绪论 孤独症孩子希望你知道的十件事
一、首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我唯一的特质,这也是最重要的
我身上有很多特质,孤独自闭只不过是其中的一个,你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人,又怎么能只用其中的一个特质来定义你?你胖、近视甚至还有些笨手笨脚,但这绝不是你的全部特点。
作为大人,对于怎样定义自己,你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质,就会单独提出来说。然而作为一个孩子,我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义,那会存在很大的问题,因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”,我自然就会产生这样的反应:那还有什么必要去试呢?
二、我的感官知觉是失调的
这句话的意思是,在日常生活中,很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意,但却会给我带来极大的痛苦。对我来说,周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性,可我这样做只是想保护自己。所以,到超市这样行为的简单事情,对于我来说都可能像是身处人间地狱。
我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话,扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品,商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎,收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声,我的大脑根本不能过滤这些声音,这已经让我感觉超负荷了!
我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜,站在我们旁边的男人今天没有洗澡,熟食摊位正拿热狗给人试吃,排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了,有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道,都混杂在一起,我快要吐了。
因为我是个视觉导向的人,视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声,整个房间一闪一闪的,弄得我的眼睛疼,闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动,让我看到的画面扭曲,空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点(我可能会用“缩窄视线”的方法来应对),比如窗外闪动的影像,天花板上旋转的风扇,还有走来走去的人们,这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。
三、请记得将我“不肯”(我选择不要)和我“不能”(我做不到)分清楚
我不是不听话,而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候,不管喊的内容是什么,我听到的只是:“@#¥%*&比利¥#&*@#。”相反当你走过来,直接用简单的话对我说:“请把书放在桌子上,比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么,让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。
四、我的思考方式非常具体,因此,我通过字面意义来解释语言
当你想对我说“不要跑”,嘴里说的却是“牛仔,拉住你的马”,这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”,结果我没有看到任何小菜,而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说:“It�餾 pouring cats and dogs.”It�餾 pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”,其实是俚语,意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说:“雨下得很大。”
成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺,这些表达我都弄不懂。
五、我掌握的字词是有限的,请对我多一些耐心
因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉,所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折,或者感觉到害怕困惑,但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言,退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。
不过有时情况也可能会相反:我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本,完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了,从而弥补我语言方面的缺陷,因为我知道别人对我说话的时候,我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”(echolalia)。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道,只要回答就能帮自己解围。
六、语言对我来说比较困难,但我极能借视觉导向的
你与其给我说怎样做一件事,不如示范给我看,并且,请你做好一定的心理准备,或许这样的示范要重复很多遍,因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。
图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册,让我不再感到有压力,因为我不需要去记接下来该做些什么,不同活动之间的转换也会比较顺畅,能够帮我管理好时间,使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表方面的信息:
即使我长大一些,也同样需要图像式的日程表,不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前,我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表,等长大一些后,我或许就能够用图画加上文字来进行学习,再过一段时间,可能只有文字就可以了。
七、请关注我能做的事,而不是我做不到的事
我跟其他人一样,如果做一件事时一直被“纠正”,感觉自己做得不够好时,就没办法在那样的环境中学习,哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候,我就会避免去这样做。所以,请尽可能地找出我的一切优点,你一定会找到的。
通往成功的路不止一条,同样,做很多事情的方法也不只有一种。
八、请帮助我与社会进行互动
从表面上看,似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩,但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球,或许我会很高兴地参与。
我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪,所以,如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应,我会非常感激你。比如,艾米丽从滑梯上摔了下来,我可能会哈哈大笑,不过那不是因为我觉得好笑,而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她:“你还好吗?”
