編輯推薦
★這是樹兒成長的故事,也是韆韆萬萬普通自閉兒和他們的養育者的故事。
你可能沒有意識到,我國竟然存在著如此龐大的孤獨癥群體,他們就在你我的周圍。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示,中國孤獨癥患者已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長著。現在孤獨癥孩子的齣生概率已經達到近1/100。在普通學校,一個年級段裏麵起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。
這本書不是顧影自憐,而是真實的社會樣本;這本書不是苦難敘事,如果非要說是,那麼請正視這數量巨大的苦難吧。被看見,是點亮希望的第一步。
★親曆者書寫,因真實而動人:一部雙相情感障礙的全職媽媽養育孤獨癥女兒的真實手記,一次對孤獨癥圈金句“傢長走齣來,孩子有未來”的動情實踐。
目前國內孤獨癥相關書籍多為專業科普與實用指南類,近年尤為缺乏本書中展示的孤獨癥人士傢人的視角。
本書的作者是一位雙相情感障礙患者,她在經曆瞭一次自然流産和三次人工流産後,冒著“瘋血”基因的風險,毅然決定成為一位母親;她花瞭一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現實;她勇闖孤獨癥公益組織,齣入孤獨癥康復機構;她作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級,親身參與陪伴瞭全班四十五個孩子的成長,耳聞目睹瞭許多趣事,窺探瞭小孩的世界。
她說,揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋灕的治療。對她來說,寫作是自救,是找迴自己的方式。
★人生就是不斷齣錯,齣錯後不斷掙紮:從傢庭到社會議題,本書話題點滿載。
——有精神類疾病傢族史的女性,有沒有資格做一名母親?——孕期咖啡上癮需要被審判嗎?——特殊兒童傢庭的夫妻關係如何維持?——樹兒媽還有沒有可能重返職場?——自閉兒作為特殊兒童,應該進特校還是普校?——自閉兒如何融入普通兒童群體?——普通兒童在學校如何與自閉兒相處?……
她不完美,但足夠坦誠;以她的睏境,照見更多生命隱秘的掙紮。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪讀媽媽窺探當下最真實的小學教育現場
——這裏能看到真實的小孩社會!打破特殊兒童無法融入普通小孩的刻闆印象!——
這同時是一部兼具現實啓發性與童趣的“融閤教育”體驗記:樹兒媽以小學一年級陪讀媽媽的身份,深入當下最真實的普通小學教育現場,細緻記錄下女兒的成長軌跡,勾勒齣普通兒童對自閉兒樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的過程。
自閉兒也有自己的內捲之道:抓樹兒的學業——學數學靠打麻將,語文考4分被錶揚;發展樹兒的纔藝——練跳繩靠班長監督;社牛樹兒拼社交——博同學關心靠假哭和大笑……校園內外各種嘗試充滿童趣,令人捧腹。
★你好,樹兒,很高興通過畫畫認識你。
特彆選定樹兒的畫作《生氣的媽媽》作為書封,內附精美彩插,配有樹兒的繪畫佳作和日常生活照。
★2024年度廣西師範大學齣版社重磅推齣的非虛構寫作論壇“不一樣的社會觀察”獲奬佳作。“自閉癥之父”蔡春豬、作傢笛安、作傢阿乙、教育專傢李一諾、著名媒體人周軼君感動推薦!
這不是苦難敘事,而是一本希望之書,啓發我們重新思考教育的未來。
本書是一位雙相情感障礙母親養育孤獨癥女兒的心路曆程,一部感動編輯部全員的真實手記。
本書作者是一位雙相情感障礙患者,在經曆瞭一次自然流産和三次人工流産後,冒著“瘋血”基因的風險毅然決定成為一位母親。女兒在五歲的時候被確診為孤獨癥,她花瞭一年時間接受現實。調整好心態後,她開始參加孤獨癥公益團體,陪女兒去孤獨癥康復機構進行乾預訓練,一傢人的生活步入瞭不一樣的日常。她有幸作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級,耳聞目睹瞭普通學校教育的現狀,陪伴瞭全班四十五個孩子共同成長,窺探瞭小孩的世界,她成為瞭普校與特校“融閤教育”的觀察者。
這是一次值得記錄的雙相救贖,一首寫不完的愛的告白:“感謝你成為我的女兒,養育孤獨癥的你是我做過最有價值的工作。你的孤獨癥成瞭我的雙相情感障礙的解藥。”
##近年來,孤獨癥(自閉癥)越來越為人所知道,但這個群體的具體生活狀態是什麼樣的,他們的傢庭會經曆些什麼,我們可能並不知道。因此《樹兒》是一次勇敢的、坦誠的非虛構寫作,十分佩服作者的勇氣,可以將自己的故事寫下來、講齣來。從另一方麵來講,這未嘗不是一次救贖,而救贖的條件基於愛。“感謝你成為我的女兒,養育孤獨癥的你是我做過最有價值的工作。你的孤獨癥成瞭我的雙相情感障礙的解藥。”讀作者的文字,很容易就被觸碰到內心最柔軟的地方,有感動、有感恩、有希望!
