蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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张雁 著

图书标签:

• 孤独症
• 自闭症
• 成长
• 家庭
• 社会融入
• 群体生活
• 中国
• 纪实文学
• 心理学
• 关爱

出版社： 华夏出版社

ISBN：9787508085128

版次：1

商品编码：11911417

包装：平装

开本：32开

出版时间：2016-01-01

用纸：胶版纸

页数：202

字数：130000

正文语种：中文

内容简介

　　作为一个孤独症男孩的母亲，作者就国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，对七个孤独症患者的家庭、为孤独症群体工作的教师、志愿者、社工及专业人士进行了采访，涉及三十几位被采访者，以全景纪实的形式展现了孤独症群体所面临的困境和压力。在《蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事》中，有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧，有平凡人对爱与责任的坚守，这些故事汇总为《蜗牛不放弃》一书，为读者呈现了一个孤独症群体的世界。
　　感谢书中提到的几位孤独症谱系人士题写封面书名，感谢王昱普为封面绘图。

目录

再版序：但愿你的道路漫长
代序：从三文鱼到蜗牛
主要人物简介

NO．1 当天使失去翅膀
1．古怪的孩子（上）
2．古怪的孩子（下）
3．天使在人间

NO．2 接受还是拒绝
1．矛盾与挣扎
2．开除风波
3．欢欢上学记
4．大龄孩子的困境
5．我的孩子有什么价值
孩子让我更美好
他用残缺帮助别人

NO．3 打开橘子口
1．失衡的家庭
红和悦悦
五月无花
2．无尽求医路
失落的华彩
沉重的压力
3．活着？还是不活？
4．渴望生活
和你在一起
“小情人”
5．桔子开门

NO．4 我和你一起爬行
1．学习爱
2．艰难的第一代
3．我和瞍瞍
从打鸡蛋开始
青春期的艰难转变
4．成长的烦恼
5．小松学画
6．挖屁股——兔仔如厕记
7．了不起的爸爸们
8．有爱有情
给自己一个不放弃的理由
慢下来，努力试

NO．5 送你一座学校
1．星星雨手记
燕子
三个字
第一节个训课
你快乐吗
主动降级
2．星星雨：做行业的引领者
3．以琳：做一个全新的教育模式
让孩子没时间自闭
挖人和留人
“很凶”的小女人
4．栾雅名：我可不想成为楷模
5．明心：去留两难
6．制度夹缝中的野草
红包与黑幕
在匮乏中成长

NO．6 与爱相遇
1．小陈和开心
2．因为爱，所以爱
千里姻缘
教出来的爱情
简单而幸福
3．平的故事
4．我要李老师
5．你好，海伦
旧友新欢
从志愿者到专家
情人节的玫瑰
6．生命开放

NO．7 特殊的教育正常的生活
1．上学了
2．透明的青春
钢琴王子
“我要去新疆”
“不能告诉老师”
十年学艺
3．追求正常化生活
柿子熟了
切洋葱的人
4．朱大姐的议案
5．融合教育，共同成长
把更多的人拉进来
从IEP毕业的孩子
6．我爱你，再见

附录
后记
致谢

精彩书摘

　　《蜗牛不放弃 中国孤独症群落生活故事》：
　　阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子1岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。
　　忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。
　　这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。
　　女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好不好？” 但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。（这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学） 从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从1岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。
　　先生坚持说儿子在1岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在2岁前是神童，能说话能认字，只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。
　　他爱我——我想。
　　如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢？ 当2岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。
　　看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。
　　他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一定会马上推开你的手，把罐子放回原处。
　　如果你拿走罐子，他就会大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。
　　他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原来的颜色。
　　……

