基本信息
作者:柳紅 主編
齣版社:中國工人齣版社
成品尺寸:147mm*210mm
開本:32K
頁碼:308
字數:196韆
齣版日期:2017年11月第1版 2017年11月第1次印刷
書號:ISBN 978-7-5008-6788-3
印張:9.625
定價:45.00元
上架建議:心理學/暢銷書
中圖分類:B083-49
內容簡介:
如今,占絕大多數人口的“老和病”主體被邊緣化,很多人從心理上視其為“失敗”“無望”的人生。所以“十二堂生命課”邀請瞭十位具有特彆生命體驗的講者,把老、病、死的話題作為公共話題談齣來,希望人們開放地、有準備地麵對,重新規劃自己的有生之年,讓老後和病後的生活成為人生美好的時光。
作者簡介:
柳紅,子尤媽媽,獨立學者。2004 年進入疾病與死亡的世界,在癌癥患兒的精神關懷和失喪關懷上做過一些努力。十年來,除瞭對於病、老、死、醫患關係等有思考,也在身體和健康的認知與實踐上著力,成為馬拉鬆跑者和 公裏毅行者。
編輯推薦:
?我們該如何麵對衰老、疾病、死亡 ;
?國內次係列生命公開課;每個人的人生必修課;
?本書邀請瞭有過特彆生命體驗或專門進行研究實踐的學者親身講授他們的經曆;
?子尤媽媽、獨立學者柳紅,自閉癥教育機構“星星雨”創始人田惠萍, 康復誌願者張敏,醫學人文學者王一方,心理學者陸曉婭,艾滋病關愛者曾鵬宇,“急診科女超人”於鶯,“渡過”公號創辦人張進, 康復者 葉丹陽 ,民間骨髓庫創辦人劉正琛;
?流動的生命之河,開放的精神空間
目錄:
講 殘缺之美:當我與 遭遇 / 001
第二講 那些逝去的生命教給我們的事 / 001
第三講 宿命之問:我們為什麼害怕死亡 / 025
第四講 失喪十年:我的路 / 077
第五講 生如夏花:78歲抗癌勇士的生命感悟/ 099
第六講 永遠的陪伴:我和我的自閉癥兒子弢弢 / 113
第七講 地獄歸來:對抗抑鬱癥,信心從哪裏來 / 125
第八講 和“眾病之王”共存和戰鬥的十五年 / 157
第九講 艾滋病,你所不知道的新麵孔 / 179
第十講 生命的四季 :常問如何過一生/ 209
第十一講 生命中後一縷陽光:話說姑息與姑息醫學/ 241
第十二講 愛的陽光和溫暖:我做臨終關懷的故事/ 271
後 記 / 273
樣章:
第五講 失喪十年:我的路
當我想講這個題目時,卻發現不知怎麼準備,那些化在生命裏的心路曆程,豈是語言可以錶達?先特彆要說感謝的話。是很多人的幫助使我走到今天;除瞭感謝還有緬懷。這十年,有很多故人離去。我們生病後,就經曆瞭周圍病友相繼死去,意識到死亡原來離我們這麼近。對於每一個生命的離去,我都痛惜得不得瞭,尤其會想到他們的人。
關於“失喪”和“哀傷”
次知道“哀傷研究”是在三年前,北師大心理係研究生何麗的博士論文是關於哀傷研究。她訪問瞭一批喪失獨生子女的爸爸、媽媽,也找到瞭我。
實際上,所有人都要經曆“失喪”。人類世世代代就是在這樣的生生死死中發展、演變的。但總有一些死亡,如果我們給它一個哀傷指數的話,它的哀傷程度要高一些。死亡,有正常和異常之分。經曆異常死亡的哀傷要深於經曆正常死亡。比如,失去孩子----本應承續父母血脈的,卻亡故在先,這就屬於異常死亡。即便如此,在多子女時代,失去孩子也是常有的事。對於那些父母來說,他們還要哺育這個,拉扯那個,得以將哀傷轉化成對其他孩子的養育責任上。然而,失去“的孩子”;更為甚者,失去“不得不”是孩子的情形,是中國1980年後推行三十餘年計劃生育政策下的獨有現象,確實是人類不曾有過的極端情形。而我,就不幸落在瞭其中。
今天在座的有很多喪子爸爸媽媽,我知道有一些父母難以承受如此喪子之痛而病、而亡,身心飽受摺磨。對於我,在那個時刻,怎麼樣纔能夠活下來,是要麵對的要問題。
什麼是對孩子好的愛?
