发表于2024-11-27
欢乐、感动、真诚的中国当代版“父与子”
见证喜禾成长纪念版
与你一同阅读《爸爸爱喜禾》的读者还有周国平、崔永元、刘仪伟、蔡明、姚晨、胡淑芬、史航、胡赳赳、王海鸰等名人,以及千万热爱生活的平凡人。
《爸爸爱喜禾》记录着身为父亲的小蔡,对身患“自闭症”儿子无限的爱。文字里没有哀伤,没有埋怨,只有乐观和自嘲。面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。 ——姚晨
当蔡春猪把《给儿子的一封信》贴到博客里,几乎是在一夜之间,这封信被浏览数十万次,被感动转发及评论数万条。而小蔡以“爸爸爱喜禾”为名的微博粉丝也在短期内狂增十倍以上,被誉为“自闭症之父”。
在儿子喜禾被确诊为“自闭症”之后,小蔡用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景记录喜禾的生活点滴,小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡,展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。
纪念版收入新文章,正文分为三部分:“英雄句短 父亲篇”收录了小蔡在得知儿子患自闭症后的感受,特别是他从无法接受现实到勇敢承担的内心转变过程;“一个父亲的猜想 喜禾篇”以儿子喜禾的视角看亲人、看家庭、看世界,角度独特,令人忍俊不禁的同时折射出特殊家庭的特殊关系;“自闭症的十万个为什么”结合个人经验,回答了一般人对自闭症患者的诸多问题,深入浅出,让更多人了解自闭症。
蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑,早年主持万国马桶文学网站,中国时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后在新浪网开设微博“爸爸爱喜禾”。被誉为“自闭症之父”。
《爸爸爱喜禾》记录着身为父亲的小蔡,对身患“自闭症”儿子无限的爱。文字里没有哀伤,没有埋怨,只有乐观和自嘲。面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。 ——姚晨
喜禾小友:你是我交的唯yi一个得“自闭症”的朋友,可能我也是你认识的唯yi一个有“抑郁症”的叔叔。咱俩,天天,病并快乐着。 ——崔永元
小蔡没有沮丧,没有绝望,没有愤怒,甚至没有抱怨,只是淡淡地说:“我想我的生活要就此改变了。” ——刘仪伟
命运露出獠牙,小蔡却把它当作一个微笑。 ——蔡明
悲痛的极限是哭着笑,笑对人生悲惨的苦难,人因此而成了半神。成为半神已经是苦难之子的z高成就了。——周国平
序言:小蔡和喜禾二三事 刘仪伟
给儿子的一封信
英雄句短·父亲篇
1.礼物 2.老天爷 3.原地待命
4.起跑线 5.密码 6.找不同
7.《史记》 8.忍! 9.明天
10.玩笑 11.喜禾星 12.谢谢海子
13.执子之手 14.皇室风度 15.泯然众人矣!
16.幼儿园记 17.“自闭症之父”
一个父亲的猜想·喜禾篇
1.爸爸 2.妈妈 3.朋友
4.奶奶 5.另一个星球 6.你们猜
7.天才儿子 白痴爸爸 8.太姥姥
9.我和我的弟弟妹妹 10.姥姥 11.我瘦了
12.爸爸也瘦了 13.小鸡鸡
14.我的悲伤137 15.我知道很多
16.我写的第一首诗《爸》 17.圆
18.我去动物园 19.爸爸把饼干变没了!
20.爸爸的神奇裤兜
自闭症的十万个为什么
为什么他跟我们不一样?
为什么叫他名字没有反应?
为什么他总在动?
为什么会这样?
为什么他不看你的眼睛?
为什么他不是天才?
为什么他没有感情?
为什么他对人没兴趣?
为什么他不说话?
为什么他是最好的公民?
为什么说他跟你一样?
写给喜禾的一封信~崔永元
小蔡才是那个少年~蔡 明
后记
你们猜
爸爸自己从衣柜后面出来了,他不太高兴。
其实我都把他找出来三次了,刚找出来他又去那里躲了起
来。我是想再找他的,但是厨房的门开了。厨房的门经常是锁
起来的。
一只手能抓几个鸡蛋,你们猜?