前言/序言

《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》图书简介 本书不是一本关于孤独症的科普读物，也非一本纯粹的学术研究报告。它是一扇窗，一扇让我们得以窥见中国孤独症群落背后鲜活生命、深沉情感与独特生存轨迹的窗。 《蜗牛不放弃》试图以一种更为人性化、更贴近个体生命体验的视角，去呈现那些常常被误解、被边缘化的声音。它不是在宏观层面分析孤独症的发病率、成因或是治疗方案，而是将镜头对准了那些真实生活在社会中的孤独症患者及其家庭。作者花费大量时间与精力，深入到不同地域、不同经济条件、不同家庭背景的孤独症群落中，通过细致入微的观察、真诚的访谈和富有温度的文字，勾勒出一幅幅关于爱、关于坚持、关于成长的群像。 走进孤独症的世界：看见“不一样”中的“一样” 本书的主角们，他们不是抽象的“孤独症患者”标签，而是拥有自己名字、喜好、梦想，以及他们独特感知世界方式的个体。你将听到小宇，一个对声音极其敏感的孩子，如何用他独特的方式与世界沟通；你将了解到阿梅，一个在成年后依旧依赖父母照顾的女性，如何在一个日益变迁的社会中寻找自己的价值；你还将跟随张奶奶，一个年过花甲的母亲，讲述她为患有孤独症的儿子三十年如一日的付出与不离不弃。 书中没有粉饰太平，也没有刻意煽情。它真实地记录了孤独症家庭在面对日常挑战时的艰难，例如：如何应对孩子在公共场合的“不适应”行为，如何平衡工作与照顾，如何应对外界的异样目光和不理解，如何为孩子寻求教育和发展的机会，以及在为人父母年老之后，对孩子未来生存的深深忧虑。这些困境是真实的，也是许多家庭正在经历的。 然而，本书更关注的是这些困境中所孕育出的力量。你会看到，在看似“难以融入”的外表下，许多孤独症个体拥有着惊人的专注力、非凡的记忆力，以及对特定事物近乎痴迷的热爱。他们可能在数字、音乐、绘画、机械等领域展现出超乎常人的天赋。本书将努力捕捉这些闪光点，展现他们独特的才华和潜在的可能性，而不是将他们仅仅视为“需要帮助”的对象。 “蜗牛不放弃”：这是一场关于生命韧性的史诗 “蜗牛不放弃”这个书名，饱含深意。它象征着孤独症患者及其家庭，在漫长而充满挑战的生命旅程中，所展现出的那种不屈不挠、缓慢却坚定前行的生命力。它不是爆发式的冲刺，而是如同蜗牛般，一步一个脚印，即便速度不快，即便路途坎坷，也从未停止前进的步伐。 本书的核心，正是对这种生命韧性的深刻呈现。作者通过讲述一个又一个家庭的故事，揭示了在中国社会转型时期，孤独症群落所面临的独特挑战，以及他们如何依靠自身的力量、家人的爱，以及逐渐萌芽的社会支持，去构建属于自己的生活。 你会读到那些因为孩子患有孤独症而不得不辞职的母亲，她们如何将照顾孩子视为一份全新的“职业”，并在这个过程中学习、成长，甚至找到新的生命意义；你会看到那些来自不同阶层的家庭，他们用各自的方式为孩子争取更好的生活，有的通过不懈的努力融入主流教育体系，有的则探索更具个性化的发展道路。 本书还触及了中国社会对于孤独症认识的演变。从最初的“怪病”、“行为问题”，到如今逐渐被更多人理解和接纳，这个过程充满了艰辛。作者记录了许多家庭在争取权利、推广认知过程中付出的努力，以及社会各界人士的温暖回应。这些微小的改变，汇聚成了巨大的力量，如同蜗牛壳上的螺旋，象征着不断向上、不断突破。 不只是故事，更是对“存在”的追问 《蜗牛不放弃》不仅仅是记录故事，它更是在追问关于“存在”的意义。在主流社会构建的“正常”标准下，孤独症个体如何安身立命？他们的“不一样”是否就意味着“有问题”？我们该如何理解和尊重与我们感知世界方式不同的人？ 本书鼓励读者跳出固有的思维模式，去尝试理解那些不同于自己的存在。它不是要求所有人都成为孤独症的专家，而是希望通过这些真实的故事，唤醒公众的同理心，打破刻板印象，建立更具包容性和理解力的社会环境。 你将看到，当一个家庭学会接纳孩子“不一样”的特质，并以此为基础去培养时，孩子反而能释放出意想不到的光芒。你也会反思，在追求“成功”的社会氛围下，我们是否忽视了那些以不同方式闪耀的生命？ 群落的力量：连接与共生 本书的一大亮点在于，它不仅关注个体，更强调了“群落”的力量。在中国，尤其是在早期，许多孤独症家庭都承受着巨大的孤立感。然而，随着信息传播的加速和社群意识的觉醒，越来越多的孤独症家长开始相互连接，形成支持网络。 《蜗牛不放弃》将呈现这些群落的形成过程，以及它们如何成为家庭最坚实的后盾。你会看到家长互助小组如何分享经验、排解压力，如何共同为孩子争取权益，如何一起组织活动，让孩子们有机会在安全的环境中学习社交。这些故事，充满了温暖和希望，展现了人性中最柔软、也最坚韧的一面。 本书所描绘的群落，不仅仅是家长之间的连接，也包括了那些关注并支持孤独症事业的社会工作者、志愿者、教育工作者，甚至是具有同理心的普通市民。他们共同构成了支持孤独症群体向上生长的土壤，让“蜗牛”的步伐更加稳健。 这是一本邀请你一同前行的书 《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》是一本有温度、有力量的书。它不提供简单的答案，而是抛出更多的思考。它邀请你走进那些不被常人看见的生活，去感受那些不被轻易表达的情感，去理解那些以独特方式存在着的生命。 阅读这本书，你可能会流泪，可能会感到沉重，但更重要的是，你将体会到一种超越理解与被理解的深层连接，你将看到生命最本真的韧性与美好。你也将明白，“蜗牛不放弃”不仅仅是一个群体在默默前行，它也是一种关于生命、关于爱、关于我们共同存在的，深刻的隐喻。 这本书，适合所有希望更深刻地理解生命多样性，希望看到社会温情与个体力量相互激化的读者。它是一次静默的凝视，一次心灵的对话，一次对“不一样”的生命的尊重与拥抱。希望它能成为连接你与中国孤独症群落之间的一座桥梁，让你在了解他们的同时，也看见自身生命的光辉。

