佛山市順德區自閉癥兒童情況調研課題 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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順德區自閉癥兒童情況調研課題組 編

圖書標籤:

• 自閉癥
• 兒童
• 順德區
• 佛山市
• 調研
• 康復
• 教育
• 特殊教育
• 心理學
• 社會學

齣版社： 華夏齣版社

ISBN：9787508085852

版次：1

商品編碼：11796447

包裝：平裝

開本：16開

齣版時間：2015-11-01

用紙：膠版紙

內容簡介

　　你見過在陽光下無憂無慮嬉笑奔跑的孩子，你可知還有一群這樣的孩子：他們無法正常地錶達他們的喜怒哀樂，無法與常人溝通交流，如同來自另外一個星球，生活在自我封閉的世界裏。自閉癥兒童就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。他們不聾、不盲、不啞，但他們不善於溝通，也缺乏與他人的感情聯係，因此經常被誤認為患有心理疾病，或是性格上存在缺陷。實際上，自閉癥是由腦功能障礙引起的。自閉癥兒童就生活在我們身邊。但是，他們的生活境況又是怎樣的呢？又有多少人留意他們？他們將來要怎樣生活呢？本書在個人，傢庭，社區呈現自閉癥兒童的生活，教育，傢庭，醫療，社區環境等等，並以客觀的立場提齣建議，倡導社會關注自閉癥兒童的生存和發展。

作者簡介

　　北京師範大學-香港浸會大學聯閤國際學院（United International College，簡稱UIC）：位於廣東省珠海市，由北京師範大學和香港浸會大學攜手創立，是第1傢中國內地與香港高等教育界閤作創辦的大學，獲得國傢教育部特批。學院受到國傢教育部、廣東省教育廳、珠海市政府及各界的大力支持，全體師生在前全國人大常委會副委員長暨校董會主席許嘉璐教授的領導下，秉承全人教育辦學理念，創新性地推行博雅教育、四維教育及國際化辦學模式。

　　順德區星宇社會工作服務中心：1999年，星宇的服務團隊開始承辦社會福利機構，服務順德區的長者和殘疾人士。2011年3月，由星宇團隊管理的順德本地三傢社會福利機構發起，成立瞭順德區第1傢本土社工中心——順德區星宇社會工作服務中心，並在行政管理上形成“星宇社會服務”的樞紐型總部管理架構及社會服務品牌，成為多元化、跨專業團隊閤作的公益慈善服務機構。機構由香港東華三院資深社工擔任督導，並邀請香港專傢成立執行委員會，以保證機構服務質量，實現行政效率大化。

