疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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普玄 著

圖書標籤:

• 孤獨癥
• 親子關係
• 特殊教育
• 成長記錄
• 傢庭教育
• 心理健康
• 兒童教育
• 自閉癥譜係障礙
• 育兒經驗
• 情感支持

齣版社： 長江文藝齣版社

ISBN：9787570203321

版次：1

商品編碼：12352851

包裝：平裝

開本：32

齣版時間：2018-04-01

用紙：膠版紙

頁數：216

字數：111000

産品特色

編輯推薦

1、 媲美周國平《妞妞》，救贖和*絕境的父愛之書2、榮登2017《收獲》非虛構文學排行榜第二名3、賈平凹、周國平、謝有順、邱華棟、王春林、張莉、項靜、金赫楠感動推薦

內容簡介

一個孤獨癥孩子總是咬指頭，他不會說話，似乎咬手指可以代替說話。他是父親的指頭，咬的是自己，疼的是父親；而父親是奶奶的指頭，父親的痛，疼在奶奶心頭。這樣的不幸對奶奶而言並非*次，她的丈夫和大兒子已身患殘疾多年。然而這樣的傢庭卻培養齣作傢、中學教師、大學教授。厄運降臨，你是被它打倒還是被它掌控？普玄和他的傢族給齣瞭答案。
《疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子》是一部關於孤獨癥孩子的非虛構長篇作品。作傢普玄根據自己的親身經曆，從兒子喜歡咬手指頭這個細節入手，寫齣對孩子的救治過程以及一個傢族在麵對苦難和絕望時錶現齣的堅韌力量。

作者簡介

普玄，齣生於湖北省襄陽榖城縣，畢業於華中師範大學和北師大作傢班，現居武漢。曾在《收獲》《人民文學》《當代》《十月》《小說月報?原創版》等雜誌發錶小說200多萬字，被《小說月報》《中篇小說選刊》《小說選刊》多次選載。曾獲第十六屆百花文學奬，湖北文學奬，作品榮登2015年中國小說排行榜，第二屆收獲非虛構文學排行榜。有作品正改編成影視。
插畫作者：祝羽辰，2000年生於武漢，孤獨癥畫者，性格開朗，內心純淨，畫作被專業畫院收藏。

精彩書摘

? 他在這個世界上奔跑，上車下車，走路看人，好像是看一個奇怪的星球。
? 人在深夜裏反復問自己，會把自己問齣問題來，問齣愧疚來。似乎必須要奔奔忙忙，必須要捨著性命纔行，因為那是孩子，孤獨癥孩子，殘疾孩子。
? 絕望很多時候是人類的孿生兄弟，它總是在我們*弱的時候齣現，和我們對峙。
? 和一個無法迴答的人說話，你會得到另一種迴答。因為你實際上是在問自己，你是在問你那顆心。你一次又一次地問，其實答案已經在你心中。你是你自己的神，你的心就是你的世界。你一遍一遍把自己問安靜下來，你會得到正確答案。
? 你擁有一個孤獨癥兒子，你擁有瞭*大的絕望，它讓你沒有幻想，它讓你明白，除瞭它之外，處處都是生機。

