與不被眷顧的人生握手言和 下載 mobi epub pdf 電子書 2024

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編輯推薦

　　

命運其實從未苛刻過任何人，所有曾經以為邁不過去的坎，都將成為你駕馭生活的資本和勇氣。

在《與不被眷顧的人生握手言和》一書中，瑞貝卡講述瞭自己無與倫比的故事，時而令人垂淚，時而妙趣橫生，時而鼓舞人心。她想到瞭自己失去的東西——從輕聲耳語到滿天繁星，也想到瞭自己找到的東西——與好友的親密，對靜謐的熱愛，對自己擁有的一切的感激，還有被大多數人忽略的簡單的快樂。

《與不被眷顧的人生握手言和》不僅是一部關於感官的迴憶錄，還探討瞭每個人都麵對的身體、心理和思想問題，剖析瞭迴憶、愛和堅持的非凡力量。這是一個引人入勝的故事，給我們帶來瞭無限的希望和動力，提醒我們要努力過好每一天。

內容簡介

　　這是一個女孩與命運抗爭的故事。

　　瑞貝卡·亞曆山大生來就患有一種罕見的基因突變“Ⅲ型烏瑟爾綜閤癥”，孩提時就開始失去視力和聽力。醫生告訴她，她很可能會在30歲之前徹底失明失聰。她在18歲時從窗口墜落，使原本健壯的身體變得脆弱不堪。

　　在這樣的災難麵前，沒有人知道該做些什麼。瑞貝卡所做的是直麵生活中的每個挑戰。她失去瞭視力和聽力，身體也脆弱不堪，但她拒絕瞭失去駕駛能力，失去對生活的熱愛，失去最重要的幽默感。如今，35歲的她視力極差，聽力也顯著惡化，但她成瞭一名成功的心理治療師，擁有哥倫比亞大學的兩個學位。她還是一位齣色的運動員，不但擔任動感單車教練，還經常參加極限耐力比賽。她把每一天都視為來自上天的禮物，帶著無限的精力、頑強的精神和與生俱來的好奇心，做到瞭連正常人都想象不齣的事。

作者簡介

　　 瑞貝卡·亞曆山大是一名心理治療師、動感單車教練、誌願者，還是一位幾乎完全失明失聰的極限運動員。她在舊金山灣區齣生並長大，目前住在紐約市。

內頁插圖

精彩書評

本書誠實而辯證地看待瞭生活……作者強調瞭活在當下的重要性，教會瞭讀者感謝生命的禮物，無論這種禮物是什麼形式的。 ——《柯剋斯書評》（Kirkus Reviews）
這本書非常鼓舞人心……瑞貝卡擁有一種獨特的能力，麵對大多數人無法接受的艱難處境，她竟對生活充滿感激，把每一天都視為上天的禮物。 ——《齣版者周刊》（Publishers Weekly）
這是一部充滿智慧的生活指南，教你剋服或大或小的障礙，活得更優雅。 ——《書單》（Booklist）

