蝸牛不放棄 中國孤獨癥群落生活故事 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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張雁 著

圖書標籤:

• 孤獨癥
• 自閉癥
• 成長
• 傢庭
• 社會融入
• 群體生活
• 中國
• 紀實文學
• 心理學
• 關愛

齣版社： 華夏齣版社

ISBN：9787508085128

版次：1

商品編碼：11911417

包裝：平裝

開本：32開

齣版時間：2016-01-01

用紙：膠版紙

頁數：202

字數：130000

正文語種：中文

內容簡介

　　作為一個孤獨癥男孩的母親，作者就國內孤獨癥兒童傢庭在就醫、教育、情感糾葛、社會接納等方麵的種種遭遇，對七個孤獨癥患者的傢庭、為孤獨癥群體工作的教師、誌願者、社工及專業人士進行瞭采訪，涉及三十幾位被采訪者，以全景紀實的形式展現瞭孤獨癥群體所麵臨的睏境和壓力。在《蝸牛不放棄 中國孤獨癥群落生活故事》中，有夫妻離異、父子投江的傢庭悲劇，有平凡人對愛與責任的堅守，這些故事匯總為《蝸牛不放棄》一書，為讀者呈現瞭一個孤獨癥群體的世界。
　　感謝書中提到的幾位孤獨癥譜係人士題寫封麵書名，感謝王昱普為封麵繪圖。

目錄

再版序：但願你的道路漫長
代序：從三文魚到蝸牛
主要人物簡介

NO．1 當天使失去翅膀
1．古怪的孩子（上）
2．古怪的孩子（下）
3．天使在人間

NO．2 接受還是拒絕
1．矛盾與掙紮
2．開除風波
3．歡歡上學記
4．大齡孩子的睏境
5．我的孩子有什麼價值
孩子讓我更美好
他用殘缺幫助彆人

NO．3 打開橘子口
1．失衡的傢庭
紅和悅悅
五月無花
2．無盡求醫路
失落的華彩
沉重的壓力
3．活著？還是不活？
4．渴望生活
和你在一起
“小情人”
5．桔子開門

NO．4 我和你一起爬行
1．學習愛
2．艱難的第一代
3．我和瞍瞍
從打雞蛋開始
青春期的艱難轉變
4．成長的煩惱
5．小鬆學畫
6．挖屁股——兔仔如廁記
7．瞭不起的爸爸們
8．有愛有情
給自己一個不放棄的理由
慢下來，努力試

NO．5 送你一座學校
1．星星雨手記
燕子
三個字
第一節個訓課
你快樂嗎
主動降級
2．星星雨：做行業的引領者
3．以琳：做一個全新的教育模式
讓孩子沒時間自閉
挖人和留人
“很凶”的小女人
4．欒雅名：我可不想成為楷模
5．明心：去留兩難
6．製度夾縫中的野草
紅包與黑幕
在匱乏中成長

NO．6 與愛相遇
1．小陳和開心
2．因為愛，所以愛
韆裏姻緣
教齣來的愛情
簡單而幸福
3．平的故事
4．我要李老師
5．你好，海倫
舊友新歡
從誌願者到專傢
情人節的玫瑰
6．生命開放

NO．7 特殊的教育正常的生活
1．上學瞭
2．透明的青春
鋼琴王子
“我要去新疆”
“不能告訴老師”
十年學藝
3．追求正常化生活
柿子熟瞭
切洋蔥的人
4．硃大姐的議案
5．融閤教育，共同成長
把更多的人拉進來
從IEP畢業的孩子
6．我愛你，再見

附錄
後記
緻謝

精彩書摘

　　《蝸牛不放棄 中國孤獨癥群落生活故事》：
　　陽光很好，可是一切都不對勁。像一場奇怪的電影過場，我不知道接下來會發生什麼。自從孩子1歲半以後，我就常常有這種感覺，而且越來越強烈。
　　忽然一個和我兒子年齡相仿、穿粉紅裙子的小女孩直衝到我們麵前，一下子站住，伸手就抓兒子的小熊。
　　這是一個紮著兩條彎彎的羊角辮子的漂亮女孩，她微黑的臉上幾乎沒有任何錶情，兩眼隻盯著玩具熊的腳爪，不看我也不看兒子，仿佛我們根本就不存在。
　　女孩的父親追瞭上來，一邊連聲道歉，一邊勸慰女兒：“爸爸給你買好不好？” 但女孩抓住兒子的小熊就是不放，她的爸爸隻好抱起她就走。她尖叫起來，兩腳不停地踢著。（這個女孩，後來在星星雨成瞭我兒子的同學） 從頭到尾，兒子除瞭緊緊抱住我以外，沒有任何錶示。從1歲半起，醫院就讓他驚恐萬分。每一次打防疫針都得我們兩個大人一起按住纔行。不管是測智商還是聽聽診器，都是在哭鬧反抗中被迫完成。他不會說話，也聽不懂——我覺得他對說話就是不感興趣。
　　先生堅持說兒子在1歲前說過一個詞：雞尾，但我以為那隻是無意義的發音而已。很多孤獨癥兒童的父母認為他們的孩子在2歲前是神童，能說話能認字，隻是後來意外地發生瞭退化。但我的孩子從沒有發生過這種現象：他一直是一個安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間，他也從沒給我找過任何麻煩。我還記得八個月時我用手輕按腹部，看到他在裏邊像波浪一樣翻湧過來的情景。
　　他愛我——我想。
　　如果說嬰兒時的他有什麼不對勁，也隻能說他太安靜、太乖瞭，對大人的微笑和呼喚不像彆的孩子那麼敏感。可說話遲的小孩子是不是都有點遲鈍呢？ 當2歲以後我把他從父母身邊接迴來，我纔發現他是一個混沌而難以引導的孩子。
　　看護他的阿姨說他很好帶，隻是一個人安靜地玩。所謂玩，隻不過是把很多瓶子排成長列，圖標統統朝嚮外邊，然後弄亂一點再排。
　　他不說話，也不聽我們說話，不看我們指給他的東西，那種孤僻和冷淡可以把你逼瘋。除瞭吃和睡以外他幾乎不“找”任何人。如果你不打擾他，不把他從一大排易拉罐中拉齣來，一切似乎都不錯。但是如果你試圖加入他的遊戲，哪怕隻是把罐子換一個方嚮排列，他一定會馬上推開你的手，把罐子放迴原處。
　　如果你拿走罐子，他就會大哭大跳。講到看書，其實他隻是一頁頁飛快地翻過，如果你指給他看書中的圖片，他就會不耐煩地丟開。
　　他拒絕坐汽車和自行車，拒絕一切沒玩過的玩具，拒絕吃西紅柿以外的任何蔬菜，隻有那隻玩具熊是他的最愛。他帶著它上街、去托兒所，吃飯睡覺都寸步不離——我們甚至不能拆洗，所以它很快變得髒兮兮的，看不齣原來的顔色。
　　……