《穿越情緒的迷霧：理解與陪伴我的星際旅行者》 引言： 每個孩子都是一顆獨特的星球，擁有自己的運轉軌跡和閃耀的光芒。而有些孩子，他們的世界有著與眾不同的色彩和節奏，仿佛來自遙遠的星際，以一種我們初時難以完全解讀的方式存在著。這本書，並非一本簡單的育兒指南，也不是一篇詳盡的診斷手冊。它更像是一張藏寶圖，一張標記著理解、耐心和無限愛的藏寶圖，指引我們深入探索那些可能被誤解的內心世界，與那些獨特的“星際旅行者”建立起深邃而牢固的聯結。 當我們懷揣著初為人父母的喜悅，迎接新生命降臨的同時，一些意料之外的挑戰也可能悄然而至。孩子的行為舉止，他們的感知方式，他們的溝通模式，似乎都與我們過往的經驗和社會的普遍認知存在著微妙的差異。這差異，有時會讓我們感到睏惑，有時會讓我們擔憂，但最重要的是，它不應成為隔閡的起點，而應是我們開啓探索之旅的契機。 “星際旅行者”這個比喻，旨在用一種溫暖而富於想象的視角，來描繪那些在神經發育方麵與眾不同的孩子們。他們並非“有問題”，而是擁有著一套自己獨特的“操作係統”和“語言”。他們的世界裏，感官接收到的信息可能更加強烈或微弱，社交互動中的綫索捕捉可能需要更多的解碼時間，而對世界的理解，也可能遵循著一套自己獨特的邏輯。理解這一點，是建立有效溝通和情感連接的第一步，也是最關鍵的一步。 這本書的誕生，源於一個父親（或母親，此處可根據讀者性彆代入）在陪伴自己孩子成長過程中，從最初的迷茫、焦慮，到逐漸學會理解、接納，再到最終找到與孩子和諧共處之道的深刻體驗。它不迴避現實的睏難，不掩飾過程中的掙紮，但它始終閃耀著人性中最溫暖的光輝——那就是無條件的愛和不懈的努力。 第一章：初識“星際信號”：當世界不再是我們熟悉的樣子 新手父母的世界，本就充滿著新奇與挑戰。而當傢中迎來一位“星際旅行者”時，這種挑戰可能會被放大，尤其是在溝通和行為模式上。起初，我們可能會將孩子的某些錶現視為“調皮”、“不聽話”或是“成長中的小叛逆”。比如，孩子可能對某些日常聲音錶現齣極度的敏感，甚至因為突如其來的噪音而陷入巨大的恐慌；又或者，他們可能對觸碰有著異常強烈的排斥，即使是親昵的擁抱，也可能讓他們感到不適。 另一方麵，我們期望孩子能夠順利地融入同齡人的社交圈，分享彼此的喜悅和煩惱。然而，我們的“星際旅行者”可能更傾嚮於獨處，對眼神交流顯得束手無策，或者在多人場閤感到不知所措，沉浸在自己的世界裏。他們的語言發展也可能呈現齣獨特的模式，有的可能詞匯量豐富但缺乏實際溝通的意願，有的則可能在某些特定話題上展現齣驚人的知識儲備，卻難以理解簡單的社交指令。 這些“星際信號”，在未經解讀之前，很容易讓我們感到挫敗和無助。我們會開始懷疑自己的教育方式，甚至質疑自己是否做得不夠好。社會上關於“正常”的定義，以及周圍人的目光，也會成為一股無形的壓力，讓我們更加焦慮。然而，正是這些看似“異常”的信號，纔是孩子內心世界的真實寫照，是我們理解他們的鑰匙。 本章將深入探討這些早期可能齣現的“星際信號”，它們並非是孩子故意的“搗亂”，而是他們感知和處理世界的方式不同。我們將一起迴顧那些讓我們睏惑的瞬間，嘗試從新的角度去審視，理解這些行為背後的驅動力，為後續的探索打下基礎。我們將認識到，傾聽比評判更重要，觀察比定義更有價值。 第二章：解碼“星際語言”：建立溝通的橋梁 語言，是連接心靈的橋梁。對於“星際旅行者”而言，他們的語言可能並非總是通過口頭錶達來實現，而是隱藏在他們的行為、肢體動作、甚至眼神的細微變化之中。如果我們將傳統的語言交流視為一種“加密通訊”，那麼我們首先需要學會破譯對方的“密碼”。 這需要極大的耐心和細緻的觀察。我們可能需要花更多的時間去理解孩子重復性動作的意義，是他們在尋求安全感，還是在處理過載的信息？當他們固執地堅持某種順序或儀式時，這是否是他們內在秩序感的體現？他們的強烈情緒爆發，是否是對環境變化的一種無法承受的反應？ 書寫，作為一種非口頭交流方式，可能會成為一條重要的溝通渠道。通過圖畫、符號、甚至簡單的文字，我們可以讓孩子更容易地錶達自己的需求和感受。而作為父母，我們也需要學會使用更直觀、更具體、更具視覺化的方式來傳達信息。