具体描述
内容简介
◎別以為你不會失智！！失智症並非老年人的專利，
部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。
◎失智症患者本人最真切的告白與生活紀錄
30幾歲時，他曾經因為過勞而停職；
40幾歲時，他開始感覺自己的記憶能力出現了變化；
51歲時，他被醫生診斷出罹患阿茲海默症……
◎日本Amazon銷售No.1，最受關注的失智症書籍
◎「即使得到了失智症，也不要放棄人生！」
得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸；
即使是得到了失智症，依然能夠幸福生活。
如果你平常記憶力不錯，
卻突然忘了重要會議，或在回家的路上突然失去方向感，
這些可能都是罹患失智症的警訊。
當記憶開始迷航……
「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
「對已經相處12年之久的人，我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
「如果不看手機上顯示的日期，我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不記得昨天發生了什麼事。」
「我不記得曾經領過錢，但存摺裡卻留有紀錄。」
「明明已經買了晚餐的便當，我卻忘了這件事，又買了晚餐的材料。」
「為了要洗澡而放了熱水之後，我卻完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信給A，結果卻寄給了B。」
「即使是常去的店，我仍然經常會迷路。」
「我無法管理金錢。」
「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
「我甚至已經寫好了遺書。」
雖然做很多事都變得不方便，但我是不會輸給失智症的！
失智症患者最真切的告白：「最大的敵人其實不是病症本身，而是那些錯誤的偏見。」
◎ 想對其他患者說：
不要為自己失去的能力煩惱、嘆息，而要相信自己還保有的能力。
即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！
正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。
如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！
如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
即使得到了失智症，也不要放棄人生！
像我，就沒有放棄。
◎ 想對家人說：
失智症患者本人，並不是什麼事都沒有在想，他只是無法立刻做出判斷，或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
由於記憶發生障礙的緣故，或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍，但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
因為患者本人必須麻煩家人照顧，或許會成為一種負擔，但如果他能夠在家事等方面，做些簡單的幫忙的話，還請分配一些工作給他。如此一來，患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感，進而產生自信。
要是什麼都不做的話，症狀可能會很快就惡化；相反地，如果給他一點事情做，或許會有延緩症狀惡化的效果也說不定。
失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故，使負責照顧的家人變得疲憊。
◎ 想對醫生及照護者說：
醫生們在告知確診時，我認為應該要有階段性的考量，關於之後的症狀，也應該告知會因人而異。
而後，失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語，則更是令人感謝。
就算問題無法解決也無所謂，我們所希望的，就是醫生能夠多給我們一些安心感。
我們不希望護理人員和照護者做的事包括：
以蒙混的方式來應付，或者是說謊。
明明當事者自己能夠做的事，卻代替他動手完成。
甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
以權力或威脅使患者擔心，或者是感到不安。
責備患者，指責他做了什麼，或是沒有做些什麼。
沒有用可以讓他理解的方式，像是用緩慢的速度，或是使用簡單的話語來說話。
以其做了不被認可之事為由，就不把他當作夥伴，或將他趕走，不讓他共同參與等等。
無視於或不認真看待患者本人的心情。
這樣的對待方式，將會使失智症患者感到受傷，甚至奪去他們活下去的希望。
◎ 想對地區居民說：
我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。
得到失智症的人，並不是什麼都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可憐的人。
我們不想老是被關在療養院或是醫院裡，而想到街上買買東西，或是到咖啡店裡聊聊是非等，我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
也因此，對於失智症這樣的疾病，還請大家正確地予以理解。
失智症患者不管做什麼事，都需要花上更多的時間，也經常會失敗，像這樣的時刻，還請大家給予溫暖的守護。
對我們來說，如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人，將是非常有幫助的。