有一天,我接到一個從美國打來的越洋電話,是我的大學同學夫婦。前不久,他們的孩子因抑鬱癥自殺身亡。孩子在世時,成績等各方麵極為優異,令父母引以為驕傲。她非常急切地大聲問:
“我就想知道是什麼讓你活下來?人生的意義是什麼?”
我說是“愛!”
她問:“為什麼?”她的意思是說,兒子是我們的希望,當希望沒有瞭,那麼我們的生命也就沒有意義瞭。我要隨著這個破滅的希望而去瞭。
但我卻覺得它可能就是一轉念的事:我們愛孩子,什麼是對他的愛?怎麼體現這個愛?孩子一定希望爸爸媽媽在他不在之後,還能健康,還能過一個好的生活,還能有他們生命價值的體現。而不希望因為自己的亡故,爸爸媽媽也倒下去。所以我說,對孩子大的愛是,我們過得好。我很清楚地記得那次我們的通話。我當時還說,我想跟她先生談談,因為她先生相對封閉一點。她告訴我,用的是免提,先生正在一旁聽著。而她的問題是很多喪失獨生子女的爸爸媽媽先追問的。
建立什麼樣的觀念固然重要,但是,畢竟日子是要一天一天過的,而且是在每分每秒地承受著心靈煎熬之下過,這絕非易事。
子尤是2006年10月22日去世的,馬上就進入鼕天瞭。往年我們都買鼕儲大白菜 。到瞭時候,大卡車又拉著白菜來我們小區賣。那天,我就站在車邊上看著那堆白菜,和熱熱鬧鬧地抱菜上稱的歡喜人。而我獨自一人,確實沒什麼吃的能力和必要。但是,這個時候買不買鼕儲大白菜的含義,好像超過瞭餐桌的需要,而是個心氣兒。事關日子過不過,怎麼過?終,我還是下決心買瞭,搬到樓上去,用報紙包好,碼在陽颱上。
社會網絡支持與偏見
凡是經曆過的人都知道,難過是麯終人散時。朋友們可以救急,在危難之時伸手幫助,但是,麯終人散時,隻能自己麵對。雖然街上熙熙攘攘,人來車往,我覺得自己像是在孤島上,是心靈的孤島,無處話淒涼。那時的信息手段沒有現在這樣四通八達,還是博客時代。多虧有很多遠方的不相識的網友依舊訪問子尤博客,在上麵留言。每天看留言,對我的心理是一個安慰。這就是社會網絡的作用。我們處在一個較為中心的節點上,得到瞭更多的精神支持。
人們在麵對喪子之痛時,有不一樣的應對。這與她/他本人的性格,受教育程度,庭和社會關係等等都有關係,並沒有一個 方可以醫治,隻能各自尋找適閤自己的方式。而一個良善的社會和文化,有助於失喪者的康復;反之,則會加劇人的痛苦。在我們這個社會裏,感到至少有這樣幾種非常不好的現象。
一是,要求失喪者快速封上哀傷的口子。
有一位媽媽孩子去世後,請瞭一段時間假,齣去“散心”。迴來上班後依然難忍悲傷。這是多麼自然的情形,本應得到周圍人的理解和關愛。可是她的領導卻埋怨她:“你怎麼還走不齣來啊?”,給她增添瞭很大壓力。這位媽媽通過博客找到我。我邀她到裏來。她一進門,就說:“喲,這兒真好。”因為在我幾麵牆上都掛著兒子大幅彩色照片,孩子的骨灰就擺在條案上。而她是什麼情況呢?他的先生某次趁她外齣,把所有孩子的東西全部用車運走。這是不想讓她睹物思人,減少一些刺激。這位媽媽隻有一張很小的孩子照片放在錢包裏。她拿齣來給我看,講述女兒病中的故事。她先生潛在的意圖是想封上這個痛苦的口子,堵住哀傷。結果,適得其反。而此時此刻,這位媽媽也不願跟先生把自己的意思說齣來,畢竟孩子的爸爸心情也很難過。那天,她和我敞開談,談到傷痛處,我們一起哭;談到美好處,一起笑。記得那天她離開我時的後一句話是說她一定能行。這位媽媽後來練書法。我知道,她父親是一個擅長書法的老先生。多年未見瞭,想必她現在已經寫得很好瞭。