九、请努力确定引发我消极情绪的因素
当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时,其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因,那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记,记录时间、人物、情境和活动,可能会从中发现某些规律。
请你要记住,我的障碍,所有行为都是沟通的方式,它们会告诉你,我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。
爸爸妈妈,也请记住一件事:持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适,都可能严重影响我的行为。
十、请无条件地爱我
请不要有这样的想法:“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就像你也没有达成你父母对你的每一份期待,也不喜欢一直被提醒一样,我也不喜欢如此。因为,有孤独症并不是我选择的,但是请记住,这件事发生在我的身上,而不是发生在你的身上。如果没有你的支持,我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导,结果可能会超乎你的想象。我向你保证,我是值得你这样做的。
最后请记住三个词:耐心、耐心、耐心。
请不要把我的孤独症看成是残障,请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制,看到孤独症给我的天赋。
的确,我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通,但是你注意到了吗?我不撒谎,玩游戏时不作弊,不会说同学的坏话,不去批评别人。同样,我也成为不了下一个迈克尔?乔丹,不过,由于我的眼光不同寻常,我会更多地去留心细节,或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特,或是梵高。
因为,他们也有孤独症。
第一章
首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我唯一的特质,这是最重要的
处于孤独症这个圈子的家长和专业人士都知道我们使用“孤独症”这个词的时候,是指孤独症或患孤独症的人。在我们的生活中,有这样一些人,他们与孤独症孩子住在一起,而且爱这些孩子,可是世界这么大,同样也存在着另外一些人,由于他们对孤独症缺乏正确认知,所以他们对此怀有许多令人沮丧的、不公正的陈规墨见。不可否认,一般的人听到“孤独症”这个词的时候,都不会想到可爱的形象。人们更常见的反应会是:“哎呀,他一定是个安静、畏缩而怪异的人。”而最初的的猜测臆断,常常就是一种限制。
孤独症孩子有缺陷,也有天赋,二者同时存在,在孤独症的标签之外,他们也是完整的个体。
我们一个一个地改变这些人的观念。而我们首先要问自己:对语言文字我们应抱有怎样的期待?
我不是什么都坚持要用对词语,所以,对我来说,“我是孩子,我有孤独症”与“孤独症患者”相对应,这不是使用词语的问题。除了精确度,文字还能传达预期、先入为主等概念,而这可能会严重地阻碍原本会有的长足进步。我们不能忽视这个问题。
“孤独症”这个词语并没有问题,但就像其他一些名词一样,本身没有问题的我们现在却都当贬义词用了,比如:老处女、流浪工人、残障等。一个人没结婚、因天生或受伤而行动不便,这些确实都构成了他们人生的一部分,但是却并不能完全代表这个人,除非他自己或者我们这样做。