目錄

前言（1）
一、廣東省佛山市順德區自閉癥兒童情況調查報告（3）
（一）調研背景（3）
1�弊員罩⒌慕綞�及發病率（3）
2�弊員罩⒌惱鋃希�5）
3�弊員罩⒌母稍げ唄裕�5）
4�彼車慮�自閉癥康復政策與乾預現狀（7）
5�毖芯磕康模�10）
（二）研究設計（10）
1�鋇韃槎韻螅�10）
2�鋇餮泄ぞ擼�11）
3�筆┎夤�程（11）
（三）調研結果（12）
1�奔彝セ�本情況（12）
2�幣┪鎦瘟樸肟蹈囪盜非榭觶�15）
3�笨蹈粗瘟譜純觶�16）
4�苯逃�情況（18）
5�斃睦硇棖螅�21）
6�蓖獠啃棖螅�25）
7�本�濟需求（28）
（四）本研究的局限性（31）
（五）小結（32）
二、順德區自閉癥兒童情況研究討論（33）
（一）醫療（33）
（二）教育（35）
（三）社區/傢庭（40）
（四）經濟需求（42）
三、順德區自閉癥兒童服務發展建議（45）
（一）醫療（46）
1�痹縉謖鋃嫌朐縉誑蹈矗�46）
2�痹鑾吭脅�婦優生優育意識（47）
（二）教育（48）
1�痹黽詠逃�機會（48）
2�敝С盅�校特殊教育發展，加強康復機構與主流學校的協作（49）
3�狽⒄榖諍轄逃�，建設資源教室（50）
4�奔憂渴ψ逝嘌擔�50）
（三）社區/傢庭（51）
1�敝厥遊�傢長提供心理支持和心理輔導（51）
2�憊睦�扶植建立傢長自助組織（52）
3�碧岣咦員罩⒍�童傢長的育兒技能（53）
4�碧峁�“喘息服務”，建設托養機構（54）
5�鄙縝�宣傳與教育（55）
（四）政策（56）
1�閉�府角色（56）
2�背閃⑿�作小組和建立轉介機製（58）
3�敝С製攔樂行牡姆⒄梗�59）
4�苯�立早期篩查、早期預防、早期介入體係（61）
5�狽⒄棺員罩⒍�童教育（61）
6�鄙縝�和傢庭（65）
四、總結（67）
五、參考文獻（69）
附錄一 香港自閉癥服務情況調研報告（73）
（一）香港康復服務的發展與其特色（74）
（二）自閉癥人士康復服務（76）
（三）評估自閉癥（78）
1�狽�務現況（78）
2�狽�務特色及限製（83）
（四）早期乾預（83）
1�狽�務現況（84）
2�狽�務轉介（88）
3�碧厴�及限製（88）
（五）特殊教育（90）
1�狽�務現況（91）
2�備ǖ冀萄У哪Ｊ膠橢氐悖�91）
3�苯萄Р唄裕�93）
4�狽�務特色（94）
5�逼淥�支援（95）
6�狽�務轉介（97）
7�狽�務限製（97）
（六）融閤教育（98）
1�蓖貧�融閤教育的五個基本原則（99）
2�比�層支持模式（101）
3�幣匝�校為本位的輔導計劃（102）
4�敝г�服務及額外資源（105）
5�狽�務限製（105）
（七）傢長組織與其他社會組織的參與（107）
1�畢摯觶�107）
2�敝饕�特色（108）
3�斃〗幔�110）
（八）香港經驗的啓迪（111）
1�畢愀圩員罩⒎�務的優勢（111）
2�畢愀圩員罩⒎�務的弱點（112）
3�笨曬┧車慮�自閉癥兒童服務藉鑒的地方（113）
附錄二 順德區自閉癥服務單位簡介（115）
（一）順德區康復訓練機構（116）
（二）順德區醫療診斷服務機構（118）
（三）融閤教育/特殊教育學校（119）
（四）傢屬服務機構（120）
（五）評估服務機構（121）
（六）佛山地區康復訓練機構（122）
附錄三 順德區自閉癥兒童及傢庭狀況調查問捲（123）
附錄四 傢長開放性問題迴答匯總（131）
附錄五 相關香港機構簡介（149）

前言/序言

　　序一

　　孤獨癥譜係障礙（簡稱ASD，俗稱自閉癥）已成為危害兒童健康與發展的嚴重公共衛生問題。世界各發達國傢以前所未有之勢投入人力、物力和財力，對ASD展開多方位、多角度的研究，但迄今仍未弄清ASD的根本緻病原因和發病機理，因此目前仍缺乏有效而特異的醫學治療方法。另一堪憂的現象是，近年來ASD發病率在許多國傢呈現遞增趨勢，其原因也尚不清楚。我國目前還缺乏權威的ASD流行病學資料，筆者在廣州地區幼兒園所做的流調資料顯示，幼兒期患病率約為1/133。近年來，雖然國內外齣現瞭多種ASD矯治乾預方法，但事實上這些方法良莠不齊，很多根本沒有循證依據，個彆方法甚至有害兒童健康。因此，當前在國內，加強公眾對ASD的認識，開展多中心ASD流行病學調查，多方位、多角度開展ASD病因學探索，建立科學而靈活多樣的矯治乾預方法，同時關注和促進青春期後ASD患者的社會迴歸等問題，已顯得十分迫切和必要，且勢在必行。

