养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

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编辑推荐

　　与所有的父母一样，他们满心欢喜地迎来了自己的**个孩子思谛，然而，当他们发现思谛迟迟不会说话，内心经历了煎熬、困惑与失落。从茫然到接纳，进而内心涌出喜悦，因为，他们坚信思谛是这个家庭*完美、*特别的礼物。

内容简介

　　孤独症专家，如何养育自己的孤独症孩子？
　　《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》主要讲述了美国著名的精神病学家蔡逸周夫妇陪伴孤独症儿子思谛走过40年岁月的心路历程。对于一个孤独症孩子来说，在其成长过程中所遇到的无论大事还是小事，都曾是艰难挑战，但在父母的悉心照料下，思谛不仅成了*可靠的工作伙伴、*贴心的家庭好帮手，也是父母好的旅伴。思谛一家人的故事告诉我们：即使是*弱小的人也有不凡的天赋，表现在*不可思议之处。目前，思谛在一家图书馆上班，同时，还在一家超市做兼职理货员。

作者简介

　　蔡张美玲（MerIingC.Tsai，M.D.），毕业于台北医学大学，移居美国前执业于精神科，专注于精神医学研究，并以共同作者身份发表数篇相关的研究论文。自大儿子思谛被诊断有孤独症后，一直致力于当儿子的工作教练。另外，她也在教会的“友谊团契”担任导师。
　　
　　蔡逸周（LukeY.Tsai，M.D.），毕业于台北医学大学，密歇根大学医学院精神与小儿科荣誉教授及荣誉研究科学家；美国儿童青少年精神医学会终身会员；《孤独症谱系障碍研究》《发展迟缓心理健康研究》等期刊编辑委员；《台湾医学期刊》《台湾精神医学期刊》客座编辑委员；美国精神医学会DSM-Ⅳ贡献者；美国精神医学会DSM-5临床及公共卫生审阅委员会同行审阅委员；美国堪萨斯大学医学中心及密歇根大学医学中心儿童青少年精神部前任主任；密歇根大学医学中心发展迟缓孤独症项目创始人及前任执行负责人；美国孤独症协会专业顾问委员会前任主席及现任委员。
　　退休以后，在密歇根奥克兰大学教育学院任客座教授，并继续积极地出版有关孤独症的研究论文、书籍及负责撰写一些书的部分章节。论著等身，出版的作品包括90篇以上研究论文及35本书籍。常被邀请到世界各国演讲、担任顾问或研究者。

精彩书评

　　★这本书的视角非常独特，它不仅关注那些原本就能力较强的孤独症儿童，也向读者呈现了患有重度孤独症的孩子们所能达到的状态。关注重度孤独症儿童的人们可以从本书市汲取营养，就像我一样，满载希望、充满各种灵感与想象，帮助那些同患难的孩子过上更有意义的生活。
　　——加里·麦西夫（Gary B.Mesibov，PhD）／美国北卡罗来纳大学荣誉教授
　　
　　★蔡逸周教授和他的夫人蔡张美玲医生写了一个很感人的故事，关于他们对儿子思谛的爱心及专心，以及如何带领他们全家走过难以置信的40年的孤独症旅程。他们基于自己的常识以及尊重儿子的立场做决策和追随那些治疗方案，终于使思谛有了一个令人满意的人生。
　　——（Dr.Cathy Pratt，BCBA-D）／美国印第安纳州孤独症资源中心主任
　　
　　★现今，市面上有关孤独症谱系障碍的新书很多，但从未有过孤独症谱系障碍发病率增高的报道，这就给了许多人写书的动机。不过，已经很难能找到一本全新独特及充满灵感的有关孤独症谱系障碍的新书。《养育星儿四十年》就是这样一本书。
　　——（Dr.Richard L.Simpson）／美国堪萨斯大学特殊教育系教授
　　
　　★这本书是按着各种主题而写的，在每一章的开头，引用了一些有关的圣经语句。有些家长问“为什么我必须担当这些？”以及“为什么我的孩子必须担这些重负？”从蔡家的方法及他们对基督的信仰，相信很多家长一定会从这本书中得到鼓励。
　　——（Elizabeth Dunkinan Riesz，PhD）／家长及教育家