◎ 想對所有人說：
得到了失智症之後，自己的生活及人生，將會產生巨大的變化。
得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸。
得到了失智症之後，雖然有許多不能夠做的事，但還是有許多可以做的事。
失智症患者並不是什麼都沒有在想，而是可以營造出豐富的精神生活，並且加以度過的人。
失智症患者們的存在，並不是社會上的「負擔」，即使是年老，即使是在生活上有變得不自由的地方，不管是誰，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活。
為了那些正與失智症共同生活的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同創造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！
作者简介
■作者簡介佐藤雅彥
一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師，後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年，也就是他五十一歲的時候，因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人的居住生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家，也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。
◎三TSU協會：名稱取自於「つたえる」（傳遞）、「つくる」（創造）、「つながる」（串連）等三個以「TSU」開頭的文字。
精彩书评
◎專文推薦國際NGO工作者／褚士瑩
◎聯合推薦
台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授／王署君
台北榮民總醫院神經內科教授／王培寧
國際演說家／吳娟瑜
電影監製／李烈
節目主持人／林書煒
春禾劇團教學兼藝術總監／郎祖筠
律師、法學教授／陳長文
知名導演／楊力州
國際NGO工作者／褚士瑩
前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授／劉秀枝
天主教失智老人社會福利基金會執行長／鄧世雄
「來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──『我得了失智症，但我不會放棄自己，也請你們不要放棄我！』認真面對這個疾病，努力對抗這個疾病，雖然無法逆轉病程，但絕對可以減緩病程，並降低對個人和家庭的衝擊。」
－－台北榮民總醫院神經內科教授／王培寧醫師
「原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後，家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心，當時只認為她生病了，需要子女更多耐心的陪伴。
看了這本書，我才驚訝地發現，社會上存在著許多對失智者的偏見，誤以為得了此病之後，人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
其實失智者是可以自行組成互助團體的；其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的；其實失智者可以透過IT設備的使用，讓自己的生活自由且自立；其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。
看了這本書後，相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。」
－－國際演說家／吳娟瑜
「啊！得到失智症的人，他們的想法，其實和我們一般人是一樣的。
不安、希望，還有想要生存下去的願望……這些事，身體都很清楚地知道。有了這本書之後，相信將可以毫無疑問地加以應對。」
－－日本公益財團法人明爽福址財團會長／堀田力
「這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始，經過十年以上的時間，將他每一天留下的龐大數量的筆記，以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料，再加上依其談話形成的文字稿，重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活，實際上會是怎樣的體驗呢？像這樣在生活裡，一個又一個詳細而真實的描寫，可以說是本書的精華。要理解失智症，『傾聽患者本人的說法』是最簡單的一條捷徑，而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。」
－－失智症護理研究．東京研習中心／永田久美子
「『即使得到失智症也不要放棄！』佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度，可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限，給予了許多人勇氣。」
－－日本失智症護理研究．東京研習中心 名譽中心長／長谷川和夫
目录
推薦短語推薦序一：失智症的說書人
推薦序二
寫在前面
第一章 我所走過的每一天
我的人生經歷
因為過勞而停職
開始不對勁
從檢查、診斷、告知到退休
連活著這件事都受到衝擊
混沌的未來
尋求協助
與夥伴的相會
關於生存的價值
第二章 自己創造自己的生活
