讓愛重生：自閉癥傢庭的應對、接納與成長 下載 mobi epub pdf 電子書 2024

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産品特色

編輯推薦

　　

　　適讀人群：1.自閉癥兒童傢庭；2.其他發育障礙兒童傢庭；3先天正常但因養育不當齣現行為問題的兒童傢庭；4所有關注兒童教育、發展的傢庭；5. 特殊教育學校、康復機構的教師和指導員、傢庭教師等專業人士。

　　上世紀八十年代發生率僅為萬分之五的自閉癥，到2012年已高達八十八分之一，男孩的發病率是女孩的五倍。如今自閉癥已成為一個傢喻戶曉的名詞，受到大眾的關注而不再限於教育心理學範疇。

　　一本給人帶來希望、力量與平靜之書：從悲傷到接納，從崩潰到重建，從而開啓全新意義的正常生活，並不隻是自閉癥傢庭必須麵對的人生課題。

內容簡介

　　

　　羅伯特·納瑟夫博士是一位心理學傢，也是一位自閉癥患兒的父親，如今他的兒子已經成年。他有句名言：“特殊的孩子，父母的挑戰”。不管是從個體經驗，還是專業領域，羅伯特都有相當豐富的心得與所有自閉癥傢庭分享：父母如何在給予自閉癥患兒支持的同時，保證傢庭中每個成員的需求都得到滿足呢？這個問題是每個自閉癥傢庭都必須麵對的，書中獨到的見解、坦誠的安慰和實用的指導將讓你豁然開朗。本書介紹瞭如何照顧自閉癥兒童至成年的臨床經驗和第一手見解，羅伯特醫生將幫助自閉癥患兒的傢長：

　　逐漸擺脫復雜的情緒，開始接受現實；

　　瞭解各年齡段患兒的行為，幫助他們成長；

　　保持穩定的、相互支撐的婚姻；

　　理解其兄弟姐妹的需求，給予他們必要的關注；

　　與專傢團隊有效地閤作；

　　如何解決特殊事件，如情緒崩潰、食物敏感、睡眠、如廁問題以及緩解壓力；

　　與傢庭和朋友間建立一個穩定的支持圈子……

　　本書對自閉癥傢庭、敏感兒童的父母、對孩子發育有擔心焦慮的父母以及關注特殊兒童教育的人士都具有巨大的啓迪意義和珍貴的參考價值。

作者簡介

　　羅伯特·納瑟夫 Robert A.Naseef, PH.D.

　　羅伯特·納瑟夫與同為心理學傢的妻子辛迪·N·阿裏爾博士一起開設獨立的心理谘詢工作室。齣版的首本書《特殊兒童，艱難父母——養育殘障兒童的付齣與收獲》在國際上廣受贊譽。參編書籍《各方談自閉：來自父母、祖父母、兄弟姐妹、自閉癥患者、專傢的智慧分享》（2006）。和斯蒂文·肖爾、丹·戈特列伯一起錄製DVD《和自閉癥一起生活》（2009）。

　　羅伯特·納瑟夫齣生於費城，畢業於天普大學教育心理係，獲博士學位。在賓夕法尼亞大學醫保體係隸屬的賓州行為健康項目獲得豐富的心理學臨床經驗。在教育方麵的從業經驗也很豐富，曾任職於多所學校董事會和非營利組織。

　　作為一個成年自閉兒的父親，羅伯特·納瑟夫的專長是幫助自閉癥和其他特殊需要兒童傢庭。由於兼具傢長與專傢的經驗，在兩個群體中廣受歡迎，經常受邀到全國各地演講。在學術期刊上和其他刊物上均有作品發錶。在男性心理和父親心理方麵亦有專長。2008年，因其二十餘年來為自閉癥群體所做的貢獻，被多彩兒童慈善組織（Variety Children’ s Charity）授奬錶彰。

　　成麗蘋，女，生於1978年。英語語言文學碩士。曾在武漢大學任英語教師十餘年。2011年聯閤創辦武漢天地博願幼教機構，在兒童教育領域進行瞭大量實踐與研究。現於瑞典學習早期教育。

精彩書評

　　

　　國內：

　　不管你本身是一個譜係障礙的傢長，還是從事自閉癥事業的專業人士，哪怕你的生活完全與自閉癥毫無乾係，但隻要你接觸它，就會被它感動，被它影響……這本書完美展現瞭實踐新知性傢長的過程。甘之如飴，不得不薦！

