编辑推荐
★这是树儿成长的故事,也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。
你可能没有意识到,我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。
这本书不是顾影自怜,而是真实的社会样本;这本书不是苦难叙事,如果非要说是,那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见,是点亮希望的第一步。
★亲历者书写,因真实而动人:一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记,一次对孤独症圈金句“家长走出来,孩子有未来”的动情实践。
目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。
本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。
她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。
★人生就是不断出错,出错后不断挣扎:从家庭到社会议题,本书话题点满载。
——有精神类疾病家族史的女性,有没有资格做一名母亲?——孕期咖啡上瘾需要被审判吗?——特殊儿童家庭的夫妻关系如何维持?——树儿妈还有没有可能重返职场?——自闭儿作为特殊儿童,应该进特校还是普校?——自闭儿如何融入普通儿童群体?——普通儿童在学校如何与自闭儿相处?……
她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场
——这里能看到真实的小孩社会!打破特殊儿童无法融入普通小孩的刻板印象!——
这同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。
自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
★你好,树儿,很高兴通过画画认识你。
特别选定树儿的画作《生气的妈妈》作为书封,内附精美彩插,配有树儿的绘画佳作和日常生活照。
★2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作。“自闭症之父”蔡春猪、作家笛安、作家阿乙、教育专家李一诺、著名媒体人周轶君感动推荐!
这不是苦难叙事,而是一本希望之书,启发我们重新思考教育的未来。
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。
本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。
这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
虽然确实有一些争议的部分,比如作者一边说自己有疯血一边莫名其妙突然坚持要生个孩子,但我竟然也通顺地读下来了,大概是因为作者写得太真诚、太不顾一切地把自己剖开,但同时又能看到她还怀有爱和希望。作者的文字读起来是很有感觉和感情的,阅读体验本身是比较好的。所以因为愉快的阅读我不忍心苛责它太多。
评分##非常推荐大家都读一下!作为孤独症儿童的妈妈,没有自怨自艾,没有卖惨,有的是真诚分享女儿被确诊孤独症后从跌入谷底到自我救赎的过程。通过这本书,更深入的了解了孤独症这个群体,真的需要社会的力量共同关注和帮助。这本书值得被更多人看到!
评分##作者的文笔很好,亲切,真诚,也不故意卖惨。让人备受触动。
评分##孤独症孩子被称为星星的孩子,他们比普通的孩子更加专注也更加认真,他们更愿意用自己的方式来创造自己的想法。其实,他们拥有的天赋,我们普通人根本就学不来,所以不要用看待我们的眼光去看待他们,我等凡人哪能与他们天才相比。天才人士自然有自己的与众不同。当然,也很佩服他们的父母,用耐心、爱心以及无数个辗转反侧的焦虑的夜晚,依然坚定地陪伴孩子。
评分虽然确实有一些争议的部分,比如作者一边说自己有疯血一边莫名其妙突然坚持要生个孩子,但我竟然也通顺地读下来了,大概是因为作者写得太真诚、太不顾一切地把自己剖开,但同时又能看到她还怀有爱和希望。作者的文字读起来是很有感觉和感情的,阅读体验本身是比较好的。所以因为愉快的阅读我不忍心苛责它太多。
评分##“树儿,怀上你是一场美丽的意外,但生下你是我为数不多的正确选择之一。”本来,父母都患有精神疾病(母亲是双向情感障碍躁狂),自己也要潜藏的抑郁症,作者矛矛是不打算要孩子(跟医生说过往有自然流产和人工流产经历)。她原计划将“疯血”从她这一代断绝。回丈夫老家探亲,与小侄女奇娃的聊天,让她思考养育孩子和面对“疯血”的恐惧之间的平衡点。怀上树儿是意外,但是随后的养育之路漫漫又迢迢。孕期+哺乳期喝咖啡是否影响孩子发育?咖啡成瘾与树儿智力发育障碍是否有密切关联?这却一定程度上影响矛矛和树儿爸的关系。夫妻间总会因为种种教育问题争吵,甚至翻旧账。从确诊儿童孤独症到干预康复,从焦虑到接受现实乃至小学陪读,每一步都像是摸着石头过河。一边试错一边修正抚育方式,星星的孩子会长大。不同的树苗会按照自己的步调,向上伸长。
评分##这些来自星星的孩子身上也许是有缺陷,但Ta们也有着我们很多成年人已经丢失的东西。孩子的本真,值得我们每个成年人守护。让我们一起为孤独症患者们尽一点微薄之力,让这些来自星星的孩子有更多的幸福和快乐。 Ta们和我们不一样,但是没关系,我们所有人都应该幸福、快乐地生活在这个美丽的星球上!
评分##揭开伤疤需要很大的勇气,为勇敢和真诚致敬。 十年的自我回顾具有社会学价值,不仅呈现一个自闭儿家庭的成长历程,还提供了双相情感障碍者和孤独症谱系患儿的重要信息,以及社会能够提供的资源。矛矛的写作让外界能更正确地了解特殊群体,有机会规避掉许多偏见、鄙夷和恶行。 虽然通篇以乐观积极的姿态呈现,但是具体的不堪和困难能够想象只多不少。家庭中每个成员都在成长,也都在全力以赴,父母比孩子更努力。 外封是树儿的画,内封是树儿擅长记的公交路线站牌。笑容很有感染力。作为妈妈的矛矛也很棒。
评分##如果孩子是一块无法成为美玉的石头,我们作为父母该如何自处?又该如何打磨这块原石?我想作者给了一道非典型解答。 欢迎来到这条双相母亲和孤独症女儿的双向救赎之旅,路上你可以看到孤独症儿童和家长的挣扎和努力,可以看到养育、康复、陪读的趣事,可以看到母职闪烁的光辉,可以看到爱的力量和递进。 人生并不因孤独症黯淡,爱和希望永远赐予生活光亮。
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