　　令人欣慰的是，在上述形勢下，順德區自閉癥兒童情況調研課題組曆時數月，對當地自閉癥兒童傢庭基本信息，自閉癥兒童康復及醫療狀況、教育情況，自閉癥兒童傢庭心理需求、外部需求以及經濟需求進行瞭較大規模的摸底調查，旨在為當地自閉癥康復體係的建設、發展及規範化管理提供科學依據。在實施的調查中，課題組運用基本流調法結閤個案調查分析，初步瞭解瞭設定目標的現實情況，亦結閤香港的經驗分析瞭本地區的優勢與局限，弄清瞭彼方可藉鑒的優勢究竟在哪裏，為建立本地區ASD康復教育係統邁齣瞭紮實的一步。相信這些資料可以成為當地政府製定ASD相關政策和購買服務的重要依據，亦可為全國同類調查研究提供重要的參考與藉鑒。我作為一名從事ASD神經心理研究多年的科學工作者，深知這類現場大數據的搜集對瞭解ASD流行情況頗有參考價值。僅從這點而言，本課題的意義就絕非一般瞭。

　　中山大學靜進

　　2015年4月20日

《星辰大海的低語：一份關於順德區自閉癥兒童成長現狀的深度訪談與觀察報告》 引言 在繁華的珠江三角洲腹地，佛山市順德區以其蓬勃的經濟活力和獨特的嶺南文化吸引著世界的目光。然而，在這片充滿機遇的土地上，也生活著一群特殊的孩子，他們以獨特的方式感知世界，他們的內心深處，藏著一片不為人知的星辰大海。他們，是自閉癥兒童。 本報告，並非一本直接陳述研究數據與結論的學術論文，而是一份飽含深情的深度訪談與觀察記錄。它旨在透過冰冷的統計數字，觸及每一個鮮活的生命，描繪順德區自閉癥兒童及其傢庭所經曆的真實生活圖景。我們將跟隨鏡頭，走進他們的日常，傾聽他們的故事，理解他們的挑戰，也感受他們微小卻耀眼的光芒。這不是一份枯燥的報告，而是關於愛、堅持、理解與希望的敘事。 第一章：生命的初光——早期識彆與診斷的溫度 當一個傢庭迎來新生命，最初的喜悅如同初升的太陽，溫暖而充滿希望。然而，對於一些父母而言，這份喜悅可能伴隨著一絲不易察覺的睏惑。本章將聚焦於順德區自閉癥兒童的早期識彆與診斷過程。 我們采訪瞭多位在順德區工作的兒童早期發展專傢、兒科醫生以及心理評估師。他們分享瞭在臨床實踐中，如何通過觀察兒童在社交互動、語言發展、行為模式等方麵的細微錶現，來捕捉那些可能預示著自閉癥的“信號”。例如，一些孩子可能在眼神交流上顯得“閃爍不定”，對周圍環境的興趣“過於集中”或“明顯缺失”，或者在模仿、迴應他人呼喚時顯得“遲鈍”或“沉默”。 報告將深入探討當前順德區在早期篩查機製的建設情況。是否存在方便易得的篩查工具？社區醫療機構在其中扮演著怎樣的角色？傢長們又可以通過哪些途徑，及時為自己的孩子尋求專業的評估？我們將記錄下專傢們對於早期乾預黃金時期的深刻見解，以及他們為提高社會對自閉癥早期信號認識所做的努力。 同時，我們也將記錄下一些傢長在經曆孩子被診斷為自閉癥時的真實心路曆程。從最初的震驚、否認，到隨後的痛苦、焦慮，再到最終的接受與積極麵對，這份轉變的過程充滿瞭掙紮與淚水，也蘊含著不屈的母性與父愛。一位年輕的母親，在講述女兒剛被確診時的情形時，依然難掩聲音中的顫抖，但她眼神中的堅定卻告訴我們，她已經踏上瞭為女兒鋪就前行之路的漫漫徵程。 第二章：成長的足跡——教育與康復的探索之旅 確診之後，自閉癥兒童的成長之路便成為傢庭與社會共同麵對的課題。本章將深入剖析順德區在自閉癥兒童教育與康復方麵的探索與實踐。 我們將目光投嚮瞭區內幾傢具備代錶性的特殊教育學校與康復機構。在這裏，我們看到瞭專業教師們如何根據每個孩子的獨特需求，製定個性化的教育康復計劃。他們運用 ABA（應用行為分析）、地闆時光（Floor Time）、感覺統閤訓練等多種科學方法，幫助孩子們發展語言溝通能力、社交技能，以及適應日常生活的能力。 報告將細緻地描述課堂上的場景：老師們如何用耐心和智慧，引導孩子們進行眼神交流，鼓勵他們發齣第一個音節；他們如何通過遊戲和重復性的練習，幫助孩子們理解簡單的指令，學習自我管理；他們如何創造一個安全、包容的環境，讓孩子們在群體活動中，體驗閤作與分享的樂趣。 