　　——北京大學第六醫院副院長 中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員 郭延慶
　　
　　

　　這本書是自閉癥傢長真摯的朋友和資源寶庫，也是啓迪傢長以及其他相關從業人員真正接納自閉癥兒童的智囊。

　　——北京師範大學特殊教育係副教授、孤獨癥教育研究中心主任 鬍曉毅
　　
　　

　　作者納瑟夫博士是一位心理專傢，同時也是一位自閉癥男孩的父親。一方麵，他以專業研究者的身份，引導我們重建遭受重創的心靈和親密關係，把這一過程分解成可學習、可操作的實用課程，另一方麵，他誠實地講述著自己必須麵對的壓力、痛苦、憂慮，展現自閉癥給傢庭帶來的深刻又復雜的影響。這一是本富於理解力的書，自閉癥孩子的傢長可以從中獲得心理上的支持和行為上的指導，同時值得所有關注自閉癥群體、傢庭的人們閱讀。

　　——張雁 《蝸牛不放棄》作者
　　
　　

　　“感同身受!人生難免遇到一些倒黴事，一個人在逆境之下，做什麼，怎麼做……這就是我推薦這本書的原因。”
　　——《爸爸愛喜禾》作者 蔡春豬

　　

　　國外：

　　“這本書從一個父親的角度，探討瞭如何麵對嚴重自閉兒的話題。爸爸們通常不善於錶達情感，而這本書，應該成為所有缺陷兒童父親的必讀書目。”

　　——天寶·葛蘭汀，自閉癥患者，畜牧專傢，曾當選時代周刊“全球有影響力人物”，電影《自閉曆程》原型，《圖像思維》作者
　　
　　

　　“全麵觀照自閉癥人士一生……納瑟夫鼓勵讀者理解、接納自閉譜係障礙人士，並終走嚮聯結、調適、應對、希望、成長。”

　　——艾米莉·艾蘭德（文學碩士，作傢，教育傢，自閉兒母親，自閉癥權益推動者，洛杉磯自閉癥協會主席）
　　
　　

　　“深入探討瞭自閉癥對整個傢庭的影響……納瑟夫的親身故事及私傢照片極有說服力，為自閉癥主題增加瞭深度。強烈推薦！”

　　——詹姆斯·梅（文學碩士，教育碩士，持證心理谘詢師，“全國父親網”負責人；已退休）
　　
　　

　　“難得有一本書，能夠像這樣兼具廣度與深度。在廣度上，涵蓋瞭一個傢庭的全部生命曆程；在深度上，細化到傢庭中的每一種關係類型：親子、夫妻、手足、外圍親友。一冊在手，應有盡有。超值！”

　　——安·特恩布爾（教育博士，堪薩斯大學比裏奇殘障研究中心主任，特殊教育專業傑齣教授）
　　
　　

　　“雖然講述著生命中黯淡的光景，卻又如此雄辯地奉上希望和贊美的理由，這樣的作者實非多見。納瑟夫博士指導我們如何立足當下，與孩子建立聯結，並通過自己的故事和經曆，鼓勵我們和孩子共同走進豐盈美好的新生活。”

　　——肯特·波特（Autism Spot.com網站創始人，自閉兒父親）
　　
　　

　　“這本書真的引齣瞭我的歡笑和淚水……在我看過的同類書籍中，這是有誠意的一本。直率、溫暖、有說服力，讓人受益匪淺。”

　　——葆拉·剋魯思（博士，著有《你會愛上這孩子——在全納課堂中對自閉癥兒童教學》）
　　
　　

　　“每一個接到孩子自閉癥診斷書的傢庭，都應該同時收到一本《傢庭中的自閉癥》，外加一杯熱茶和一條溫暖的毯子。在孩子的一生中，這本書不可缺少，也定會被一讀再讀。”

　　——莎娜·尼古斯（博士，ASPIRE學習與發展中心産權持有人兼主任，《自閉譜係女孩的成長》作者之一）
　　
　　

　　“深刻、準確、而又親切……一定能幫到每一位自閉兒傢長。納瑟夫以一種關切、熱誠的態度，傳達瞭重要的信息。”

　　——肯尼思·瑟曼（博士，天普大學特殊教育專業教授）
　　
　　

　　“將該領域新的研究成果，以通俗易懂的語言，生動有力地解釋瞭齣來……作者以無可比擬的方式，帶你瞭解自閉癥譜係障礙的整個領域。”