2006年年底,我參加瞭一個電視節目。主持人問瞭我一個問題:“你打算什麼時候走齣來?”我沒想到會有這樣的問題,當即的反應大概是,沒有計劃,也不可能計劃什麼時間走齣來。這種痛苦會伴隨我一生;我會一直流著眼淚往前走。兩者並不矛盾。
二是,陰森恐怖的“哀傷”文化。
朋友們幫助我為孩子辦瞭一個彩色的葬禮,每一位來賓手裏拿一朵紅玫瑰。我穿著新旗袍,換瞭新發型。我們還舉著蠟燭,守著他,唱歌念詩。我覺得,這個樣子符閤兒子的心意。
子尤是10月22日去世,我們計劃在24日舉行告彆式。有一位發小,23日來。她帶我齣去買瞭旗袍和剪瞭短發。其實,當時我心裏很不安。裏有一大堆事兒要做啊!雖然忘年交許醫農先生在裏守電話,還有分工細緻,進進齣齣忙碌的朋友。是朋友好意,專門帶我齣去。剪短發,是因為在孩子的後階段,我姐姐對他說:“你媽媽留短發可好看瞭。”子尤說:“我媽媽留短發的樣子我不記得瞭。”我說:“那好,我哪天剪給你看。”然而,已經沒時間瞭。所以,剪個短發給兒子看就成瞭一個心願。
有人在網上說:這個時候他媽媽還打扮,隱含的意思是說我不夠哀傷。
什麼是哀傷?外人有什麼資格憑著衣服和形象來評論我的哀傷?難道我蓬頭垢麵,哭暈過去、死過去纔是錶達哀傷?還有,“你”是誰?我憑什麼要嚮“你”錶達我的哀傷?這種非議裏潛藏著這個社會和文化裏一些很陰暗的東西。應當這樣,不應當那樣。而事實上,我眼看著那麼多哀傷緻死,哀傷緻病、緻殘的人們,並沒有受到應有的關注,關懷。哭還不容易嗎?躺倒還不容易嗎?死還不容易嗎?難得是不哭,不倒,是活齣來,活下去。
我研究生時代好的朋友,她80年代去瞭美國,女兒患白血病去世。在葬禮上,所有的朋友都傷心痛哭。而她衣著得體,從頭到尾沒有讓自己失態。隻是眼淚從眼角悄悄流。每一個人過來跟她握手都說:“你真棒”。她就跟彆人說:“如果是你,你也行。”這句話給我留下瞭深深的印象。這是此前我一次受到的關於死亡的教育。
我不會按“習俗”行事,隻會想怎麼樣讓孩子滿意。記得2004年6月25日,那天是是他接受縱隔腫瘤切除術的日子。那時他14歲,很早就起來做各種術前準備,他跟我說瞭很多話,我在一個小本子上隨手記下來。其中的一段說的是:“媽媽,你應該是高貴的,井井有條的,忙而不亂的,舉止文雅的,說話端莊的,你每次歪著脖子馱著背從外麵走進來,給我丟臉。”這就是兒子對我的要求和囑咐。我瞭解子尤的心思,是不可以給他丟臉的。所以,後送彆時刻,他躺在那裏,我要盡量體麵,這樣一種精神之愛和連接,我能夠領會,有所錶達,是我的幸福所在。
偶然一個機會,我在網上看到一位叫果丹皮的網友說:“有一天我走瞭也不會有幾個人記得,但我希望離開苦難的那一天,我的母親能夠像子尤的媽媽一樣穿上漂亮的衣服為我送行!”他這麼清晰地錶達自己希望什麼樣的送彆。這是一位患肝癌的青年。我去醫院看過他,與他保持瞭一段時間的聯係。後來,他的電話和博客都停掉瞭,想必他真的走瞭。我心裏一直惦記著,不知他的媽媽是不是瞭解他的心意,滿足瞭他的心意,穿著漂亮的衣服為兒子送行?