有些人使用“孤独症”这个词时,也许确实是为了便于描述,而没有含任何狭隘的意识或先入为主的成见。但当你真正静下心来,你就会了解,转换你对这个词的概念会对这些孩子有很大的帮助。但是请你记住,它是一个过程,不一定取得即时的明显效果。它需要一定的时间和练习,甚至可能需要进行一些训练。因为原本的观念和经验已根深蒂固地存在了,无法在一夜之间就改变,它早已影响了我们对患有孤独症者的感觉和反应。你和其他人都需要一些时间和空间来完成这件事。
我自己几乎是立即就丢弃了用“孤独症患者”来形容我的儿子,而一个荒谬的网站却让我这样做,在这个网站里,“孤独症”跟“不合格”被当成了同义词,里面还列出了155个“相关字词”,真是令人目瞪口呆。这些词语包括麻痹、紧张性神经分裂症、情感枯竭、贪婪、无情、自恋、自我陶醉、没有灵魂、没有感情、不可触碰的,等等。
这些词中没有一个适合用来形容我的儿子,我敢说它们也不适合用来形容你的孩子,所以我根据孩子从幼儿园到小学五年级那几年的经验,自己列了一份“相关字词”的清单:成功、参与、沉着、努力、自信、独特、善良、礼貌、负责和整洁。
孤独症本身并不可怕,虽然它的某些方面确实很可怕,某些日子也许比其他时候更可怕,但很长时间以后(真的要很久),你就会发现,你对于孤独症的观念,可能很大程度上会影响孩子最终的成就。你要有一种超强的见识:远见。不管你觉没觉得,我们每天都可以根据你选择的观点作出千百个决定,然而观点是可以改变的,改变一种不明智的观点,无疑是非常勇敢、有力、可行的行为。
无意识的观点一直都存在于我们的生活中。比如在你的生活里,是不是至少曾经说过一次,不要以貌取人?理论上,这是一句非常有智慧的话,但是其实,我们常常都通过第一印象来评判别人。
就以“胖子”这个词作为例子。对于胖子,我们最初的反应可能会是自动忽略他的“胖”,心里想:“哇!这个人真胖,他肯定像丘吉尔、帕瓦罗蒂、佛祖、贝比、鲁斯一样厉害!”或者认为“好个胖子”,然后就把一些无知的错误观念强加到他的身上,比如“这个人肯定没什么自制的能力”。近视的人,如果没有辅助器具(矫正视力的镜片)的帮助,就不能进行某些活动,比如开车、阅读、打网球、驾驶飞机或者潜水。幸好,遇到戴眼镜的人,一般的人并不会马上联想到这一点。至于其他的身体“缺陷”,是不是会限制人的成就,海伦?凯勒、发明盲人点字法的布莱尔、盲人歌手雷?查尔斯以及贝多芬肯定有很多要说的。
每个人都需要被接纳,孤独症的孩子更需如此。他们需要最友善的环境,在那样的环境中,他们的潜力才能充分发挥。我们应该感谢,现在,孤独症的谜团已经渐渐地解开。我们已知道,在课程上做些改进,感官和语言治疗,以及行为管理计划,这些工具都能够帮助孩子取得以前不敢奢望的成就。
给孤独症孩子贴上孤独症的标签,无视他还是个孩子,你和他的生活就会更加难过。因为他的所有缺点并不都是由孤独症导致的。孩子在成长的过程中必然会在平衡与失衡之间摆荡。大多数孩子都会在某些时候测试界限,在公共场合讲不雅的话、拗到极点、把玩具冲下马桶、不爱讲卫生,还有一不如意就大声哭闹。如果把这些状况都归于孤独症,不但是不正确的,而且还剥夺了你自己体验孩子完全正常的成长经验。
再有,并不是所有讨人厌的问题都是源于孤独症。他就跟其他孩子一样,有期待、有偏好、有好恶、有恐惧、也有梦想。尽管可能不用语言来表达,但假以时日(还有持续的语言治疗),他会有能力让你知道这些的。
所以,请保持那些渠道畅通无阻。每个孩子都应该得到同样的权利,在完全不受成见的影响下开始他的人生和教育。尽管标签不都是被恶意贴上的,但往往也会因此带来伤害。
“布莱斯在班上每门功课都得A!”在第一个学期的家长座谈会上,我儿子的一位老师告诉我,“他是个非常难得的学生,要求他的每一件事他都能做到,作业从不拖拉,还热心参与班上的活动,而且他从没有不遵守规矩的行为。”
老师还说:“布莱斯已经超过了我对孤独症孩子行为的所有期待。我以前也教过有孤独症的孩子,而布莱斯的创造力和组织能力大大超过了其他人……”
老师说到一半就停住了。“我想我明白了,”他终于说,“‘孤独症’这个词代表了一种设定的期待,而那个期待远远低于孩子实际的能力所及。我这样说对吗?”