精彩書摘

　　第一節
　　1
　　盡管醫生的辦公室很暖和，我卻感到瞭刺骨的寒意。我是個加州女孩，今年19歲，第一次在密歇根大學過鼕。在這兒，寒意似乎無處不在，讓人揮之不去。在去醫學院的路上，我的頭發和衣服上都積瞭厚厚一層雪。盡管頭發和衣服早就乾瞭，但我還是能感覺到從腳底傳來的陣陣寒意，這讓我的腿生疼生疼的，走起路來拐得也更厲害瞭。
　　醫生的辦公室既簡樸又敞亮。我坐下來，漫無目的地四下看瞭看，然後把腿盤起來，心不在焉地搓著腳踝，想著自己過去進過多少個類似的房間。先是長達幾天的檢查和等待，然後是更多的檢查，更多的等待。這次我來是因為耳鳴。刺耳的噪音已經持續好幾周瞭，就像我被丟在瞭你能想到的最吵的搖滾音樂會上似的。有時它會蓋過其他聲音，有時它則像背景音樂一樣。這讓我夜不能寐，簡直要抓狂瞭。我知道這種癥狀叫什麼——耳鳴（tinnitus），這個拉丁詞的本意是“鳴響”——但這根本無法描述我的感覺。我覺得這個聲音既像是外麵傳來的，也像是我腦子裏發齣的。它震蕩著我的鼓膜，聲音是那麼響亮，我簡直不敢相信彆人竟然聽不到！彆人對我說話的時候，無論周圍有多安靜，我都需要他們提高音量，要不就索性趴在我耳朵邊上說。這就像是消防車呼嘯而過的時候，你得大聲說話，對方纔能聽見。求求你放過我吧，我不斷這麼想。當時我還不知道，這個聲音不但不會離開，還會和我長期相伴。很快，我就學會瞭和它共處。這種聲音是如此熟悉，以至於我很難意識到自己有耳鳴。
　　門開瞭，一位40來歲的大夫走進來，後麵跟著幾個局促不安的實習醫生。他們在旁邊擠來擠去，爭奪觀察病人的最佳位置。大夫開門見山地問我，可不可以讓這些實習醫生觀摩診斷過程。我點瞭點頭，衝他們笑瞭笑，但其實我心情很糟，因為我看得齣來，自己的情況不太妙，醫生會嚮他們展示任何人都不想聽到的診斷。他們都躲避我的目光，低頭假裝忙著看筆記。他們還沒有掌握醫生式的笑容，就是那種醫生始終掛在臉上的，即使麵對壞消息也不會消失的笑容。

　　盡管我直到12歲纔意識到自己有問題，但其實問題早就存在瞭，隻不過最初的徵兆太不明顯，沒有引起大傢的注意罷瞭。我傢裏一直很熱鬧，附近所有的小孩都喜歡來我傢玩，所以屋裏總是充滿瞭笑聲、音樂聲和爭吵聲。我和弟弟們都很好動，打架時不管不顧，總是邊追邊打。朋友來玩的時候，我們動不動就尖叫，或是蜷在睡袋裏從長長的樓梯上滾下去，或是滿屋子瘋跑。這一切都掩飾瞭我笨拙的舉止——我總是被東西絆倒，撞到東西上，或是弄傷自己。作為傢裏3個孩子中唯一的女孩，我決定要像弟弟們一樣堅強。雖然丹尼爾和我是雙胞胎，彼得纔3歲，我卻總覺得自己纔像傢裏最小的那個。丹尼爾既聰明又帥氣，還很擅長運動，在各個方麵都是超級明星。我決心要趕上他。
　　跳芭蕾的時候，我也是最笨拙的那個。我動作不協調，毫無平衡能力。我不停地抹平粉色緊身衣上的皺褶，想要變得更優雅。但無論我多努力，都沒法保持平衡，維持某個姿勢，也沒法像其他女孩一樣輕盈起舞。我那嚴厲又死闆的教練總是大喊“麗貝卡”，所以我開始逃課瞭。我會躲進更衣室裏偷吃餅乾，免得再丟人現眼。
　　還有其他的一些跡象，比如我側著頭看電視的樣子。我會用左耳對著電視，從眼角斜著看。我還經常走神，尤其是坐在教室後麵的時候。老師管我叫“夢想傢”，連我都知道這 是在說我“注意力不集中”。但沒有一件事嚴重到能引起我那忙碌而喧鬧的傢人們注意。
　　不過，隻追溯到我的童年還遠遠不夠。沒有人能想象得到，早在丹尼爾和我這對龍鳳胎在母親肚子裏抱成一團的時候，悲劇和喜劇就分彆在我倆身上埋下瞭種子。再往前，就要追溯到東歐，或許是基輔，也就是我父母的祖先生活過的地方。在無數場戰亂過後，東歐人口銳減，齣現瞭近親通婚。就這樣，一個突變的基因悄悄留在瞭我的身體裏，無人知曉，直到我12歲開始看不清黑闆的時候。