　　——V·馬剋·杜蘭德（博士，《積極行為乾預學報》編輯，任教於南佛羅裏達大學聖彼得堡校區）
　　
　　

　　“幫助傢庭從悲傷走嚮接納，從而開啓全新定義的正常生活。從麵對壓力、廁所訓練到孩子成年，納瑟夫博士指引你踏上這條復雜而艱難的旅途，幫助你卸下內疚和焦慮，直到你終於可以擁抱孩子的各種美好。”

　　——南希·伯諾泰提斯（青春期自閉兒的母親，“媽媽戰自閉”組織領導人）
　　
　　

　　“羅伯特·納瑟夫將個人經曆與臨床知識相結閤，從而給自閉癥譜係障礙人士的父母、傢人帶來希望、力量和平靜，實在難能可貴。”

　　——麥琪·沙利文（非營利組織“安大略ARC”自閉癥項目服務經理）
　　
　　

　　“不管是對傢庭還是對專業人士來說，本書都是極好的資料。書裏穿插的納瑟夫本人和其他人的故事感動、激勵瞭我。我將嚮學生、同事、自閉癥傢庭推薦此書。”

　　——海倫·麥剋凱伯（博士，霍巴特和史密斯學院副教授）
　　
　　

　　“讓父母、傢庭成員、專業人士都能夠區分可為與不可為，從而迎接關愛照顧自閉癥兒童或成人的終生挑戰。”

　　——斯坦利·D·剋萊恩（博士，《非常傢長》雜誌聯閤創始人及前主編，《異路思語——殘障成年人希望天下父母瞭解的事情》編者之一）
　　
　　

　　“《傢庭中的自閉癥》作者納瑟夫博士身兼自閉兒傢長和專業人士雙重身份，以優美的文筆，深入探討瞭與自閉癥打交道的經曆，並給齣瞭真正全麵應對自閉癥的實用指南，實為自閉癥傢庭和專業人員的必讀書目。”

　　——巴裏·M·普利贊（博士，持證語言治療師，布朗大學人類發展研究中心副教授，羅德島剋蘭斯頓市兒童溝通服務中心主任）
　　
　　

　　“納瑟夫博士真誠分享瞭他自己傢庭和自閉癥遭遇的曆程。他還為所有自閉兒傢庭提供瞭寶貴的信息，讓我們瞭解到：盡管每個孩子、每個傢庭的境況各不相同，但我們都需要攜手踏上徵途。”

　　——喬·維拉洛博斯（自閉癥男孩的父親，自閉兒童特殊教育老師）
　　
　　

　　“傢有特殊需要兒童，如何維持婚姻和傢庭的平衡？本書就此提供瞭思考和指導。無論是剛剛拿到診斷書的傢庭，還是孩子已進入青春期的傢庭，都能從納瑟夫博士的書裏獲得智慧與希望。”

　　——布拉德福特·豪徹（弗吉尼亞自閉癥協會執行主任）
　　
　　

　　“納瑟夫博士既有資深谘詢師的技巧，又有優秀教師的纔華，更有勇氣去分享那些從痛苦的個人經曆中獲得的智慧，堪稱自閉癥兒童和傢庭的完美代言人。”

　　——勞倫斯·W·布朗，醫學博士(神經學及兒科學副教授，費城兒童醫院小兒神經精神科主任)
　　
　　

　　“誠然，當孩子被診斷為自閉癥，你的人生將隨之發生翻天覆地的變化——本書肯定瞭這一事實，卻並不止步於此，而是帶你走上堅毅的發現之旅，發現自己、發現身邊的人。可惜患自閉癥的孩子已成年，要是我在他小時候就能讀到這本書，該有多好。”

　　——硃迪·斯威特[教育權利傢長聯閤促進中心（PACER Center）兒童早期項目負責人 ]
　　
　　

　　“感人、關懷、有愛……以有邏輯有理性的指導，幫助自閉癥孩子的父母們麵對養育特殊兒童的巨大挑戰，以及孩子成年時他們作齣種種艱難抉擇。”

　　——山姆·戈德斯坦恩（博士，《養育有生命力的自閉譜係障礙兒童》作者之一）
　　
　　

　　“這本書是新手父母的佳讀本之一……納瑟夫博士的書反映瞭他對兒子的付齣：瞭解兒子，教導兒子，麵對自己的壓力、否定和憤怒，終達到接納。”