没错,他“明白了”,而这个本来就已经非常好的老师,对布莱斯之后他所教的孤独症孩子又更加好了。因为这位老师意识到,如果把孩子和孤独症画了等号,就等于在心里预设了一定的标准,订出孩子要做得到和做不到的事。尽管每个人都有不同的标准,但是只要有标准,就存在问题。无论是标准太低(“你认为我做不到,那我为什么要试?”),或者标准太高(我永远都不可能做好,那为什么要试?)我们应该要求孩子努力迎合我们可能幼稚的标准吗?显然不能!他们原来的路就已经很漫长了。
花些时间好好审视一下“孤独症”这种说法,问一下自己,你认为有孤独症的孩子或学生能有怎样的未来?还有他对于你的世界会有什么样的价值?你的这些看法有没有受到这种说法的限制?如果有,请记住,没有什么事是预先已经设定好的。你们不懈的努力会蕴藏着无限的机会。
第二章
我的感官知觉是失调的
感觉统合可能是孤独症中最难理解的一环,但也是最关键的一环。如果孩子的世界充斥着令人困扰的巨响、令人目炫的强光、难以忍受的恶臭,身体还不听使唤,他要怎样进行认知和社交上的学习呢?由于他的大脑无法过滤多种资讯,所以他会经常处在感官超载、扭曲、不安的状态。
在这种感官随时会受到轰炸的情况下,我们还期望孩子“专心”“听话”,学会并遵守让他们感到困惑的社会规范,要求他们与我们进行沟通,即便知道他们没有足够的词汇、沟通能力,甚至口腔运动的能力。如果忽视了孩子的感官障碍,你永远都无法发觉他的潜力。对于孩子的整体运作能力来说,感官的问题就是非常关键。
想象一下你坐在全世界最刺激的云霄飞车上(如果你不喜欢坐云霄飞车,那么这个比喻就更棒了),康尼岛(Coney Island)或者六旗集团(Six Flags)的游乐场都是不错的选择。当你坐在“龙卷风”“超速度”“千禧之力”这些云霄飞车上的时候,同时还要进行日常工作,你能坚持做多长时间?你能一边忍受着眩晕、同伴的尖叫、强风的吹打、骤然的翻转、头发弄进嘴巴里、飞虫卡在牙齿上,一边还能主持会议、讲课、在晚宴上说笑、写报告、打扫房间吗?
人会避开不易理解的事情,寻求比较简单的解决方法。除非是专家,否则要求一般人对感觉统合的了解达到有益孤独症孩子的程度,确实让人感觉困难。这个领域非常复杂,却又同我们所做或者想做的每件事情都密切相关,在孤独症问题的众多关卡之中,这也是我们需要优先对付的一个。当我听说人们将这部分列为感官治疗的附带治疗,或者建议大家尝试过其他方法再来试这一条,我不太同意这样的看法。甚至还有人说那都不是真的,那些感觉“都只在他们的头脑中发生”。
的确,那些感觉只产生在他们的头脑中。相关研究已证实:在脑干中看到过感觉统合障碍的影像,对于讲求眼见为实的人,这无疑是个极好的消息。而其实,我们或许已经看到了那种现象,却不知道那就是所谓的感官过度负荷。它最明显的表现就是用手捂住耳朵,还有一些表现虽然没有那么明显,但对孩子来说却一样不由自主,专家把它们叫做“重复的自我刺激行为,比如摇摆、咀嚼、拍打、摩擦或走来走去等。表面上看起来有些莫名其妙的行为,比如侵略动作、在常人看来极为愚蠢的举动、对受伤反应过度或者反应不足,都可能由于某些潜在的感官因素引发。而类似于突然暴怒或者崩溃这样更为严重的情况,其引发原因可能并不明显,我们应该最先考虑它是不是由感官过度负荷造成的。即使我们集中精力努力寻找问题所在,这也是一件微妙、复杂而且进展非常缓慢的事情。