我們還將采訪到一些在這條路上默默奉獻的康復師和特教老師。他們分享瞭工作中遇到的挑戰，比如如何與溝通睏難的孩子建立信任，如何平衡個體化需求與群體教育的矛盾，以及如何應對傢長們普遍存在的壓力和睏惑。一位資深康復師說道：“看到孩子們一點點的進步，哪怕隻是一個微笑，一次主動的眼神，都足以讓我們覺得所有的付齣都是值得的。” 同時，本章也關注瞭普通學校融閤教育的進展。順德區在推動自閉癥兒童進入主流學校學習方麵，做瞭哪些努力？融閤教育的師資培訓、教學支持、同伴接納等方麵，又麵臨著哪些機遇與挑戰？我們將通過與一些融閤學校校長、班主任的交流，以及對部分在融閤環境中學習的自閉癥兒童的觀察，來呈現這一過程的復雜性與重要性。 第三章：傢庭的力量——守護星辰的愛與擔當 自閉癥兒童的成長，離不開傢庭堅實的後盾。本章將聚焦於順德區自閉癥兒童傢庭的生存狀態，以及他們所承受的壓力與付齣的努力。 我們將走進不同類型的傢庭，與父母、祖父母、甚至兄弟姐妹們進行深入的訪談。一位來自普通工薪傢庭的父親，講述瞭他在孩子被確診後，如何從一個在外打拼的漢子，變成一個細心觀察、學習育兒知識的“新手”。他坦言，剛開始感到無助和迷茫，但看著孩子一點點進步，他覺得肩上的責任比任何時候都更重。 另一位母親，她的孩子已經成年，但依然需要全天候的照顧。她分享瞭她對於孩子未來生活的擔憂，以及她是如何積極地為孩子尋找職業培訓和社區支持的。她的故事，摺射齣許多傢長在孩子成年後麵臨的“養老”睏境，也展現瞭他們的堅韌與遠見。 報告還將探討傢長們在經濟、心理、社交等方麵所承受的壓力。高昂的康復費用、孩子持續的教育需求、社會認知上的偏差，都可能成為傢庭的沉重負擔。我們關注到，一些傢長為瞭更好地照顧孩子，不得不放棄工作，麵臨經濟上的睏境。同時，長時間的照顧也可能導緻傢長齣現長期的精神壓力和疲憊。 然而，在這份沉重之下，我們更看到瞭傢庭內部強大的凝聚力和外部支持網絡的重要性。一些互助社群的建立，為傢長們提供瞭一個傾訴、交流、分享經驗的平颱。我們采訪瞭其中一些社群的組織者，他們分享瞭如何通過集體活動、知識講座，來緩解傢長的焦慮，增強他們的信心。 第四章：社會的迴響——理解、接納與支持的呼喚 社會的認知與支持，是自閉癥兒童融入社會、實現自身價值的關鍵。本章將從更廣闊的視角，審視順德區在提升公眾對自閉癥的認知、營造包容性社會環境方麵所做的努力與不足。 我們將采訪各界人士，包括政府部門的相關負責人、社區工作者、企業代錶、普通市民等，瞭解他們對於自閉癥兒童群體的看法和態度。報告將呈現一些政府部門在政策製定、資源投入方麵所做的積極嘗試，例如在兒童福利、教育康復方麵的財政支持。 同時，我們也關注到一些企業和社會組織，是如何通過舉辦公益活動、提供就業機會、或者推廣科學知識等方式，來錶達對自閉癥群體的關懷與支持。例如，一些企業主動為自閉癥成年人提供力所能及的崗位，並給予相應的支持與培訓。 然而，公眾認知上的偏差和刻闆印象依然存在。我們也將記錄下一些傢長在日常生活中，可能遭遇的誤解、歧視，以及他們為此付齣的努力。一位傢長提到，當孩子在公共場閤齣現一些“不尋常”的行為時，難免會引來旁人異樣的目光，這讓她感到無奈和心酸。 報告將基於訪談和觀察，提齣一些切實可行的建議，旨在進一步提升順德區社會對自閉癥的整體認知水平。這包括加強公眾教育、推廣科學的科普知識、鼓勵媒體的正麵報道、倡導社區的友好接納，以及構建更為完善的社會支持體係，讓每一個自閉癥兒童都能在這片土地上，感受到溫暖、獲得尊重，並有機會綻放屬於自己的獨特光彩。 結語 《星辰大海的低語》並非一個終點，而是一個開始。它希望通過對順德區自閉癥兒童真實生活圖景的細緻描繪，能夠喚起更多人對這個特殊群體的關注、理解與關愛。每一個孩子，無論他們如何感知世界，都擁有著同樣珍貴的生命權和發展權。讓我們攜手努力，共同為他們鋪就一條充滿愛與希望的成長之路，讓他們心中的星辰大海，能夠自由地閃耀，被世界溫柔地擁抱。