目录

译者序
推荐序
致谢
作者序
第一章 珍贵的礼物
第二章 如我本相
第三章 在他以为美的时刻
第四章 勇于管教
第五章 在适当的土地栽培，使其昌盛繁茂
第六章 一个被误解的无辜者
第七章 失而复得的儿子
第八章 行走在孤寂的幽谷
第九章 浮沉于生命之海
第十章 他的眼睛看着麻雀
第十一章 一位医药人
第十二章 一位宅男的故事
第十三章 让江河一起拍手欢庆
第十四章 我来是为了要服侍
第十五章 吃这饼喝这杯
第十六章 思谛的侍奉
第十七章 去各地旅游，看世界的美好
第十八章 思谛的每天生计
结语 进入深邃且无人探测的水中
专家见证及推荐

精彩书摘

　　《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》：
　　美玲：出院后，我们决定喂思谛母乳，但是，我的奶水好像不足以喂饱他。大约喂完奶一个小时后，他就又哭起来了。几天后，我们讨论是否要加些奶粉，以补充母乳的不足。有些朋友曾经警告我们，若喂了奶粉，孩子就不喜欢再吸母乳了。所以一开始，我们先喂他从医院带回来的糖水，似乎这也能暂时缓解他的饥饿，但这也更增加他因尿布湿了而哭闹的次数。这种常哭的行为前后持续了大约4个星期，我们两个都感到既疲倦又挫败。最后我们决定不再相信常言，开始在喂母乳之后给他喝一些奶粉，很快问题得到了解决。他开始不管白天或晚上都能睡得比较长，而我们也可以有机会补充睡眠。这帮我们恢复了体力，减少了压力，最棒的是，他没有因此而拒绝再喝母乳。
　　在他大约5个月大时，我们开始尝试让他吃各种半固体食物，例如蛋黄和稀饭。有时他会把不喜欢的食物吐出来。从小长大我爱吃很多辣的食物，有时我也会给他一些辣的食物，看看他会不会很快把食物吞下去，结果他好像能吃辣的。许多年后，到现在他仍然很喜欢在食物上加一些辣味调味酱，尤其是那些他不是特别喜欢的食物。
　　当时的思谛是一个健康又胖胖乎乎的婴儿。星期天我们上教堂做礼拜时，会把他留在教会的育儿室，其他孩子都会亲近他并摸摸他的脸和手，他总是保持微笑且不在乎这些触摸。
　　思谛的动作发展似乎很顺利，除了爬行。逸周同学的女儿比思谛大两周，爬行比思谛好一些。我们互相比较记录这两个小孩的成长发育。我们并不是有竞争性的父母，而是因为做这些可以让在异国他乡都是养育自己第一个孩子的我们有个依循。那时候，我们都没有任何朋友或亲戚可以提供帮助。思谛在爬行方面慢了约一个月，我们发现是因为怕他把地板上的东西捡起来吃，所以很少让他在公寓的硬木地板上爬。当他8个月的时候，我们带他去拜访我们的表兄，他家的地板铺着地毯，我们非常高兴地发现思谛已经可以到处爬来爬去了。
　　他在11个月大时就能自己走路了。我们对他在走路时的专注力及平衡感有深刻的印象。他的弟弟思恩在他14个月大时出生。有时我们在床上或地板上帮思恩换尿布，而思谛就会在我们身边走来走去，可是他从来都没有踩到弟弟。当思谛大约18个月大时，我们发现他很喜欢倒退走路，并以为这是他可爱的表现。他从未因倒退走而发生意外。很多年以后，我们才想到那时他喜欢倒退走路很可能就是一种早期的症状。
　　当他4岁大时，我们买了一个三轮车给他。他很快就学会了骑车。大体来说，我们从来没有担心他在动作发展上会有问题，直到发现他不会接球。在同龄小孩都学会接球时，我们丢了个软球给他，但不管球的大小，他总是把头转过去。我们想或许他是怕被球砸到，所以并没有很在意，而是转换教他其他的动作技巧。
　　思谛在七八个月大时开始会发一些声音，但很快就消失了。在他30个月大时，我们发现他没有办法模仿任何声音或字。有一天晚上，我们决定要弄清楚他是不会，还是不愿意模仿声音或字。
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前言/序言

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