评分☆☆☆☆☆

《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》这本书，给我带来的不仅仅是震撼，更多的是一种深刻的思考。它以一种近乎白描的手法，展现了中国孤独症群体生活的真实图景，没有刻意的煽情，也没有过分的渲染，却有着直击人心的力量。我被那些细腻的观察所打动，那些在常人看来微不足道的细节，在书中却被赋予了沉甸甸的意义。一个眼神，一个动作，一句重复的话语，都可能承载着他们内心复杂的情感世界。我仿佛能听到他们内心的呐喊，感受到他们对世界的渴望。这本书让我看到了偏见和误解所带来的伤害，也看到了理解和接纳所带来的改变。那些曾经被边缘化的人们，在书中找到了属于他们的声音，他们的生活，他们的情感，他们的梦想，都值得被看见，被尊重。它不仅仅是关于孤独症患者的故事，更是关于人性中的爱与善，关于社会责任与担当。它让我们意识到，我们每一个人都是社会的一份子，我们有责任去关注那些需要帮助的群体，用我们的理解和支持，为他们点亮前行的道路。这本书让我明白，真正的强大，不是外表的张扬，而是内心的坚韧，就像那缓慢却从未停止的蜗牛，一步一个脚印，走向属于自己的远方。

评分☆☆☆☆☆

翻开《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》，我仿佛走进了一个我从未真正了解过的世界。书中的每一个故事，都像是一面镜子，映照出我内心的某种缺失，也让我更加珍惜现在所拥有的一切。我看到了那些被误解、被疏远的眼神，他们渴望被理解，渴望被接纳，但社会给予他们的，往往是更多的隔阂。而“蜗牛不放弃”这个名字，恰恰点出了他们的生存状态——在缓慢的世界里，用自己独特的方式，坚持着生命的轨迹。书中没有回避那些令人心痛的现实，但更重要的是，它展现了希望和力量。我看到了父母们无私的奉献，看到了老师们的专业付出，更看到了那些患者本身所展现出的惊人潜力和生命韧性。他们或许无法用我们习惯的方式表达，但他们的情感，他们的认知，同样真实而深刻。这本书让我学会了用更包容的眼光去看待差异，用更温柔的心去感受生活。它让我明白，我们每个人都在用自己的方式“不放弃”地活着，只是在他们身上，这种“不放弃”显得尤为珍贵和动人。它是一次心灵的洗礼，让我更加懂得珍惜，更加懂得爱。