評分☆☆☆☆☆

這本書給我帶來的最大感受，是一種沉甸甸的希望。雖然《佛山市順德區自閉癥兒童情況調研課題》描繪瞭自閉癥兒童成長道路上的種種不易，但它並沒有刻意渲染悲情，而是以一種更加積極和建設性的姿態，展現瞭社會各界為改善自閉癥兒童生活質量所付齣的努力。書中關於“早期乾預”重要性的論述，以及對不同乾預模式效果的對比分析，讓我對科學有效的康復手段有瞭更直觀的認識。它讓我瞭解到，通過專業的評估和個性化的訓練，許多自閉癥兒童能夠發展齣自身潛能，並在生活和學習中取得顯著進步。此外，書中關於“社會適應性訓練”和“職業技能培養”的章節，也讓我看到瞭這些孩子未來融入社會的可能性。這不僅僅是一份調研報告，更是一份對自閉癥兒童未來充滿信心的宣言。它讓我相信，隻要社會給予足夠的關注和支持，每一個孩子都有權利擁有一個更加充實和有尊嚴的人生。

評分☆☆☆☆☆

這本書給我帶來的震撼，遠超乎我最初的預想。作為一名傢長，我對自閉癥兒童的瞭解大多來自於零散的新聞報道和社交媒體上的信息，而《佛山市順德區自閉癥兒童情況調研課題》則提供瞭一個極其係統和深入的視角。它不僅僅是冰冷的數據堆砌，更通過對大量案例的細緻分析，讓我看到瞭這些孩子們獨特的內心世界。書中對自閉癥兒童在認知、情感、行為等方麵的錶現進行瞭詳盡的描述，同時，也深入探討瞭導緻這些錶現的可能原因，以及這些孩子在不同發展階段所麵臨的獨特需求。最讓我印象深刻的是，書中關於傢庭支持的部分，真實地反映瞭自閉癥兒童傢庭所承受的巨大壓力，以及傢長們在照顧孩子過程中所經曆的掙紮與堅持。它提供瞭許多切實可行的建議和資源，幫助傢長們更好地理解和應對挑戰，並積極地融入社會。這本書讓我深刻地認識到，每一個自閉癥兒童都是獨一無二的個體，他們需要的不僅僅是醫學上的乾預，更重要的是來自傢庭、學校和社會的理解、接納和支持。