杯子最多可以变成多少片,你们猜?
土豆可以生吃吗,你们猜?
饮水机会自动不流水吗,你们猜?
菜刀和手指比谁更厉害,你们猜?
我和小狗谁先在垃圾桶里找到鸡骨头,你们猜?
抠插座眼会被电死吗,你们猜?
我最多可以吃多少根带皮香蕉,你们猜?
……
其实我全都可以告诉你们答案的,要是爸爸在衣柜后面睡着了的话。现在我只能告诉你们三个。
是哪三个,你们猜?
为什么他不看你的眼睛?
跟别人说话时,看着对方的眼睛尤为重要——“她的双眼皮好假,还是算了吧。”你不止省下了割双眼皮的手术费,还有纱布。
在自闭症的诸多行为特征中,不跟人对视,是其中重要一项。他们为什么不跟人对视?在回答这个问题之前,先说一下我自己的感受,据说,我跟人谈话时,也是不看人眼睛的。
是我妻子先发现的,一天,她说,你也不看人眼睛。我说,胡说什么。她说,能看着我说话吗?我眼睛看向她——原来她长这样。(这句话的正确理解是:长得还不错嘛——希望她会看到这篇文章——妻子你好!)
我并不是从来不看人眼睛,多年前一个女孩跟我说:蔡,能别这么看我吗?我感觉自己没穿衣服。实事求是地说,她不是没穿,而是穿多了——在我眼里,亲属之外的女人,任何时候都觉得她们衣服穿多了。只有我一个人是这么想的吗?
我为什么不愿意看对方眼睛?当我看对方眼睛时,有个声音在脑子里回荡:“看他眼睛!看他眼睛!”这时我就会走神,再也没办法听清我们的谈话,也不能去埋单。其次,别人的眼睛,仿佛一条深邃幽暗无尽的隧道,非常诡异,对视超过五秒,感觉就像坠入深渊,这时必须移开眼睛看别的,提醒自己:我只是在游乐场的恐怖洞。另外还有一点,当我看着对方眼睛时,控制不住地想抛媚眼。
我儿子不愿看人眼睛,是不是有上述原因,不得而知,但有一点很明确:眼睛可以传递语言无法传递的信息,这些信息主要就是情感和社会信息。而这两块自闭症患者理解起来先天不足,他这台286 的CPU 处理不了这些信息时,会感受到巨大的压力。就像对面飞过来飞镖,江湖高手轻松接住,一般人非得吓坏了。于是逃避、躲闪就成了最佳的选择。
另一方面,有的自闭症患者不是不看人眼睛,而是看了跟没看一样,视若无物。道理一样,当他读不到你眼睛里包含的巨大信息,看你的眼睛跟看一个锅盖没区别时,他就无惧了。我儿子通常就是这么看我的。他分明看着你却跟没看到你一样,这时你感受到的是被无视、藐视的侮辱。你左腾右闪欲证明你的存在,这更像是你上蹿下跳想挡住姚明的视线。
能挡住姚明视线的唯有他的眼皮。
为什么他没有感情?
每天我下班回家,他不会像别的小孩一样跑上来打招呼,无论我动静多大,他都不会瞅我一眼。但也有例外,一次我回家——他不在家!
一开始这种感觉很不好受,日子久了……还是不好受。“时间是最好的疗伤药”,说这句话的人肯定没有表。时间未必能疗伤,只会让人感觉到饿。但我拿不准马王堆的女人复活后的第一句话究竟是“我的妆全毁了”还是“好饿”!