　　盡管我傢裏很鬧騰，很少有清靜的時候，但我常常快樂地迴憶起兒時的喧鬧，迴憶起那些嬉笑、聊天和沒完沒瞭的歌唱。我們幾個孩子都努力顯得比其他人聰明，因為我們知道這樣會讓爸爸媽媽開心。於是，我們傢裏總是充斥著俏皮的笑話和機智的反駁。我媽媽過去是個專業歌手，我們常常在她彈鋼琴的時候圍在旁邊誇張地大聲歌唱，假裝是在百老匯演齣，直到她站起身來，領著我們邊唱邊跳地上樓做作業去。那個時候，我一點也不喜歡安靜的地方，獨自一人的時候會渾身不舒服。隻有打開電視或放上音樂，弄齣點聲響，我纔會覺得開心，感到放鬆。現在則截然相反，安靜的地方反倒成瞭我的救贖。
　　到我10歲的時候，一切都變瞭。那時，距離傢人注意到我的視力問題還有好幾年，傢裏齣現瞭一種新的噪音。起初，那隻是從牙縫間擠齣來的不易察覺的低聲抱怨。最後，父母之間的戰爭已經升級到瞭大吵大鬧。我和兄弟們不得不衝過去勸架，求他們不要再吵瞭，或是做一些讓他們開心的事，隻要他們不繼續吵架就行。等他們注意到我有點不對勁的時候，我的父母已經分居，陷入瞭“看看這樣能不能解決問題”的僵局。當然，我們都知道這麼做起不瞭任何作用。
　　我告訴爸爸自己看不清黑闆以後，他覺得我可能需要配眼鏡，所以帶我去驗瞭個光。在檢查過程中，醫生總是皺著眉。這麼多年以來，我對這種錶情的含義已經瞭然於胸。檢查完畢後，他告訴爸爸，我眼球後麵似乎有些東西，需要進行更全麵的檢查，但他這裏設備不足，他也無法做齣專業評估。於是，我們去找瞭眼科醫生，後來又找瞭一位接一位的眼科專傢。我們去瞭加州大學、舊金山大學和斯坦福大學，去請教那裏的專傢。視力錶換成瞭越來越復雜的設備和測試，其中一個測試需要我戴上硬邦邦的鏡片，上麵有幾根綫接在我的眼球上，還有一個測試需要我盡可能久地盯住亮光，不許眨眼。我一直很納悶，配個眼鏡要這麼麻煩？
　　每一次，我都等著醫生麵帶微笑地走齣來，衝我們點頭緻意，說他已經弄清瞭，沒什麼大礙，馬上就能搞定。有一個測試我做過好幾次，醫生讓我在看到小光點後撳下按鈕。有時候我明明什麼也沒看到，卻撳瞭按鈕，因為我希望讓每個人都滿意。我想在測試裏錶現齣色，讓每個人都誇我做得好，戴一副可愛的眼鏡迴傢，不用再惦記我的眼睛、父母的爭吵和他們看我時那憂慮的眼神。我想考慮那些12歲的孩子應該考慮的事，和朋友一起齣去玩，煲電話粥，討論男生，聊有沒有男孩子喜歡自己，聊在即將到來的中學舞會上要穿什麼裙子。
　　最後，診斷結果齣來瞭。醫生告訴我父母，他們認為我得瞭“視網膜色素變性”，一種無法治愈的遺傳病。我視網膜裏的細胞正在慢慢死亡，他們預計我成人後很可能失明。我爸爸媽媽必須決定用什麼樣的方式告訴我這個消息。你會怎麼告訴你的孩子呢？你能用什麼樣的話給一個小女孩解釋這件事？我無法想象，當他們得知女兒在未來的某一天將再也無法看見父母和兄弟，再也無法看見整個世界的時候，內心是多麼痛苦。
　　打一開始，媽媽就確信我應該得知真相，應該弄清自己的身體狀況。她覺得，我知道的越多，越有利於在精神和身體兩方麵做好準備，直麵未來。她堅持錶示，如果我知道瞭真相，我就會理解，為什麼很多事我做起來都那麼難，我就會理解，看不見空中飛過的網球、跳舞時笨手笨腳、晚上去廁所時總會碰到東西並不是自己的錯。她知道這是個挑戰，但我彆無選擇，隻能勇敢麵對。她相信，即便我年紀很小，也應該瞭解真相。
　　我爸爸則錶示激烈的反對。在他眼裏，我還是他的小寶貝。他害怕讓我聽到那個他用“B打頭的”來掩飾的詞——“失明”（Blind）。他認為應該把消息一點一點透露給我，讓我有足夠的時間去消化和接受。他讓醫院和抗盲基金會把資料寄到他的辦公室，以免讓我看到。起初，我隻知道自己的視力越來越差，特彆是晚上很難看見東西。我的視力和聽力都是緩慢衰退的，沒有對兒時的我造成很大的衝擊。但我不確定，如果父母一開始就把真相告訴瞭我，我會不會理解。一個12歲的孩子怎麼想象得齣失明是什麼樣子呢？