例如，使用圖片卡片來指示日程安排，或者利用清晰的身體語言來輔助口頭指令。 “星際旅行者”可能在社交語境下，難以理解非語言綫索，例如麵部錶情、語氣語調的微妙變化。這時，我們就需要像翻譯官一樣，為他們“翻譯”這些信息。例如，當孩子與他人互動時，我們可以私下裏幫助他們理解對方的情緒，或者引導他們用更易於理解的方式來迴應。 建立有效的溝通，並非一蹴而就。它是一個循序漸進、不斷調整的過程。本章將分享一些實用的溝通策略，幫助父母們學習如何“說”孩子能懂的話，以及如何“聽”孩子在行為中傳遞的信息。我們將探索如何利用視覺提示、行為模型、以及創造性的遊戲方式，來逐步拉近與孩子之間的距離，讓他們感受到被理解和被接納。 第三章：構建“星際基地”：營造安全與支持的環境 “星際旅行者”在他們獨特的世界裏，對環境的穩定性和可預測性有著極高的需求。突如其來的變化，過多的刺激，都可能讓他們感到不安，甚至引發情緒的“失控”。因此，為他們打造一個穩定、安全、充滿支持性的“星際基地”，是他們能夠安心探索世界、健康成長的基石。 “星際基地”的建設，體現在日常生活的方方麵麵。首先是環境的優化。這可能意味著減少傢中不必要的噪音和視覺乾擾，例如使用降噪耳機，或者為孩子創造一個屬於自己的、寜靜的“避風港”。其次，建立清晰而一緻的日常規律至關重要。固定的作息時間，規律的用餐和睡眠時間，以及可預測的活動安排，能夠幫助孩子建立安全感，減少對未知變化的焦慮。 當需要引入新的事物或進行改變時，提前的預告和逐步的過渡尤為重要。我們可以使用時間錶、故事敘述，甚至角色扮演的方式，來幫助孩子理解即將發生的變化，為他們做好心理準備。 “星際基地”也意味著心理上的支持。當孩子遇到睏難或感到沮喪時，我們不應急於糾正或責備，而是要給予他們充分的理解和安慰。允許他們錶達自己的情緒，即使這些情緒在我們看來是“過度的”，也要給予他們空間和時間去平復。 同時，我們也需要學會如何“撤退”和“充電”。陪伴“星際旅行者”需要消耗大量的精力和心力，作為父母，照顧好自己，保持積極的心態，纔能更好地為孩子提供持續的支持。本章將分享如何通過優化居傢環境、建立傢庭規則、以及有效的應對策略，為孩子構建一個穩定而充滿愛的“星際基地”，讓他們能夠在其中自由地成長，並最終學會如何應對外部世界的挑戰。 第四章：星際探險的同行者：理解與接納的藝術 旅程的最終目的，並非是讓“星際旅行者”變成我們期待的“地球人”，而是幫助他們成為最優秀的自己。這意味著，我們要學會以一種全新的視角，去欣賞他們獨特的閃光點，接納他們不完美的部分，並成為他們最忠實的同行者。 理解，是接納的前提。當我們真正理解瞭孩子的行為模式、感官偏好以及溝通方式，我們就能更容易地放下評判，用同理心去感受他們的內心世界。這需要我們放下固有的成見，願意去學習，去傾聽，去觀察。 接納，並非意味著放棄努力。它意味著我們在理解的基礎上，調整我們的期望，並找到適閤自己孩子的方式去引導和支持。例如，當孩子在社交場閤錶現退縮時，我們不必強迫他們立即融入，而是可以提供一些小型的、可控的社交機會，讓他們在舒適的範圍內逐步嘗試。 “星際探險”的道路上，我們還需要學會發現孩子的獨特天賦。也許他們對數字有著非凡的洞察力，也許他們對某種特定的主題有著深入的研究，也許他們在藝術或音樂方麵展現齣驚人的纔華。這些都是他們作為“星際旅行者”的獨特“裝備”，是他們在這個星球上生存和發展的寶貴財富。 本書的最後一章，將聚焦於如何成為一名真正理解並接納自己“星際旅行者”的父母。我們將探討如何平衡支持與引導，如何在睏難中尋找希望，以及如何與孩子一同成長，最終幫助他們在屬於自己的軌道上，閃耀齣最璀璨的光芒。這本書，是獻給那些勇敢地踏上這場獨特育兒之旅的父母，願它成為您手中溫暖的指南，照亮您與孩子共同前行的每一步。 結語： 每個孩子，都是宇宙賜予我們的珍貴禮物。即使他們的世界有時讓我們感到陌生，但愛，是通往理解的最強大的力量。願這本書能為您提供一份啓示，一份力量，讓您在陪伴“星際旅行者”的旅途中，感受到前所未有的溫暖、成就感和深刻的愛。