可是,即便孤独症者的共同特征并不多,但其中有一点就是:无论看起来多么随机、多么无缘无故,任何一种行为都不会是无中生有的。不管怎样都会有某个根源存在着(我们将在第九章中对此详细讨论),你一定要把它找出来。同时还要记住,如果你的孩子不说话或者口语能力有限,他不会直接告诉你令他不舒服的是什么。如果你的孩子是个阿斯伯格症患者,即便他说起话来滔滔不绝,似乎特别会说话,也有可能没有足够的词汇或自觉性,对你描述不出他那复杂的神经系统到底发生了什么事。
对于外行人来说,要对感官统合获得近乎专业的了解,的确是一个很大的挑战。可是对大多数人来说,即使只是给予一些基础性的教育,也能点亮一盏小灯。大多数人都很熟悉人的五种基本感官知觉:视觉、嗅觉、听觉、触觉、味觉,还有两种大家接触得比较少:平衡感和本体知觉,同样也会不知不觉地给孩子的生活带来无法想象的灾难。
因为篇幅有限,我们不能在本章对感官系统进行比较详细的讨论,所幸的是,近十年来,这方面的资讯大量涌现,包括许多很好的网站和书籍,对父母来说都有一定的参考价值。我在本章结尾列出了几本书,作为各位读者入门的参考。如果有需要,每一位职业治疗师都可以进一步提供一些相关的信息。
尽管不能详尽地进行讨论,但是接下来我还是会列出基本的感官问题,简短地介绍一下每种感官,并说明这个方面的功能失调对有孤独症的孩子所代表的意义。职业治疗师或者儿童孤独症团队里的重要成员,都可以针对每个感官加以发展,并且拟定相应对策。
需要注意的是,这里的讨论多半集中于高度敏锐的感官系统,以及怎样使超负荷的感官平静下来,但是感官可能会出现低度敏感或者低度反应的状况。遇到这样的情况,应该做的是提高他的警觉度。在下一章,我们会进一步探讨低度敏感的情况。另外,也请记住,同一个孩子的不同感官,其敏锐度也会不一样,有些比较敏感,有些比较迟缓,有些甚至会每天都不一样。
视 觉
视觉,对于很多孤独症的孩子来说,是最强的一环。这的确是优点,不过也有一定的不利,因为在重度依赖视觉进行学习和生活的同时,最易遭遇过度刺激的感官也可能恰恰就是视觉。明亮的灯光或是物品、反光的物体表面、视线内同时出现过多东西、物体快速地移动或忽快忽慢,都可能导致他的视觉产生扭曲或者混乱。这在孤独症儿童中是非常普遍的现象,因此值得我们稍后在本书专用一章来进行讨论。
听 觉
听觉给人提供了大量的信息,我们收到这些信息之后,会立即判断它们的音量、声调、频率、震动等作为声音的本身特质,还有它们的方位。我们会转头去寻找说话声、脚步声、汽车声等的来源。若听觉很正常,引起你反应的就只有很大的声音,它会让你用捂住耳朵等方式来保护自己。但对很多孤独症患者来说,最常受损的感官却是听觉。如果听力的敏感度高,就会带来无法想象的痛苦;如果敏感度低,就会影响语言学习和社交。所以说,这些孩子看似懒惰或者不服从的行为,其实可能是由于他们没有能力过滤或者处理一般人习以为常的那些声音。
简单言之,对于听觉敏感度高的孩子来说,情况往往是:太大声了、音调太高了、太突然了,还有,太多声音同时出现了。另外,跟小狗的情况同样的,孤独症孩子的确可能会听到一般人听不到的声音。很多孤独症孩子缺乏抑制或过滤声音的能力,所以,一般人觉得井然有序的教室或家庭情境可能会使孤独症儿童觉得是吵成一团的,令他感到困惑。
而不太明显的是,有些表面上听起来很寻常、没有什么威胁性的声音,对他来说同样刺激和难以忍受。他并不是因为讨厌家人才躲在房间里,而只是想躲开洗碗机、咖啡机、洗衣机、干衣机、电视机等一起发出的噪音,如果家里还有青少年在打电话,那就更恐怖了。与其这样,他还不如待在自己的小天地里。到了学校,情况也类似,教室里一般精神状态下的孩子会专心地听老师讲话,而孤独症儿童除了听到老师的声音外,还会听见有人在削铅笔,窗台上的苍蝇在嗡嗡叫,教室外的割草机在运转,他后面的同学一直在咳嗽,隔壁班的师生正穿过走廊到图书馆去的种种声音,他无法在这么多声音之中专注于老师的声音。