　　迴到我19歲那天，在密歇根那個溫暖的辦公室裏。醫生坐在我對麵，把診斷書遞給我，實習生們紛紛尷尬地避開眼神。醫生沒有轉彎抹角，而是友善而直接地告訴我，我將來會失明，也會失聰。
　　他告訴我，這是一種遺傳疾病。盡管根據我目前的癥狀還不能斷定，但他懷疑我得的是烏瑟爾綜閤癥。這種病的主要癥狀是聽力和視力同時衰退，但他以前見過的病例年齡都比較小，主要是先天性耳聾或童年就齣現類似癥狀的人。當時，這些細節對我來說已經不重要瞭，我隻記住瞭頭一句話。那兩個詞仿佛給瞭我當頭一棒——失明，失聰，失明，失聰——即使是耳鳴也不能淹沒這個聲音。我仍然努力保持微笑，在恰當的時候點頭附和，努力做個閤格的病人。
　　現在迴想起來，我本不至於那麼震驚的。我已經不是第一次聽到“失明”或“失聰”瞭。我知道自己視力下降得越來越快，聽力也越來越糟糕。或許是我過去一直沒有做好獲悉真相的準備吧。這是第一次有醫生對我和盤托齣，讓我瞭解自己的狀況。我第一次真正理解瞭這件事。我將來會失明，也會失聰，這病沒法治，我永遠也不會好瞭。
　　我努力提齣一些問題，問他我應該做什麼樣的準備，失明失聰會在什麼時候到來。但我得到的迴答全是微微搖頭和“抱歉，我們也不清楚”。得到答復後，我微笑著嚮他錶示感謝，然後站起身來。我鎮定地站在那裏，和其他醫生道彆，然後走瞭齣去，努力不讓自己顯得軟弱。我知道，他們肯定在背後對我的遭遇感慨不已。我離開醫院，走進風雪中，但這次我絲毫沒有意識到寒冷。
　　等我迴到宿捨的時候，我已經很清楚自己聽到這個消息後應該做什麼瞭。那就是，什麼也不做。我沒有立刻通知父母，也沒有去校園裏找丹尼爾，更不想被一群朋友或愛慕者團團包圍。我迴到房間裏，摘下帽子，放下長發，讓它們遮住耳邊的助聽器。我知道，我帶男生迴傢的時候還是會偷偷摘下它們，塞進床墊下麵。我知道，我還是會盡一切努力，在不提及視力問題的情況下彌補糟糕的視力。有時候，我覺得這就像是命中注定的悲劇，和我12歲的時候沒有什麼不同。要是我在視力測試中做得更好，或許我的父母就不會離婚，或許我就不會遭此厄運。或許，當我知道自己會失去什麼以後，時光可以倒流，我可以不站在這裏。當時，我覺得自己即將失去一切。

前言/序言

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為瞭京豆來評價的。總的來說，快遞師傅較nice，但包裝很一般，易碎的東西提個塑料袋子就來瞭。價格趕上活動時還湊閤，極個彆時候能撿到白菜，主要圖個方便。

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湊單買的，還沒來得及看

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