　　——薩米爾·阿爾薩德（博士，科威特自閉癥中心創辦人及主任，世界自閉癥組織副主席）
　　
　　

　　“非常全麵，又非常好讀……小到如何處理具體睏難，大到關心全傢一路走來的情感健康，這本書都給齣瞭周詳的見解。”

　　——拉爾斯·玻納（博士，南卡羅萊納大學）

目錄

推薦序一：我不要萬花筒裏的世界，我要那看萬花筒的眼（郭延慶）

推薦序二：自閉癥傢長最真摯的朋友（鬍曉毅）

原書序

前言

緻謝

自序：給兒子的一封信

1. 我的故事——心懷夢想，重新上路

2.情感之旅——從夢想破滅、長期壓力走嚮接納

中國指銬

迴想最初抱起寶寶的感覺

焦慮

內疚我的接納之旅

瞭解哀傷的各個階段，依次通過

3.瞭解自閉癥——我隻是與眾不同

自閉癥的起源

診斷要素

自閉癥譜係障礙成因

相關病癥

自閉癥的自然發展軌跡

瞭解自閉癥的維度

美國國傢研究委員會的報告

公共健康與社會公正

乾預和治療手段

補充與替代醫療

自閉癥男孩與女孩的差異

康復

4.愛，再次起航——親子聯結的斷裂與重建

成為父母

接納的痛苦過程

親子互動的建立與中斷

母親的早期體驗

找迴和諧步調

找到聯結

5.瞭解、引導孩子的行為——覺察孩子，溫柔堅定

和自己相聯結

理解孩子行為背後的信息

行為原理與自閉癥簡史

瞭解正麵行為支持

功能行為評估

製訂行為乾預方案

情緒調節與挑戰行為

結語

6.各個擊破，化解壓力——覺知自我，迎來光明

日常流程

情緒崩潰

何時考慮藥物治療

齣走2011

當樹枝被壓垮：寄宿治療

化解壓力

7.傢長和專業人員——孩子成長路上的戰友

獨特的視角

從齣生到診斷：醫學視角

早期乾預：教育視角

構建夥伴關係

學齡期：進入主流

社交技巧

應該告訴孩子他/她有自閉癥嗎

你需要一直憤怒下去嗎

從憤怒到堅定

8.男兒有淚不輕彈——爸爸們的秘密人生

關於男性情感

如何幫助男性

脫胎換骨的新男人

來真的：穿越憤怒，建立聯結

瞭解男性抑鬱

找迴我們的父親

找迴我們的兒女

製訂計劃

9.舉步維艱的親密關係——另一段成長之路

自閉癥診斷書≠離婚預告

育兒如何改變夫妻關係

自閉癥的衝擊

自閉癥和育兒壓力

換位思考：給自閉癥孩子當媽有多辛苦？

換位思考：給自閉癥孩子當爹有多辛苦？

媽媽們為什麼停不下來？

讓爸爸媽媽一起說

男人和女人的期望

你說東我往西的兩口子

浪漫與親密

成熟的伴侶

10.兄弟姐妹——彆樣的視角

排行和性彆的烙印

追根溯源

全傢福

老兵傢長的心聲

兄弟姐妹想要什麼

“雨人”的意義

手足心聲：從另一個角度看問題

研究結果

給兄弟姐妹的支持

11.親朋好友——尋找和打造外援團

跨代悲傷

祖輩的故事

身心相連

在互助小組中找到支持

通過日記化解壓力：從自己內心找答案

來自網絡的支持

嚮他人求助

自閉癥與信仰社群

與歡笑同行

12.青春期——陪伴孩子穿過成長的湍流

傢長和孩子的人生新階段

堅持與放手

青春期發育

與性相關的方方麵麵

研究結果

社交技巧：隱形課程

衛生

霸淩

女孩的青春期有何不同

抑鬱和焦慮

規劃高中畢業後的生活

13.成年期——妥善規劃，後顧無憂

泰瑞剋的成年期

研究結果

嚮自閉癥榜樣人物學習

過渡計劃

自我維權

就業與創業

住房

高等教育

患自閉癥譜係障礙的傢長

與自閉癥人戀愛

麵對未來與理財規劃

14.談談內心的寜靜與幸福——全然接納，通嚮自由

精彩書摘

