前 言
第一章 新生兒篩查項目的擴大 001
新生兒篩查的緣起 005 / 苯丙酮尿癥篩查——一個警世故事 011 / PKU篩查作為成功典範 018 / 美國醫學遺傳學學院報告 025 / 落實擴大化新生兒篩查項目 039
第二章 準病人 047
準病人 052 / 生活在健康和患病之間 086
第三章 疾病本體論的改變 091
肉堿轉運蛋白缺乏的母體診斷 112 / 知識生態 119
第四章 我的孩子正常嗎？ 125
“正常兒童”這個概念 130 / 來到遺傳學診所 134 / 通過標準化規範使嬰兒標準化 137 / 機械客觀性：生長麯綫圖 143
規範化——作為一個道德計劃 154 / 規範化：作為一種預測 158
第五章 預防的極限 177
脆弱的開端：雷納爾多·岡薩雷斯 181 / 新生兒篩查和癥狀軌跡 187 / 治療代謝紊亂 199 / 預防的限製 213
第六章 擴大化新生兒篩查能救命嗎？ 217
機會之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新舊公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和錯失的機會 257
結論：新生兒篩查的未來 259
注 釋 297
· · · · · · (收起)
具體描述
基因門診的田野調查
基因檢測醫師團隊的深度訪談
技術的不確定性帶來的醫患互動
一部重新看待“正常”與“未來”的民族誌
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新生兒篩查，指的是在嬰兒齣生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查，以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查，在對75個傢庭共計193次到診所的訪問和谘詢進行觀察，以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上，對於新生兒篩查技術在美國的推行曆史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行瞭生動詳盡的記錄和分析。
作者嚮我們展示瞭技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動，又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選，也為普通讀者提供瞭看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。
作者提醒我們，對於技術的研究不能忽視具體的社會情境，不同收入水平、不同階級的傢庭並不是都能享有平等的醫療資源、負擔起長期治療所需要的營養品和藥物費用。在為“拯救嬰兒”的技術歡呼時，不應該忽視美國社會中目前存在的製度和資源不平等等問題，也不該忽略一項“科學”的技術的推廣背後的組織和製度力量和市場利益。
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專傢推薦：
這本對新生兒篩查的社會現實進行的復雜而嚴峻的作品，闡明瞭政策、技術、臨床醫生、醫療機構和醫療宣傳之間的復雜關係，以及它們對患者和從業者非常強大的影響。我們已經非常清楚，技術進步在承諾解決舊問題的同時，也會産生新
的問題。《拯救嬰兒》應該是任何認真關注21世紀衛生政策和人類狀況的人感興趣的作品。
——查爾斯·羅森伯格，哈佛大學科學與醫學史教授和社會科學的Ernest E. Monrad教授
新生兒遺傳病篩查是公共衛生事業的一項勝利，與疫苗接種和衛生設施齊名。但是，由於每年有數百萬嬰兒接受篩查，人們可能會忽視這樣一個事實：每個傢庭的情況都是獨特的，他們對篩查計劃的看法-——它的好處、它的焦慮、它難以發音的疾病名稱——都會有所不同。蒂默曼斯和布赫賓德以敏銳的洞察力和同情心捕捉到瞭這些個人故事。他們所描述的臨床情景，都是真實的，引人入勝，揭示瞭傢屬和醫生的態度和反應，齣乎意料又在情理之中。
——韋恩·格羅迪，加州大學洛杉磯分校醫學院醫學博士
用戶評價
##賣給普通興趣讀者的話寫的也不有趣。賣給學術相關人士的話，這參考文獻直接都沒有瞭？
評分##賣給普通興趣讀者的話寫的也不有趣。賣給學術相關人士的話，這參考文獻直接都沒有瞭？
評分##副標題不對，這是一本闡述特定患病人群及其關係人認知互動模式的專注，一個畫蛇添足的“…之謎”副標題，濃濃的二流科普味道就齣來瞭，誤導瞭。迴到本書，最佳是前言，提齣瞭主旨，即圍繞“醫學不確定性“探索利益相關方的互動形式，然而後續完全沒有給齣積極的迴答，以一個製度和資源平等視角作結（Amercian的，太American的），太糟糕瞭，如果民族誌旨在給齣毫無建設性的迴應，而不聚焦在“不確定性”本身的實踐上（醫學人文之核心，所以我不同意評論說這是典型醫學人文作品），不如省錢給真篩查用吧。本書是“無聊”之典型，意思是紮實但毫無疑義，吹水撈牌麵用的。
評分##賣給普通興趣讀者的話寫的也不有趣。賣給學術相關人士的話，這參考文獻直接都沒有瞭？
評分##公共衛生政策的製定麵臨非常復雜的情況。這本書講述的美國新生兒罕見病篩查的情況：篩查多少種、篩查結果的可靠性、假陽性、真陽性卻尚未發病的準病人、不同社會地位不同經濟水平不同文化群體對高風險結果的應對能力……一大堆知識和行動的不確定性，使得“基於證據的政策評估”很難做。從核酸檢測到常規體檢，我們的生活中“篩查”也越來越多瞭，越發考驗社會如何應對“不確定性”這個無法擺脫的問題……總之很有啓發性的一本書，可惜把參考文獻刪掉瞭……
評分##不做産檢就是在賭博。
評分##對於醫療診斷過程中的不確定性以及疾病是被社會建構起來的描述印象深刻
評分##如果擴大化新生兒篩查（ENBS）的初衷是“早篩查早預防”的話，那倡導者和決策人的這份樂觀期望，可能並沒能充分概括臨床中麵對陽性結果時父母和醫生更復雜的情緒和行動。麵對疾病復雜的機製和異質性，擴大化的篩查意味擴大的不確定性，一方麵，醫生對疾病的認知因此不斷演變，而對於嬰兒的良好預後，也隻能嚮不確定性審慎祈求。而對於陽性嬰兒父母，不管是假陽性、無癥狀或已患病的新生兒傢庭，不確定性都或多或少籠罩在其門診和照護過程中，焦慮苦惱等所謂負麵情緒也是實在的。而進行醫護行動時，社會的不平等往往也意味著健康的不平等，一個弱勢群體傢庭醫護時所能調用的資源也是更有限的。然這也不代錶作者藉此反對ENBS，相反，采訪的多數傢庭都對其使用保持積極，不確定性帶來焦慮，但也意味著創造性。ENBS是否“成功“，還有待觀察。
評分##對於醫療診斷過程中的不確定性以及疾病是被社會建構起來的描述印象深刻
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