三是,標簽化,歧視。
人們傾嚮於給失喪者貼上“失敗”、“悲慘”的人生標簽,想象她/他的行為軌跡一定是怎麼樣的。而當事人害怕旁人異樣的目光,或是盡力擺脫這種標簽,迎閤,在人前人後反差很大,在壓抑和掩蓋痛苦中難免成疾。另一種錶現是,自己也接受這樣的標簽,活在自己的小圈子裏。將“失喪者”與“健全人”分成兩個世界。
也有給我貼標簽的。我豈能被一個標簽鎖住?事實證明貼標簽者是錯的。因為我的跨界身份,更加理解喪子父母的處境。十年前,我曾接觸過上海的喪子爸爸媽媽群體--“星星港”。他們是中國早組織起來的,自助助人。這使很多喪子父母找到瞭園。但是,有一個普遍的現象:聚會時雖然高興地說笑,迴到,就又陷瞭自己的痛苦難以自拔。近年來,各地有越來越多的支持團體建立起來,在內抱團取暖,在外與社會隔絕的現象較多。他們遭受著各種各樣地被歧視,難以迴歸和融入正常的社會網絡。
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這本書真的像一股清流,滋潤瞭我焦渴的心靈。在快節奏的生活裏,我們常常忘記瞭停下來,好好看看自己,看看身邊的人,看看生命本身的意義。這本書給瞭我這樣一個機會,它用非常樸實卻直抵人心的語言,引導我去思考很多我曾經忽略的問題。比如,如何在高壓的環境下保持內心的平和?如何在經曆挫摺後重新找迴前行的勇氣?書中沒有空泛的理論,而是充滿瞭具體的建議和溫暖的鼓勵,讓我覺得自己並不孤單,總有人能理解我的感受,並且提供切實可行的方法。 我被其中關於“情緒管理”的章節深深打動。作者並沒有簡單地告訴你“不要生氣”或者“要快樂”,而是深入分析瞭情緒的來源,以及我們如何與自己的情緒共處。我常常會因為一些小事而情緒失控,事後又感到懊悔。讀瞭這本書,我纔明白,情緒本身並沒有好壞之分,關鍵在於我們如何去認知和處理它。書中的一些練習,比如“情緒日誌”和“正念呼吸”,我嘗試著去實踐,發現它們真的能幫助我更好地覺察和調控自己的情緒,讓我在麵對挑戰時,能夠更加冷靜和從容。
評分讀完這本書,我感覺自己仿佛經曆瞭一場心靈的洗禮。它不是那種讀完之後會立刻讓你“醍醐灌頂”的書,而更像是一場潛移默化的改變。作者以一種非常溫和而深刻的方式,觸及瞭生命中那些最根本的議題——如何愛自己,如何與他人建立深度的連接,如何在有限的人生中活齣無限的精彩。書中的許多觀點,一開始可能並沒有立刻引起我強烈的共鳴,但隨著閱讀的深入,我發現它們像種子一樣在我心裏生根發芽,逐漸改變瞭我對很多事情的看法。 我印象最深刻的是關於“目標設定”的章節。過去,我總是被社會的標準所裹挾,設定一些外在的、功利性的目標,卻常常感到力不從心,甚至丟失瞭原本的熱情。這本書讓我重新審視瞭“目標”的意義,它鼓勵我去探索內心真正的渴望,去設定那些能夠滋養我靈魂、讓我感到由衷快樂的目標。這是一種從“被動接受”到“主動創造”的轉變,讓我對未來的生活充滿瞭期待和動力,也讓我明白,真正的幸福來自於內心的滿足,而不是外在的成就。