希望能夠繼續一個人生活
每天的生活方式
生活上的不便及其對策
愉快且充滿活力的生活
提不起勁的時候
不使症狀繼續惡化的祕訣
第三章 傳達當事人的心聲
為了弭平偏見
開始演講活動
失智症患者本人的呼籲
與克莉斯汀?布萊登的對談
當事人的煩惱和希望
「三TSU協會」誕生！
反對將當事者排除在外的政策
「日本失智症Working Group」成立
第四章 與失智症共存的我要告訴大家的事
給患者本人
給家人
給醫生
給照護者和護理人員
給地區居民
給政府機構和行政官員
給所有的人
寫在最後
解說（永田久美子）
附錄1：失智症相關網站（日本）
附錄2：失智症相關網站（台灣）
用户评价
这本书的文字，有一种抚慰人心的力量。我是在一个情绪低落的下午读到它的，本以为会更加郁闷，没想到，作者的叙述却像一股清流，缓缓注入我的心田。她没有用华丽的辞藻，也没有刻意营造戏剧性，只是用一种朴素而真诚的语言，描绘出自己内心的波澜。我特别喜欢她描写一些生活中的小细节，比如清晨窗外的鸟鸣，午后阳光洒在书页上的光斑，甚至是手中一杯温热的茶。这些看似微不足道的瞬间，在她的笔下却被赋予了生命，让我感受到一种宁静与祥和。她让我意识到，即使在面对如此严峻的疾病时，依然有许多美好的事物值得我们去感受和珍藏。书中还透露出作者对亲情的深切眷恋，她时常会回忆起与家人共度的时光，那些温馨的画面，即使被疾病模糊，依然在她心中留下了深深的印记。这本书让我对“活着”这件事有了更深的理解，它不仅仅是身体的存续，更是一种情感的维系，一种精神的支撑。读完这本书，我感觉内心更加柔软，也更加坚韧，仿佛获得了一种面对生活挑战的勇气。
评分我一直认为，理解一个群体，最好的方式就是倾听他们的声音。而《失智症的我想告訴你們的事》这本书，正是给了我这样一个宝贵的机会。它以一种极其个人化的视角，让我得以窥见一个失智症患者的内心世界。作者的文字，不是冷冰冰的陈述，而是充满了温度和情感。她用一种近乎自述的方式，讲述了她在疾病中的迷茫、困惑，以及偶尔闪现的清明。我从中读到了她努力保持自我尊严的挣扎，读到了她对过往美好回忆的珍视，也读到了她对未来一丝丝渺茫的期盼。这本书让我明白，失智症并不仅仅是一种生理上的疾病，它更是一种对个体存在的深刻挑战。作者没有选择沉默，而是勇敢地拿起笔，用文字来表达自己，来寻求理解和共鸣。她试图告诉我们，即使记忆正在一点点流失，但她依然是她自己，她依然有情感，有感知，有对生命的依恋。这本书是一次真诚的沟通，它让我们看到了一个失智症患者内心深处的柔软与坚韧，也让我们重新思考了如何去接纳、去关怀那些可能面临同样困境的人们。
评分这本书以一种极其温柔且诚恳的视角，向我们展现了一个正在经历失智症的人内心的声音。我刚翻开这本书的时候，以为会看到很多关于疾病的医学解释，或者家属如何照顾的指南，但读下去才发现，它完全不是那种教科书式的写作。它更像是一封封写给亲人、朋友，甚至陌生人的长信，那些深埋在心底、却因疾病逐渐模糊的思绪，被作者用一种近乎诗意的语言一一铺陈开来。有时，我仿佛能感受到她在那一天清晨醒来，面对熟悉却又陌生的环境时，那种细微的恐慌与迷茫；有时，又会看到她努力抓住那些稍纵即逝的记忆碎片，试图拼凑出完整的自我。书中没有强烈的控诉，没有刻意的煽情，更多的是一种平静的叙述，但正是这种平静，却蕴含着巨大的力量，让我不由自主地跟着她的节奏，去体会那些难以言说的失落与坚持。我特别喜欢其中一章节，她描绘了一幅她童年时最喜欢的花园，即使多年过去，那个花园的色彩、气味，甚至微风拂过树叶的声音，都依然鲜活地存在于她的脑海里。这让我意识到，即使身体的功能在退化，那些生命中最宝贵的经历和情感，依然能够以一种特别的方式被珍藏。
评分读这本书的过程，对我来说是一次非常深刻的情感洗礼。它让我第一次真正站在一个失智症患者的角度去思考问题，去理解他们所经历的真实困境。作者没有回避疾病带来的痛苦和挣扎，但她选择了一种充满韧性的方式来面对。她坦诚地描述了自己有时会因为记不住亲人的名字而感到羞愧，因为找不到回家的路而产生的无助，但更多的是，她在这些时刻依然努力去寻找生活的意义和价值。书中的每一个小故事，都像一面镜子，映照出我们生活中那些被忽略的细节。比如，她写到有一次在超市，她怎么也找不到自己想要的商品，急得快要哭出来，周围的人只是匆匆走过，没有人停下来询问。那一刻，我才真正理解到，对于一个失智症患者来说，日常生活中的每一个小挑战，都可能放大成巨大的障碍。这本书让我重新审视了“陪伴”的意义，它不仅仅是物理上的存在，更是一种心与心的连接，一种不离不弃的理解和支持。作者用她真实的经历，教会了我如何去爱，如何去包容，如何去珍惜每一个当下，而不是等到失去才追悔莫及。
评分《失智症的我想告訴你們的事》这本书，以一种非常独特的方式，打破了我对失智症的固有认知。我之前一直以为，失智症患者的生活就是一片空白，他们失去了所有的能力，所有的情感。但这本书完全颠覆了我的想法。作者虽然在记忆力、认知能力等方面遭受了巨大的挑战，但她的内心世界依然丰富多彩，她的情感依然深刻而细腻。她用文字记录下了那些稍纵即逝的灵感，那些对美好事物的感知，以及对爱与被爱的渴望。我印象最深刻的是，她描写了自己对音乐的迷恋，即使在最模糊的时刻，一段熟悉的旋律也能唤醒她内心深处的情感，让她仿佛回到了过去，重新感受到生命的活力。这本书不是在贩卖悲伤，而是在传递一种顽强的生命力。它让我看到，即使在最艰难的境遇下，人性中最闪耀的光辉依然能够绽放。作者的文字充满了力量，她没有沉溺于悲伤，而是积极地与自己的疾病抗争，用自己的方式去表达，去沟通。这本书让我明白，失智症患者不仅仅是需要照顾的对象，他们更是有血有肉、有情感、有思想的个体，他们依然值得我们去尊重、去理解、去爱。
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