評分☆☆☆☆☆

我是一個長期關注兒童心理和教育領域的讀書人，《疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子》這本書，無疑是我近年來讀到的最有深度和情感共鳴的作品之一。作者的敘述並非教科書式的枯燥說教，而是充滿瞭個人情感的投入和生活細節的描摹。她將孤獨癥孩子的一些核心特徵，例如刻闆行為、社交障礙、溝通睏難等，融入到一個個生動的故事中，讓讀者能夠直觀地感受到這些孩子所麵臨的挑戰。然而，這本書的偉大之處在於，它並沒有停留於對挑戰的描繪，而是通過作者自身不懈的努力和探索，展示瞭如何在一個充滿愛的環境中，將這些挑戰轉化為孩子成長的契機。我尤其被書中作者對於“看見”這個概念的反復強調所打動。她不是簡單地去“看到”孩子，而是去“看見”孩子內心深處的渴望、恐懼和獨特的纔華。這種“看見”，需要極大的耐心、敏感和同理心。這本書為我提供瞭一個全新的視角，讓我意識到，在與特殊需求兒童的互動中，我們往往需要放慢腳步，傾聽他們無聲的語言，解讀他們行為背後的信號。它讓我更加深刻地理解瞭“因材施教”的真正含義，以及如何在一個尊重個體差異的環境中，幫助孩子發揮齣他們最大的潛能。

評分☆☆☆☆☆

讀完《疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子》，我感到一種前所未有的寜靜和啓發。我不是孤獨癥孩子的傢長，但我是一位對社會包容性和個體差異非常感興趣的讀者。這本書以一種極其真摯的情感，為我們打開瞭一扇通往孤獨癥世界的大門。作者並沒有試圖將孤獨癥“正常化”，而是非常細膩地展現瞭這些孩子獨特的感知方式和思維模式。她描述的那些微小的、常常被忽略的細節，比如孩子對某種聲音的過度敏感，或者對某種物品的執著，都讓我看到瞭一個與我們截然不同的內在世界。這種差異並非缺陷，而是他們認識世界的一種獨特方式。書中那種對孩子尊重的態度，讓我非常欣賞。作者並沒有試圖改變孩子，而是努力去理解孩子，去適應孩子，去為孩子創造一個更舒適、更友好的環境。她用充滿詩意的語言，描繪瞭孩子在孤獨癥世界中的“疼痛”，但也同樣描繪瞭那些隱藏在疼痛之下的美好和堅韌。這本書讓我反思瞭我們社會是如何對待“不一樣”的個體的，以及我們是否真的給予瞭他們足夠的理解和支持。它提醒我，真正的愛和接納，是看見並擁抱那個本真的自我，而不是試圖將其塑造成我們期望的樣子。

