“心里有底了”——知道阿尔茨海默病是怎么回事、家有病人意味着什么、可以怎么做。书里那些母女间的日常瞬间,很令人感动。
评分##我对这本书里几乎没有出现的哥哥产生了好奇。你的妈妈得了阿尔茨海默病,你的父亲和妹妹在照护,而你在哪里?
评分##我的姥爷今年确诊“阿尔茨海默”,其实前两年就有些症状,比如经常一个人坐着、煮饭烧水忘记关火、挑食口味变化,当时大家都觉得是年纪大了偶尔记忆不好,因为交流沟通还是很顺畅的。直到今年开始有些不记得名字认不出人了,去了医院大夫给开了药,让回去继续生活就好。我知道消息的时候突然感觉到一种命运的不可抗拒的沉重,这是自然规律,而我们无法拒绝,我们只能平静的面对,做好能做的,然后度过每一个阳光明媚的日子。
评分##最近读了不少医生与生物科学家的科普作品,其共同特点是那种在命运的打击之下越发精猛而开放的探索精神,像一团沮丧迷雾中的灯塔,指引着心灵,有浪漫的美感。它既是理性的、科学的,更是感性的、人文的,与其说是意志力的胜利,不如说正是人类丰富情感的自救——比如,当阿尔茨海默症剥夺了人的理性,并不意味着大脑的灭顶之灾,由丰富过往组建起来的肌肉记忆和情绪人格,将继续支撑病人对外界的感受,也支撑着陪护者一起走完剩下的路。
评分##的确如此:“很多情况下,旁人眼中的一塌糊涂,其实是病患在全力以赴地活着。”
评分##在这本书中,作者讲述了自己的妈妈患上阿尔兹海默症之后的一些真实故事,并且从专业的角度分享了很多与阿尔兹海默症有关的内容。 家人的陪伴在应对阿尔兹海默顿这件事情上显得至关重要,因为药物只能缓解症状,而患者本身又缺少对自己生活的感知,无法自理。 目前仍然有很多相关的研究正在进行中,大家也很期待在应对阿尔兹海默症这件事情上,有新的医学突破。
评分##书中给了很多中肯的意见和背后的科学解释,无论是患者还是家属,尤其是家属,一定要站在守望的角度去传达乐观的情绪给家中的病人。母亲的爱没有变,而如何去和这样患病的家人相处,让自己学会笑对人生并能做家人的引路人,这是一个大学问,也是一项长期的奋斗目标,“还有很长的路要走”,希望我们都能与爱同行。
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