評分這本書給我的感覺,就像是在一個繁忙的午後,給自己泡瞭一杯熱茶,然後靜靜地坐下來,與自己進行一場深入的對話。作者以一種非常細膩且富有人情味的方式,觸及瞭我們內心深處那些最柔軟、最容易被忽略的部分。它不是那種會給你強行灌輸某種觀念的書,而是更像一位引路人,用她溫柔而堅定的力量,引導你去探索自己內心的世界,去發現那些隱藏在生活瑣碎背後的真正意義。 我非常喜歡書中對於“關係”的探討。在現代社會,我們雖然聯係方式越來越多,但真正深刻的連接卻越來越少。這本書讓我重新思考瞭“親密關係”和“友情”的本質,以及我們如何纔能在人與人的互動中,建立起真誠、健康且充滿愛的連接。作者提供的許多方法和建議,都非常實用,它們幫助我更好地去理解他人,也更好地去錶達自己,從而讓我在與他人的交往中,能夠感受到更多的溫暖和支持,也能夠給予他人更多的愛和力量。
評分這本書的封麵設計就充滿瞭溫暖和治愈感,淡雅的色調搭配著簡潔的字體,仿佛在邀請我走進一個寜靜的空間,開始一段與自我的對話。翻開書頁,我被那些細膩而深刻的文字所吸引,作者用一種非常平緩卻有力的筆觸,觸及瞭生命中最柔軟的部分。這不是一本教你如何“成功”的書,也不是一本告訴你“要怎麼做”的指南,而更像是一位溫柔的朋友,在你迷茫、失落的時候,靜靜地陪伴在你身邊,用她的智慧和經驗,為你點亮一盞盞心燈。 我尤其喜歡書中對“接納”的解讀。我們總是在與自己、與生活抗爭,試圖改變那些我們無法改變的,卻又忽視瞭那些我們本可以擁有的美好。這本書讓我意識到,很多時候,痛苦並非來源於事情本身,而是來源於我們與之對抗的姿態。書中通過一些生動的故事和案例,嚮我展示瞭如何放下執念,如何與不完美的自己和不完美的現實和解。讀完這些章節,我感到內心深處的那股緊綳感漸漸鬆弛下來,取而代之的是一種前所未有的平靜和力量。這是一種微妙的轉變,卻影響深遠。
評分這本書就像一位睿智的長者,用娓娓道來的方式,講述著關於人生智慧的精髓。它沒有華麗的辭藻,也沒有高深的理論,而是用最真摯的情感和最樸實的語言,與讀者進行一次次心靈的交流。我特彆欣賞作者對“衰老”和“疾病”這兩個人生必然會麵臨的議題的解讀。我們總是對這兩個話題避而不談,或者心生恐懼,但這本書卻以一種非常積極和開放的態度,引導我們去思考,如何讓生命的最後階段,也成為一段充滿尊嚴、愛與美好的時光。 書中關於“感恩”的部分,給我留下瞭深刻的印象。我們常常會抱怨生活的不公,會放大生活中的不如意,卻忽略瞭那些我們已經擁有的、值得感恩的一切。作者鼓勵我們去發現生活中的點滴美好,去感激那些曾經幫助過我們的人,去珍視當下的每一個瞬間。當我開始有意識地去尋找和記錄那些值得感恩的事情時,我發現我的生活似乎也因此變得更加明亮,我能夠以一種更積極的心態去麵對生活中的挑戰,也更能體會到生活本身的樂趣。
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