知名作家葛兰汀,以自身患孤独症的经历为基础,进行大量的写作和演讲。他用一个简洁的句子来对这种情况进行解释:“置身超级市场,就如同置身于摇滚音乐会的扩音器之中。”
对孩子代表的意义:同伴间的说笑声、集市场的叫卖声、救护车的警笛声,这些日常的喧闹声对孩子来说,就是“太大声”,并且会让他们感到痛苦。还有,像消防演习或车子引擎熄火,这些突发的声音,都有可能吓到孩子,让他经过几个小时才能平复情绪。甚至还有更极端的例子,孤独症孩子能够听到同一个房间里其他人心跳的声音。至于到海边倾听浪花拍打海岸的声音,你只要把“拍打”想成“头痛欲裂”式的拍打,就会懂了。
触 觉
触觉防御指的是触觉高度敏感的现象。人的皮肤能够接收大量的信息,如轻微地接触到重一些的施压,差距很大的高低温,各种类型的痛感和敏感、震动和其他的动作,还有从湿滑到粗糙的各种物品质地的触感。孤独症的孩子对以上现象可以说是最敏感的。不舒适的衣服、他人的触碰(对你来说是拥抱,对他来说却是折磨),还有他碰到或者吃到的各种口感的东西,这些形形色色的令他觉得讨厌的感觉就像雨点一样落在他的身上,让他无所适从。
一些职业治疗师会告诉你,孤独症所有感官问题中最普遍的一种就是触觉问题,并且他们也几乎都会告诉你,对于过度敏感的触觉他们可以成功地缓和。先讲讲我这个母亲的亲身经历吧。
我的孩子头几年对于穿衣服是只要能逃得掉就逃,还有只肯对少数特定的对象“施舍”他带着迟疑的拥抱。可是到了三年级,他开始穿牛仔裤,而且爱上了它;等到了五年级时,他已经可以享受在户外进行活动,并且眼睛眨也不眨就能忍受各种恶心、可怕的东西或生物(只要晚上能跟儿童野营团的朋友在帐篷里偷偷地吃彩虹果汁糖就可以)。所以,我相信,只要有耐心,尊重孩子在每个阶段的能力极限,再加上有一位好的职业治疗师,你也会等到这样一天。
对孩子代表的意义:衣服上的装饰,如衣物的标签、拉链、钮扣、绕着手腕和脖子的松紧带等,都是一些不断让他分心的东西。不管在室内或室外,都不要有让他们光着脚走路的想法,试问,你曾在自己家里踮着脚走过吗?除此之外,对于你的热情拥抱,剪发、洗头、刷牙及剪指甲等,他都会极力抗拒。像用手指作画或者沙盘游戏等这些需要用到手的活动,对他来说或许是痛苦多于快乐的。
……
读完这本书,我的内心充满了久违的感动和深深的思考。它没有给我灌输任何深奥的理论,也没有用生硬的术语来解释复杂的概念,而是以一种极其贴近生活、充满人情味的方式,娓娓道来。那些“十件事”,每一个都像一颗投入平静湖面的石子,在我心中激起了层层涟漪。我开始重新审视自己过去对孤独症群体的认知,发现许多固有的刻板印象是多么的浅薄和不准确。这本书让我明白,每一个孤独症孩子,都是一个独一无二的个体,他们有自己的喜怒哀乐,有自己的梦想和渴望,只是表达的方式和与世界互动的方式与我们不同。它教会我用一种全新的视角去观察,去倾听,去感受。那种“你知道”的标题,真的做到了。它不是单方面的告知,而是邀请我进入他们的世界,去“知道”,去“理解”,去“看见”。那些细节的描述,那些微小的瞬间,都让我感同身受,仿佛我就是那个孩子,正在努力地向你传递我的信号。这本书让我对“沟通”有了更深的理解,它不仅仅是语言的交流,更是心灵的连接。