　　推薦序一：我不要萬花筒裏的世界，我要那看萬花筒的眼

　　北京大學第六醫院

　　郭延慶（筆名：時一憨）

　　艾略特?魯珀博士在《喪子之痛》（Elliott Lube，1978，p.23）中寫道：“失去瞭父母你就失去瞭過往，失去瞭孩子你就失去瞭未來。”其實，“完美小孩”的夢想一旦破滅，人們也會經曆失親的痛苦。如果你生瞭一個自閉癥孩子，你會一心希望自閉癥滾蛋，可它偏偏不滾。你的孩子不僅好端端活著而且常常活蹦亂跳，可你就是看不到未來。

　　“你失去瞭你的孩子”，想想看，這對年輕的父母是多麼令人震驚的消息。當孩子被診斷為孤獨癥譜係障礙（自閉癥）的時候，傢長們不僅僅得到一個診斷，他們同時也失去瞭一個孩子，那個在他們心目中一直保持著的，或者希望保持著的“正常小孩”或者“完美小孩”。

　　什麼叫接納？每一個譜係障礙的傢長，都必須像本書的作者那樣，經曆這個“喪失”並且還要痛苦但又幸運地處理和跨越這個“哀傷”的過程。他和他的孩子，纔能獲得“新生”。他們纔能走上“接納”的過程。

　　所以，接納是一個過程，不是一種可以說教的態度。一直以來，我所看到的很多文章、著作、研究，甚至包括我自己的言論，如果與該書比較，都不過“說教”而已。惟有此書，把它寫成瞭“過程”。惟其是一個“過程”，它纔直入人心，它不僅徵服瞭我。我相信，它也會徵服你，不管你本身是一個譜係障礙的傢長，還是從事孤獨癥事業的專業人士。哪怕你的生活完全與孤獨癥毫無乾係，但隻要你接觸它，也會被它感動，被它影響。

　　上麵是我在看到這本書並如飢似渴地讀起來之後最想痛快淋灕地錶達的一段話。除此而外，我欣然推薦，還有以下幾個理由：

　　第一，該書作者本身是一個專業的心理谘詢師。他足夠敏感、細膩、有同理心，盡全力給予孩子他所能給予的全部的愛。但無論是他自己的專業，還是他非同尋常的愛心，都無力徵服他孩子的“孤獨癥”。相反，“孤獨癥”整閤瞭他自身的資源，讓他自己發現新的自我和生命的意義。他從改變、徵服他人開始的徵程，最終證明是改變和徵服自己的過程。這個過程，無論對他自己、他的孩子還是萬韆像他們一樣的父母和孩子們，都是彌足珍貴的經驗。如今，這個作者在他完成瞭這樣一個蛻變之後，把本不可言說的事情變成瞭文字，呈現在每一個需要瞭解和想瞭解的人麵前。

　　第二，該書作者曾經作為單親父親的角色（後來與另一位誌同道閤的女士成立瞭新的傢庭），麵對孤獨癥的孩子的事實，也帶給我們很多新的視角。一直以來，我們更熟悉媽媽們的痛苦，見到更多單親媽媽撫養孤獨癥孩子成長的案例。甚至在孤獨癥相關的圈子裏，無論是麵對麵還是在網上，發聲和發言的，也絕大多數是媽媽群體（約占80％）。如果他們還保持著一個完整傢庭的話，父親們實際上同母親一樣承擔著同樣（也許更大）的壓力，可是，我們聽不見他們的聲音。在因孩子的疾病而破裂的傢庭裏，父親單獨承擔孩子教養責任的，更是少數。父親們到底承擔瞭多大的壓力？他們到底經曆瞭怎樣的痛苦？他們如何麵對和應對他們麵臨的挑戰？他們該如何更好地適應這個挑戰？我們可以給予他們什麼樣的支持？男性和父親，相對於女性和母親，我們麵臨更多的未知和黑洞，而本書會給我們透過一絲光明。

　　第三，以我從事行為分析的專業角度看，本書所提到的有關孩子行為管理、行為技能培養等領域的內容，科普但不失專業。相對於全書幫助傢長經曆接受診斷以後的心路曆程的主旨來說，這些隻能算閱讀本書的額外收益。

　　我曾經寫過《麵對孤獨癥譜係障礙，做新知性傢長》，這本書就完美地展現瞭實踐新知性傢長的過程。

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