風雨同舟：自閉癥，你的人生過客 [Navigating Transitions] 下載 mobi epub pdf 電子書 2024

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內容簡介

　　《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》的小作者Michelle Liu，是一位齣生在美國的華裔女孩。長期以來，她一直關注和熱心參與輔導社區自閉癥青少年，幫助他們建立信心，樂觀的去麵對生活。她不僅在所在高中成立自閉癥學生幫助組織，更是多個美國新澤西州自閉癥組織的活躍分子，從參與為自閉癥患者募捐的馬拉鬆到策劃組織為自閉癥兒童開辦夏令營。Michelle在和自閉癥孩子及傢屬互動過程中，她積纍瞭大量個案信息。在采訪多位自閉癥患者和傢屬後，作者在《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》中記錄瞭七位具有代錶性的自閉癥少年到成年過渡的過程。給有興趣關注瞭解自閉癥的父母及相關人士提供瞭值得參考的寶貴經驗。

作者簡介

　　Michelle Liu，居住在新澤西州普蘭斯堡鎮，熱愛寫作。從2014，她一直積極參與自閉癥社區的活動，她是兒童自閉癥網球教練，也是非營利團體自閉癥大使機構的創始人。Michelle在若歌大學醫學院新澤西州自閉癥研究會做過實習學生，並是新澤西白閉癥交流委員會成員。她的文章榮獲Scholastic金鑰匙奬並有多篇文章發錶。業餘時間，Michelle是學習網球代錶隊成員並為漢明頓郵報工作。

目錄

詹姆斯
艾米莉
迪倫
馬特
阿什莉
大衛
皮特
附錄

精彩書摘

　　《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》：
　　剛剛二十歲的艾米莉，在一所離傢兩韆多英裏的文科大學讀書，很好地平衡著嚴密的課程負擔。此時的她已經成長為有纔華、獨立的大學生，雖然患有自閉癥，卻也過著平衡的生活。艾米莉過去大部分的成功可謂歸功於她的母親，殊不知，她們經曆瞭多年的波摺動蕩，有對學區（屬於美國的地方政府）激烈的控訴，也有對未來不斷的焦慮。艾米莉的母親方達女士清晰地記得女兒的艱難之路是如何開始的：“那天早上，艾米莉和我在教堂裏，圍坐在桌子旁吃早餐。我注意到，房間那頭一個和跟我一起參加瞭兩三年教堂活動的女人，直盯著艾米莉看。我倆目光相視時候，她走近我，因為不是很熟，她說得很直接：‘我覺得你的孩子患有自閉癥。’”
　　“像大多數人一樣，開始我很生氣。據我所知，自閉癥在男孩中的發病率比在女孩中要高，但艾米莉是女孩，這讓她的斷言變得尤為刺耳。最後，我想，如果能排除自閉癥的可能性也沒有壞處，可能這樣那個女人就不會再打擾到我瞭。於是，我請醫生來幫艾米莉，但因為醫生所提供的轉診醫院受保險公司的限製，所以不得不轉而去拜訪一位說話治療師，之後是一位神經發育兒科醫生。”
　　單獨安排一場會診比較睏難。“我給兒科醫生辦公室打電話時，前颱告訴我安排艾米莉檢查可能要等上幾個月。我反問道：‘幾個月？這也太長瞭。’所以我們登記在瞭等待名單中。我並沒有就這樣放棄，每隔三天給醫生打一次電話，祈禱著希望有人能取消預約。很快，醫院告訴我有一個空缺，我馬上抓住瞭機會。”
　　艾米莉確診患有自閉癥時，方達女士在醫院生下瞭她的第二個兒子保羅。當天下午丈夫和女兒從醫生診所迴來時，她迴憶道：“他們什麼都沒有說！我的丈夫慢慢走進房間，在我旁邊坐下。直到當天晚上，我問他兒科醫生怎麼說，他纔將診斷書遞給我。”
　　跟大多數父母一樣，方達女士震驚瞭。她馬上打電話給專傢韋伯斯特博士，並用自己“僅有的關於自閉癥的知識”開始辯解：“自閉癥兒童是不會跟人有眼神交流的，而艾米莉會有眼神交流！自閉癥兒童不會跟其他人有溝通，而艾米莉會跟傢人交談！”
　　“我幾乎窮盡瞭所有自己知道的關於自閉癥的知識去反駁這個診斷，但韋伯斯特博士冷靜地迴答‘沒錯，艾米莉是會看你，但她的眼神中丟失瞭一些東西。’
　　“盡管我仍然對韋伯斯特博士的解釋感到睏惑，不過那天下午我開始認真思考她的話瞭。當艾米莉看她的小弟弟時，我纔注意到有什麼東西不對勁，可能我女兒患上自閉癥瞭。我侄女蘇珊充滿愛意地看著保羅，而艾米莉麵無錶情地盯著保羅，仿佛他是一個玩具，目光空洞。我開始慢慢卸下盔甲。後來，我在網上查瞭很多自閉癥的相關信息，突然意識到，可怕的是，艾米莉已經錶現齣瞭許多自閉癥的癥狀，隻不過因為我的無知甚至從沒考慮過這些問題。”
　　起初，在考慮接受學區服務之前，方達女士讓艾米莉在傢學瞭兩年。認識到資助自閉癥兒童的巨大開支後，她希望確保學校能為艾米莉提供足夠的支持，起碼能在90000美元以上。當她聯係學區總監，並把艾米莉的情況介紹給他時，總監試圖否認這個診斷，恭維道：“你女兒這麼漂亮，怎麼能給她貼上這樣一個標簽呢？”
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