评分这本书的标题——“孤独症孩子希望你知道的十件事”,光是看到这个名字,就深深吸引了我。它没有采用那些煽情或夸张的字眼,而是用一种直接而温柔的方式,传递出一种“沟通”的愿望。我作为一个普通人,对自闭症谱系障碍(ASD)的了解,大多来自媒体的报道和零星的科普文章,总觉得隔着一层纱,很多时候难以真正体会到他们及其家庭所面临的挑战和独特的世界。这本书给我的第一感觉,就是它试图撕开这层纱,让我看到更真实、更细致的图景。我期待它能像一位耐心而博学的向导,带领我走进一个我既熟悉又陌生的领域。我希望它不仅仅是列举“十件事”那么简单,而是能通过这些“事”,折射出孤独症孩子丰富的内心世界,他们看待世界的独特视角,以及他们对外界的渴望与期待。这本书的价值,我想在于能否唤醒读者内心的同理心,让我们从一个“旁观者”转变为一个“理解者”,甚至是一个“支持者”。我非常期待,在这十件事的讲述中,能够收获到那些真正源自孩子内心深处的、不为人知的声音。
评分这本书给我带来的震撼,远超出了我最初的预期。我原本以为它会是一本偏重于科普知识的书,但实际上,它更像是一次深情的对话。作者仿佛带着我,走进了那些孤独症孩子们的日常生活,用细腻的笔触描绘出他们世界的色彩。那些“十件事”,没有一句废话,都是精炼而深刻的提炼,触及了最核心的、最容易被忽视的方面。它让我看到了孩子们的敏感,他们的坚韧,他们的创造力,以及他们对“连接”的强烈渴望。我尤其被书中关于“理解”的论述所打动,它提醒我,我们所谓的“正常”,有时恰恰是阻碍我们理解他人的壁垒。这本书像一面镜子,照出了我过往的无知和局限,同时也点亮了我内心深处的善意和包容。它不要求我成为专家,也不强求我立即改变什么,它只是静静地诉说,用真诚的力量去触动每一个愿意倾听的读者。我会在未来的日子里,不断回味书中的内容,并将这份理解和感悟,悄悄地融入到我与这个世界的互动中。
评分这本书带给我的,是一种难以言喻的平静和一种更为深刻的洞察。标题的简洁明了,反而预示着内容的真诚与直白。在阅读的过程中,我感觉自己仿佛化身为一个耐心而充满好奇心的观察者,静静地聆听着一位位孤独症孩子的心声。那些“十件事”,没有一个是空洞的口号,而是从最生活化的细节出发,揭示出他们最真实的感受和最迫切的愿望。它们像一串串珍珠,串联起了一个个鲜活的生命故事,也串联起了我对他们世界的新认知。我从中看到了他们对规律的依赖,对感官输入的敏感,以及他们渴望被理解、被接纳的那份纯粹。这本书让我意识到,我们常常用自己的标准去衡量他人,却忘了他们有着自己独特而宝贵的内在世界。它不带有任何说教意味,只是真诚地分享,邀请我们一同去感受、去思考、去成长。读完这本书,我感到一种莫名的释然,也更加坚定了我未来要用更加开放和包容的心态去面对世界,特别是那些与我不同的人们。
评分这本《孤独症孩子希望你知道的十件事》,正如其名,是一份珍贵的心愿清单,也是一扇通往理解的窗户。它没有使用任何华丽的辞藻,而是以一种朴实无华却充满力量的方式,向我们揭示了孤独症孩子内心深处的需求和期待。每一个“件事”都像一个精心打磨的宝石,折射出他们独特的思维方式和情感体验。这本书让我深刻地认识到,我们对“正常”的定义,往往是狭隘的,而真正的理解,来自于放下预设的框架,用心去感受。它鼓励我以一种全新的目光去观察,去倾听,去发现隐藏在行为背后的丰富含义。那些看似微小的行为,在书中被赋予了深刻的意义,让我不禁为自己曾经的疏忽而感到歉意。这本书不仅仅是一次阅读的体验,更是一次心灵的洗礼。它让我明白,爱与接纳,是化解隔阂、建立连接最有效的桥梁。我将带着这份沉甸甸的收获,继续学习,继续成长,努力成为一个更具同理心、更懂得尊重差异的人。