評分☆☆☆☆☆

如果說《疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子》是一場旅行，那我無疑是那個跟隨作者腳步，踏上一段充滿未知又無比溫暖的旅程的同行者。這本書讓我看到瞭許多我之前從未想象過的畫麵。作者筆下的孤獨癥孩子，不是冷冰冰的符號，而是活生生的個體，他們有著自己的喜怒哀樂，有著自己的世界觀。我印象最深刻的是，作者是如何捕捉到孩子那些轉瞬即逝的情緒變化，以及如何用一種孩子能理解的方式去迴應。這需要非凡的洞察力和共情能力。書中關於如何處理孩子情緒爆發的章節，對我來說非常有啓發。很多時候，我們大人會因為孩子的“失控”而感到焦慮和無措，但這本書卻教會我，要嘗試去理解情緒背後的原因，而不是僅僅關注錶麵的行為。作者用一種非常溫柔但堅定的方式，引導孩子學會自我調節，這讓我看到瞭希望。同時，這本書也讓我看到瞭為人父母的偉大之處，那種不離不棄的愛，那種在逆境中尋找力量的勇氣。我推薦這本書，是因為它不僅僅是一本關於孤獨癥的書，更是一本關於愛、關於理解、關於成長的書。它讓我們看到瞭，即使在最艱難的時刻，愛也能開齣最美麗的花朵。

評分☆☆☆☆☆

這本書簡直就是我心底最深處的呼喚，終於有東西能夠迴應瞭。我是一名獨自撫養一個患有孤獨癥孩子的母親，每天的生活都像在走鋼絲，充滿瞭不確定和挑戰。當我拿到《疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子》這本書時，我本以為這又是一本充滿理論知識的書，讀起來會很枯燥。然而，從第一頁開始，我就被作者的文字深深吸引住瞭。她用一種非常生活化、非常接地氣的方式，講述瞭她如何與自己的孤獨癥孩子相處，如何理解孩子那些看似“奇怪”的行為背後隱藏的意義。她並沒有迴避那些讓人心疼的時刻，那些因為溝通障礙而産生的誤解，那些因為外界壓力而感到的孤立無援。相反，她坦誠地將這些都展現齣來，讓我覺得我不是一個人在戰鬥。書中那些關於如何與孩子建立信任、如何發現孩子閃光點、如何引導孩子融入社會的建議，都顯得那麼實用和人性化。我嘗試著書中提到的幾個方法，竟然真的看到瞭效果。孩子開始願意主動與我交流，雖然還是那些簡短的、重復的詞語，但在我聽來，卻像是天籟之音。這本書更像是一位經驗豐富的朋友，在你最需要的時候，伸齣手來，給你一個溫暖的擁抱，告訴你“你不是一個人，一切都會好起來的。”我真的非常感謝作者，感謝她用自己的經曆，點亮瞭許多像我一樣的父母心中的微光。

評分☆☆☆☆☆

我最近讀完一本讓我非常有觸動的書，書名是《疼痛吧指頭：給我的孤獨癥孩子》。這本書給我的感覺就像是在一個寒冷的鼕夜，突然有人點燃瞭一爐溫暖的火，驅散瞭我心中所有的不安和陰霾。作者的文字非常細膩，每一個字都像帶著溫度，緩緩地流淌進我的心裏。我尤其喜歡書中對孤獨癥孩子內心世界的描繪，那種敏感、那種獨特的視角，讓我看到瞭一個我從未真正理解過的世界。我一直覺得，要真正瞭解一個人，尤其是像孤獨癥孩子這樣，可能在溝通方式上與常人不同的人，就需要嘗試從他們的角度去看待事物，去感受他們的情緒。這本書在這方麵做得非常齣色，它沒有居高臨下地去“解釋”孤獨癥，而是用一種平等的、充滿愛的姿態，去描繪瞭孩子們內心的風景。我讀的時候，常常會不自覺地代入，想象我的孩子如果也擁有這樣的內心世界，我會如何去迴應，如何去守護。書中有些章節，讓我看到瞭為人父母的掙紮和不易，那種在愛與睏惑中徘徊的心情，我感同身受。但同時，我也看到瞭希望，看到瞭父母的堅韌，看到瞭孩子身上閃爍的獨特光芒。這本書不僅僅是寫給孤獨癥孩子的，更是寫給所有希望理解孩子、與孩子建立更深連接的父母的。它教會我，愛不是強求，而是接納；理解不是復製，而是看見。我強烈推薦給所有有孩子的傢長，尤其是那些正在經曆特殊教育挑戰的傢庭。