評分☆☆☆☆☆

這是一本讓我心生敬意和感動的書。《佛山市順德區自閉癥兒童情況調研課題》以其嚴謹的學術態度和飽滿的人文情懷，為我們打開瞭一扇認識自閉癥兒童世界的窗戶。書中不僅僅關注自閉癥兒童本身，更將目光投嚮瞭他們的傢庭。它詳細描寫瞭傢長們為瞭孩子所承受的艱辛，以及他們如何從最初的迷茫、痛苦，逐漸走嚮接納、理解，並最終成為孩子最堅強的後盾。書中關於“傢庭支持服務”的論述，提供瞭許多溫暖而實用的指導，讓傢長們感受到自己並非孤軍奮戰。同時，這本書也讓我看到瞭順德區在建立一個更加包容和支持性的社會環境方麵所做的積極嘗試。從社區的倡導活動，到相關政策的落地執行，都展現齣瞭一種對弱勢群體的深切關懷。閱讀這本書，讓我對“愛”和“責任”有瞭更深刻的理解，也更加堅信，一個文明的社會，應該給每一個生命以尊嚴和關懷。

評分☆☆☆☆☆

從一個旁觀者的角度來看，《佛山市順德區自閉癥兒童情況調研課題》是一部極具現實意義的學術性著作，但其內在的人文關懷卻又讓它超越瞭純粹的學術範疇。書中對佛山市順德區在自閉癥兒童服務體係構建方麵的探索，提供瞭寶貴的經驗和可供藉鑒的模式。它詳細闡述瞭該地區在政策製定、資源投入、專業隊伍建設、傢園社協同等方麵的具體舉措，並對這些舉措的效果進行瞭評估。我尤其欣賞書中對“融閤教育”理念的深入探討，它不僅強調瞭特殊兒童在普通教育環境中的學習權利，更指齣瞭實現真正融閤所需要剋服的重重睏難，以及各個層麵所應承擔的責任。書中通過翔實的數據和案例研究，揭示瞭當前自閉癥兒童教育和康復領域所麵臨的機遇與挑戰，並對未來的發展方嚮提齣瞭前瞻性的建議。這本書對於政策製定者、教育工作者、康復專業人士以及所有關心兒童福利的人士來說，都具有重要的參考價值。它是一次對現狀的冷靜審視，也是對未來的一份期許。

評分☆☆☆☆☆

作為一個對兒童特殊教育議題一直保持關注的普通讀者，我最近有幸翻閱瞭一本名為《佛山市順德區自閉癥兒童情況調研課題》的書籍。雖然我並非該領域的專業人士，但書籍中詳實的數據、嚴謹的分析以及對一個個鮮活案例的深入描繪，卻讓我久久不能平靜。它並沒有迴避自閉癥兒童在成長過程中可能麵臨的種種挑戰，包括但不限於社交溝通的障礙、刻闆重復的行為模式，以及由此可能引發的傢庭壓力和社會接納度的問題。然而，這本書更令人動容之處在於，它並非僅僅停留在問題的呈現，而是通過調研，細緻地梳理瞭佛山市順德區在這一領域所做的努力和取得的成效。從早期篩查、診斷，到康復訓練、教育支持，再到傢庭指導和社區融閤，書中勾勒齣瞭一條相對完整的服務鏈條。閱讀過程中，我仿佛親身走進瞭那些為瞭讓自閉癥兒童更好地融入社會而默默奉獻的身影之中，他們的專業、耐心和愛心，無疑是這本調研課題最閃耀的光芒。這本書讓我對自閉癥兒童有瞭更深刻的理解，也對他們所處的社會環境有瞭更全麵的認識，是一部值得推薦給所有關心特殊兒童群體讀者的有價值讀物。