“自闭症患者没有感情。”我听很多自闭症患者家长这么说过。
一位妈妈从自行车上摔下,不能动弹,他儿子在一边若无其事地看着后来觉得无聊先走了;一位妈妈累倒在地,她儿子从她身上跨了过去……诸如这般的事例很多。最近的一项调查研究更是从科学上证实了自闭患者确实没有感情:一位不慎被电击的自闭患者没有去跟亲人们一一告别,而是第一时间晕倒。
我们所说的感情其实指的是移情,即设身处地地站在他人位置上体验他人感情的能力,所谓的感同身受。
关于“感同身受”我想多说几句,一位刚当了妈妈的家长看了我的书,同情我的遭遇,给我留言:感同身受。一年半后她儿子诊断为自闭症再次留言:我现在真的感同身受。就是说,她上次是在骗我。
感同身受很难,我就感受不到姚明坐在一辆QQ车里的痛苦,王思聪也感受不到我每个月的房贷压力,但国际空间站里宇航员的痛苦我是真的感同身受:不能抽烟,憋死了。
六个月的婴儿看到大人愤怒和悲伤时,会皱眉头、哭泣,但是一个六岁的自闭症患者可能连大人都不看一眼。不是他们“内心世界”缺乏情感,是他们不会模仿我们的表达来表达他们自己的情感。他们的移情能力很有限,高兴、悲伤这些还行,复杂一点的,什么自豪、尴尬、窘迫,理解表达起来就太难了。像“朋友妻不可欺”这种高段位的移情他们看来简直是无理:是因为她的衣服会起静电吗?
我儿子有感情但很难表达出来,只有当他做错了事——一次他穿着衣服跳进浴缸,说了他两句后他紧紧搂着我哭了一个小时,怎么安慰都不管用。他也会为做错事而羞愧、不安,他更担心影响到他跟我的感情……
我有那么小心眼吗?
序言:小蔡和喜禾二三事
刘仪伟
据多方考证,小蔡的确是喜禾的爸爸。
但是,以我私人的意见,小蔡无论如何也算不得一个合格的爸爸。
喜禾是在东北他妈妈的老家出生的。身为父亲的小蔡当时并不在他们母子身边,一个人待在北京独享初为人父的喜悦。然后,小蔡去探了一次班,对母子俩说了一些通俗易懂
的过年话,时间不长,就借口一个湖南人实在承受不起每天吃饺子假装天天过年的美好生活,旋即回到北京。
我笑话小蔡,因为他觉得沉浸在对喜禾对喜禾妈妈无限的思念中的那一种幸福才是真正的幸福。因为这份幸福既纯粹又轻松,没有婴儿半夜里毫无征兆的突如其来的啼哭,没有换尿布时小心翼翼又慌手忙脚的琐碎,更不用不知所措痛心疾首地面对婴儿在所难免的偶来小恙……
把这一切都交给喜禾的姥姥姥爷吧!毕竟他们养育过喜禾妈妈,更有经验。
喜禾不到百日,喜禾妈妈也回到北京,回到自己的工作岗位。
我常不自量力,在小蔡面前往往以兄长自居,关于喜禾的事,时常不自觉地责备小蔡。小蔡每次见我,都会带来一两个将喜禾放在东北的自以为是的理由。
后来,他终于找到了一个令我无从反驳的理由:对小孩子学习普通话有好处。
喜禾待在他爸爸小蔡身边学不好普通话是毋庸置疑的。好吧,那就在东北成长吧!
喜禾,即使学不到标准的普通话,至少你能够学好地道的东北话。将来混不进政界、商界、学术界,至少咱拥有演小品的天然优势,没准儿能够弥补你爸爸你刘伯伯你郭德纲叔叔永远上不了春晚这个莫大的遗憾。
可惜,喜禾身在东北,却没有学好普通话,甚至连说话都没有学会。我尝试开导小蔡,男孩子说话晚,正常。听说在遥远的雪域西藏,一个男孩子也是从小不说话,直到十六岁,突然张口,不说则已,一说惊人,居然一口气背诵全本史诗《格萨尔》!