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评分没想到是这么精彩的一本书。我花了两天来读,真让人手不释卷。看到梵高自尽,酸楚的泪水也汨汨而出。尽管我非常爱他,但是我依然不知道,他是那么的纯洁,伟大。世人对他的误解至深,伤害至深。而且让我没有想到的是,他居然出身于那样的阶层,可以说他是另一个“月亮与六便士”的主角。如果沿着他既有的人生轨迹走下去,他未尝不可以像他的弟弟一样,做一个体面的画商。 他生来便是要做艺术家的。他的生活里容不下虚伪,无情。他是那么的炽热,坦白,他爱的那样赤诚,毫无保留。他是用自己的生命在画,因此,当他不能再创作,他的生命便也没有了太大的意义。像大多数天才一样,他奉献给世界的,是不分阶层的博爱和用生命画出的瑰宝;而世界回应他的,却是无尽的挫折,饥饿,疾病,困顿,误解,侮辱,伤害。。。 我几乎可以说,他是属于“人民”的。他始终关怀着世上受着疾苦的大众,他从来没有等级的观念。他描绘农民,工人,最普通的劳动者,“吃土豆的人”。他的播种者的脚步,是那样的坚定有力,大步的在璀璨的麦田里迈步。 而且,他也是非常“精神”的。他的生活里有京东,但是他并不是和别的画家一样,纯粹到京东那里找乐子,满足肉欲。他尊重她们,甚至愿意娶一个年老色衰的京东为妻。讽刺的是,他有那么多的爱,却无法得到世人的回应,给了他些许温情的,竟然是那个被世人同样唾弃的女子。他的有些举动,的确是神圣的,悲悯的,难怪他被矿山上的人称为“基督在世”。在那里,人们不会觉得他疯狂,因为他们知道他爱他们,他为了能让他们好过一点,已经奉献了几乎所有能够奉献的。 让人感动的,是他和提奥之前的兄弟之情。没有提奥的资助和理解,也就不可能有他的成就。从某种意义上来说,他们兄弟两人就是一体的。没有提奥在背景里默默做着根系,就不可能有他盛放的艺术之花。提奥无条件的支持他,几乎从来没有拒绝过他的请求,总在关键时刻赶到他的身边,为他偿还负债,把他从贫病之中拯救回来。他们之间频繁的通信,已经让这两个灵魂紧紧的结合在了一起。提奥虽然在巴黎过着体面的画商的生活,却无时不刻的关注着他的进展和动态。他在心灵上所有的跌宕起伏,都通过书信让提奥感同身受。是提奥早早看出他身上埋藏的巨大潜力,是提奥细心珍藏了那700多封通信,是提奥把他的习作和画作按时间小心的编排好。所以后人得以完整的追溯梵高的心路历程,能够离这个伟大的灵魂更近一些。生前,只卖出了一副画,价值四百法郎。但我不能说他是不幸的。比起世上的大多数人来说,他做了自己想做的事情,并且做到了极致。即使他后来长寿,能看到自己的画作价钱越来越高,我想,他也会是漠不关心的。他从未因为市场的口味而作画,他也从未为那些脑满肠肥的人作画。虽然,卖画这件事一直在困扰着他,但他的祈求也不过是卖出的画,能够让他自立,不必依赖提奥的资助而生活。对他来说,创造是最重要的。如果什么都不能说,那么他宁肯沉默。如果不能够再创作,那么他宁肯死亡。 我之前不知道的是,他的父母两家都有不少出众的亲戚,他的姓氏在当时荷兰的艺术界鼎鼎有名。可以说他父母这一支是相对比较平淡的。然而,今日只有文森特让梵高这个名字不朽。就像书中说的,他活着,他的爱,他的才华,透过那些灿然的画活着。不管这些画今天值多少钱,它们终究不是某个人的私藏,而能被我这样的普罗大众看到。他的精神,他的爱,他的热望透过那些画震撼着我们,一代又一代人。他淋漓尽致的来过这个世界,他的生命虽然短暂,却熊熊燃烧过。他终于成就了自己,也为这个世界留下了无与伦比的精神财富
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评分这本书很沉重,但还是要看看
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