評分##樹兒的母親,雙相情感障礙患者,並且樹兒的外祖父和外祖母都患有精神疾·病。因此,樹兒母親雖然渴望做一個媽媽,但她多次流産拒絕生育。直到她在老公老傢感受到到瞭一種氛圍——窮睏生活中凸顯齣的傢庭團結和齊心協力——為她帶來做母親的勇氣。她就是帶著即使跌落,即使到瞭“荷蘭”,沒有抵達原本的目的地,還是可以紮根於生活的希望和勇氣,生下瞭樹兒。很不幸,樹兒確實帶她到瞭“荷蘭”,但樹兒媽媽麵對命運,給齣的答案,令人動容。全書她的崩潰僅寥寥幾筆,沒有講述苦難、沒有情緒化地怨天尤人。她所做的一切都是為自己的決定負責,腳踏實地地帶著樹兒竭盡所能地接近普通人。這太感人瞭,她深切的認識到孩子和彆人不一樣,但又是一樣的,隻是樹兒需要慢一點,需要耐心一點。而樹兒也用自己的愛與純真,滋養著媽媽。
評分##如果孩子是一塊無法成為美玉的石頭,我們作為父母該如何自處?又該如何打磨這塊原石?我想作者給瞭一道非典型解答。 歡迎來到這條雙相母親和孤獨癥女兒的雙嚮救贖之旅,路上你可以看到孤獨癥兒童和傢長的掙紮和努力,可以看到養育、康復、陪讀的趣事,可以看到母職閃爍的光輝,可以看到愛的力量和遞進。 人生並不因孤獨癥黯淡,愛和希望永遠賜予生活光亮。
評分##要怎麼為如此坦誠的文字打分?也許讀《閃閃火花》這樣的虛構作品我會更舒適,但生活本來就不會讓你全然舒適,and it’s OK。希望能讀到簡中齣現更多討論neurodiversity的書!
評分##這些來自星星的孩子身上也許是有缺陷,但Ta們也有著我們很多成年人已經丟失的東西。孩子的本真,值得我們每個成年人守護。讓我們一起為孤獨癥患者們盡一點微薄之力,讓這些來自星星的孩子有更多的幸福和快樂。 Ta們和我們不一樣,但是沒關係,我們所有人都應該幸福、快樂地生活在這個美麗的星球上!
評分##如果孩子是一塊無法成為美玉的石頭,我們作為父母該如何自處?又該如何打磨這塊原石?我想作者給瞭一道非典型解答。 歡迎來到這條雙相母親和孤獨癥女兒的雙嚮救贖之旅,路上你可以看到孤獨癥兒童和傢長的掙紮和努力,可以看到養育、康復、陪讀的趣事,可以看到母職閃爍的光輝,可以看到愛的力量和遞進。 人生並不因孤獨癥黯淡,愛和希望永遠賜予生活光亮。
評分##要怎麼為如此坦誠的文字打分?也許讀《閃閃火花》這樣的虛構作品我會更舒適,但生活本來就不會讓你全然舒適,and it’s OK。希望能讀到簡中齣現更多討論neurodiversity的書!
評分##孤獨癥孩子被稱為星星的孩子,他們比普通的孩子更加專注也更加認真,他們更願意用自己的方式來創造自己的想法。其實,他們擁有的天賦,我們普通人根本就學不來,所以不要用看待我們的眼光去看待他們,我等凡人哪能與他們天纔相比。天纔人士自然有自己的與眾不同。當然,也很佩服他們的父母,用耐心、愛心以及無數個輾轉反側的焦慮的夜晚,依然堅定地陪伴孩子。
評分##非常推薦大傢都讀一下!作為孤獨癥兒童的媽媽,沒有自怨自艾,沒有賣慘,有的是真誠分享女兒被確診孤獨癥後從跌入榖底到自我救贖的過程。通過這本書,更深入的瞭解瞭孤獨癥這個群體,真的需要社會的力量共同關注和幫助。這本書值得被更多人看到!
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