小蔡是个乐观豁达之人,他比我更愿意相信这个故事。
喜禾两岁的时候,终于回到他爸爸妈妈的居住地北京,开始了和他爸爸妈妈、刘伯伯以及众多叔叔阿姨一样的没有当地户籍的客居生活。早点儿回来也好,早点儿把社保医保这些东西弄好,免得以后孩子长大了不让买房子。
北京立刻接纳了喜禾,但北京的医学专家却告诉喜禾的爸爸妈妈,喜禾是一个自闭症孩子,他与众不同。
喜禾爸爸小蔡用了近四十年时间,读万卷书、行万里路,也曾委曲求全,也曾鸡鸣狗盗,也曾破釜沉舟,使尽浑身解数,为的就是某日在芸芸众生里能够脱颖而出,博得与众不同。
喜禾,你真厉害,才两岁,就凭医学专家的一纸诊断立刻达到甚至超越了你爸爸至今或许还没有达到的高度。
凡是有孩子的人,都能够体会到小蔡及家人当时的感受。唯一值得欣慰的是,专家表示,根据全球范围的缜密统计,自闭症儿童大多出现在高级知识分子家庭。
小蔡是在电话里告诉我他荣升为知识分子这个消息的。我很惊讶他当时的态度,没有沮丧,没有绝望,没有愤怒,甚至没有抱怨,他只是淡淡地对我说:“我想我的生活就要从此改变了。”
小蔡,喜禾妈妈现在不工作了,她要全心全意照顾喜禾,而你必须要学会照顾她;
小蔡,你的剧本不能一拖再拖了,你们的喜禾需要以你的智慧换回来的稿费;
小蔡,以后你要肩负代表我们世俗人类,和老天爷送给你的这个超凡脱俗的孩子交流的责任,教导他“既来之,则安之”,就按照我们俗人的既定方针办吧!
小蔡,前面的路还很长,你不能太胖了,不能再吃炸鸡翅了,注意锻炼身体啊……
小蔡,老天爷把喜禾交到你和喜禾妈妈手里,喜禾是幸运的;
小蔡,你们拥有了喜禾,你们也是幸运的,难道不是吗?你一直想出版一本自己写的书,而喜禾以他独特的不可复制的方式帮你实现了这个夙愿。
每一个孩子都是一个奇迹。
喜禾,是一个神迹。
给儿子的一封信
吾儿喜禾:
这封信本来打算你十八岁的时候写给你的。你在外地读大学,来信问我对你找女朋友一事的看法。我再次重申,大学四年是人生最美好最宝贵的四年,应该用在有意义的事情上,要以恋爱为重。至于学习,如果还有时间,就去抄抄同学作业。
这封信提前了十六年。提前十六年写的好处是:有十六年的时间来修改、更正、增补;坏处是:十六年里都得不到回信。
提前十六年写这封信,确实有难度——不知道收件人地址怎么写。因为你就住在我家里。虽然没有法律规定收信人和寄信人的地址不能相同,但是邮递员会认为你父亲脑子有病。
吾儿,我能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。
你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。
不知道你是哪一点,盼回复。
一年三百六十五天,每天都差不多,但是因为有人在那天出生、上大学、结婚、第二次结婚??那一天就区别于另外的三百六十四天,有了纪念意义。吾儿,你也一样,在你的生日之外,还有一天,对你父亲和整个家庭来说,都意义重大。你父亲的人生方向都来了一个一百八十度的大转弯——那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。
那天凌晨两点,我就和你母亲去医院排队挂号。农历新年刚过,还是冬末,你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。
在寒风中站到六点,你母亲继续排队,我开车回家去接你。到家把你弄醒后,带上你的姥姥,我们又匆匆赶回医院。那天你真可爱,一路上“咯咯”笑个不停,一点都不像个有问题的孩子。你姥姥本来就不同意带你去医院检查,半路上就说不去了。但我还是要带你去。
你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。
你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心?
到了医院才知道,你母亲差点儿白排一晚上队了,中间进来几个“加塞儿”的眼看把你母亲挤掉。你母亲急了撂下一句狠话:“如果我今天看不成病你们谁也别想看成!”你母亲字正腔圆的东北话发挥威力了。有个老头儿脱下假发向你母亲致意。还有一个人则唱起了赞歌:“这个女人不寻常。”
吾儿,在大厅候诊的时候我们很后悔,怎么带你到这个地方来了:一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”;一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发——揪不下来就说明不是假发但还要揪;还有一个十来岁的男孩一直在候诊室晃荡,不时笑几声,笑得让人发毛??