评分☆☆☆☆☆

《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》这本书，它不仅仅是一本讲述孤独症群体生活的书，更是一本关于生命、关于爱、关于理解的书。在阅读的过程中，我多次停下来，陷入沉思。书中的人物，他们或许有着与常人不同的思维方式和行为模式，但他们同样拥有丰富的情感，同样渴望被爱和被理解。我看到了他们如何在一个充满挑战的环境中，用自己的方式去探索世界，去表达情感。那些看似微不足道的进步，在他们和他们的家人眼中，却是巨大的胜利。这本书让我对“沟通”有了全新的认识，原来沟通的方式可以如此多样，情感的传递也可以如此深刻，即使没有言语。我被那些故事中的点点滴滴所感动，它们汇聚成了巨大的力量，让我看到了生命的顽强与美好。它像一股清流，涤荡着我内心的浮躁，让我重新审视生命的意义。它让我明白，真正的强大，不在于声嘶力竭的呐喊，而在于默默的坚持；真正的美丽，不在于耀眼的容光，而在于内心的善良。这本书，让我更加敬畏生命，更加珍视身边的一切，也更加愿意去拥抱这个多元而精彩的世界。

评分☆☆☆☆☆

这本书名《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》，光是听到这个名字，就让我的心里涌起一股莫名的触动。在日常生活中，我们很少能真正深入地去了解那些被社会贴上“特殊”标签的群体，尤其是孤独症患者，他们更像是一群生活在另一个维度的人，他们的世界我们往往难以窥探。而“蜗牛不放弃”这个词，带着一种坚韧、缓慢却又执着的生命力，仿佛是他们面对外界，面对生活的真实写照。我期待这本书能够打破我们固有的认知，用一种更柔软、更温暖的笔触，去描绘那些在沉默中前行，在困境中绽放的生命。我想象着，书中或许会记录下那些不被理解的眼神，那些难以言说的喜悦，那些在一次次跌倒后又重新站起来的勇气。它不仅仅是关于孤独症患者的故事，更是关于生命本身顽强不息的赞歌，关于我们如何去拥抱差异，理解和接纳，成为一个更具同情心和包容性的社会。我相信，这本书会让我们重新审视“正常”的定义，发现那些被我们忽略的美好，也让我们思考，在快节奏的生活中，我们是否也“不放弃”地坚持着自己的梦想和生活？它或许能成为一扇窗，让我们看到一个不一样的中国，看到那些在角落里闪闪发光的人生。

评分☆☆☆☆☆

读完《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》这本书，我内心久久不能平静。它不像那些市面上常见的励志鸡汤，而是用一种最真实、最朴素的语言，将一群特殊群体的生活展现在我们面前。书中的故事，有的令人心酸，有的让人欣慰，但无一例外，都充满了力量。我看到了一个孩子，因为无法与人正常交流而产生的巨大困扰，但他用他独特的方式表达着自己的爱；我看到了一个家庭，为了孩子付出的辛劳和坚持，他们从未放弃，即使前路荆棘遍布；我还看到了这个群落中，不同的人们如何相互扶持，在孤独中寻找温暖，在失落中发现希望。这本书让我深刻地体会到了“陪伴”的意义，那种不离不弃，默默守护的力量，是治愈一切的良药。它也让我反思，在我们追求速度和效率的时代，是否忽略了那些需要更多时间和耐心的情感连接？那些看似微小的进步，在他们那里却是巨大的飞跃。这本书让我对“不放弃”有了更深的理解，它不仅仅是一种态度，更是一种在困境中生长、在沉默中呐喊的生命智慧。它让我们看到，即使生活充满了挑战，即使前路布满未知，只要心中有光，只要有人同行，就有可能走出属于自己的精彩。

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