北大六院是个精神病医院,我们不该带你来这个地方的。
好在很快轮到我们了。你像是有所感觉,开始哭起来,死活不肯进诊室。
给你检查的医生是个专家,我们凌晨两点来排队就是想给你最好最权威的。专家确实是专家,跟我们说的第一句话就很不一样:“等一会儿,我接个电话。”专家打电话也很有风格,干脆简短:“不卖!以后别给我打电话了,烦不烦!”
但是我希望专家跟我们说话还是别太简短了,最好婆婆妈妈多问几句,我们凌晨两点排队不能几句话就给打发了。
专家问了你很多,但我们都代劳了。你太不喜欢说话了,以听得懂为标准:迄今为止你还没说过一句话。你不能跟小狗比,小狗见到我会摇尾巴,你有尾巴可摇吗?
专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具??符合上述特征就打钩。吾儿,每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!
专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿,你终于得到了一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。
专家说完,你母亲说了三个字:“就是说??”
就是说什么啊!
就是说可以高高兴兴去吃早餐了?
就是说将来不用为重点小学发愁了?
就是说“希望在人间”?
还是就是说:“医生,吓人是不符合医德的哦!”
吾儿,你母亲当时只说出了“就是说”三个字,之后就开始哭了。专家拿出了人道主义精神,说:“也不是完全没有希望。”
人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌——哇塞,也太多了吧,我看她以后三年都没泪可流了。
我问专家:“自闭症是什么原因造成的?”
专家说了很多很多,什么神经元什么脑细胞??我不想知道这些医学术语。
我对专家说:“您就简单说吧。”
专家去繁就简,一言二字:“未知。”
“那怎么医治呢?”
专家曰:“无方!”
不知道病因,又没有方法治疗,这是什么医院啊?!
正如专家所说,也不是完全没希望。有几家康复机构可以选择。专家开始化身指路神仙了,机构分别叫什么在哪儿怎么去。你知道的还不少啊,专家。
“入机构就能康复吗?”你父亲又问专家。
专家说:“目前世界上还没有一个完全康复的案例。”
吾儿,你知道“绝望”有几种写法吗?你知道“绝望”有多少笔画吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。
专家说你这病是先天的,病因未知。就是说,你姥姥姥爷把你带大,免责!你父亲母亲把你生出来,免责!我们都没有错,有错的是你?!
是你父亲母亲的错,吾儿,父母亲把你生下来,让你遭受这种不幸。
吾儿,知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗?对,开车。你说对了。
你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年树立的形象,不容易啊!那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复这几句话:“老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?”
你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像在防着我把你扔出窗外。
你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强——车内空间太小,只能容一个人哭。你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然。难道这就是江湖上失传已久的“无缝续哭”?
吾儿,到家后你父亲没有上楼,你母亲你姥姥抱你上的楼,你父亲还有几个电话要打。第一个电话打给你在哈尔滨的姥爷。你出生后不久,你不负责任的父母把你扔在哈尔滨,自己在北京享乐。这两年都是姥姥姥爷带的你。你父亲要打电话跟你姥爷解释:你现在这样不是他们带得不好,你在他们手上得到了最精心的照顾呵护,我要深深感谢他们。
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评分这本书是作者2000年出版的《音乐笔记》的增订版,个人觉得,此次再版并无太多特色。其一,2000年版有不少插图穿插在文中,排版恰到好处,新版居然一张图都没有保留;其二,2000年版内页纸张颜色偏黄,不刺眼,读起来舒服,新版内页纸张却是白色的,再结合上一点,白纸上只有密密麻麻的文字,装帧设计其实很粗糙(封面书名倒是很花哨);最后,新文章比例不大,收藏意义不大。只能给个中评了。
评分好书好看,非常有意思的书。
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