前言/序言

《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》圖書簡介 本書不是一本關於孤獨癥的科普讀物，也非一本純粹的學術研究報告。它是一扇窗，一扇讓我們得以窺見中國孤獨癥群落背後鮮活生命、深沉情感與獨特生存軌跡的窗。 《蝸牛不放棄》試圖以一種更為人性化、更貼近個體生命體驗的視角，去呈現那些常常被誤解、被邊緣化的聲音。它不是在宏觀層麵分析孤獨癥的發病率、成因或是治療方案，而是將鏡頭對準瞭那些真實生活在社會中的孤獨癥患者及其傢庭。作者花費大量時間與精力，深入到不同地域、不同經濟條件、不同傢庭背景的孤獨癥群落中，通過細緻入微的觀察、真誠的訪談和富有溫度的文字，勾勒齣一幅幅關於愛、關於堅持、關於成長的群像。 走進孤獨癥的世界：看見“不一樣”中的“一樣” 本書的主角們，他們不是抽象的“孤獨癥患者”標簽，而是擁有自己名字、喜好、夢想，以及他們獨特感知世界方式的個體。你將聽到小宇，一個對聲音極其敏感的孩子，如何用他獨特的方式與世界溝通；你將瞭解到阿梅，一個在成年後依舊依賴父母照顧的女性，如何在一個日益變遷的社會中尋找自己的價值；你還將跟隨張奶奶，一個年過花甲的母親，講述她為患有孤獨癥的兒子三十年如一日的付齣與不離不棄。 書中沒有粉飾太平，也沒有刻意煽情。它真實地記錄瞭孤獨癥傢庭在麵對日常挑戰時的艱難，例如：如何應對孩子在公共場閤的“不適應”行為，如何平衡工作與照顧，如何應對外界的異樣目光和不理解，如何為孩子尋求教育和發展的機會，以及在為人父母年老之後，對孩子未來生存的深深憂慮。這些睏境是真實的，也是許多傢庭正在經曆的。 然而，本書更關注的是這些睏境中所孕育齣的力量。你會看到，在看似“難以融入”的外錶下，許多孤獨癥個體擁有著驚人的專注力、非凡的記憶力，以及對特定事物近乎癡迷的熱愛。他們可能在數字、音樂、繪畫、機械等領域展現齣超乎常人的天賦。本書將努力捕捉這些閃光點，展現他們獨特的纔華和潛在的可能性，而不是將他們僅僅視為“需要幫助”的對象。 “蝸牛不放棄”：這是一場關於生命韌性的史詩 “蝸牛不放棄”這個書名，飽含深意。它象徵著孤獨癥患者及其傢庭，在漫長而充滿挑戰的生命旅程中，所展現齣的那種不屈不撓、緩慢卻堅定前行的生命力。它不是爆發式的衝刺，而是如同蝸牛般，一步一個腳印，即便速度不快，即便路途坎坷，也從未停止前進的步伐。 本書的核心，正是對這種生命韌性的深刻呈現。作者通過講述一個又一個傢庭的故事，揭示瞭在中國社會轉型時期，孤獨癥群落所麵臨的獨特挑戰，以及他們如何依靠自身的力量、傢人的愛，以及逐漸萌芽的社會支持，去構建屬於自己的生活。 你會讀到那些因為孩子患有孤獨癥而不得不辭職的母親，她們如何將照顧孩子視為一份全新的“職業”，並在這個過程中學習、成長，甚至找到新的生命意義；你會看到那些來自不同階層的傢庭，他們用各自的方式為孩子爭取更好的生活，有的通過不懈的努力融入主流教育體係，有的則探索更具個性化的發展道路。 本書還觸及瞭中國社會對於孤獨癥認識的演變。從最初的“怪病”、“行為問題”，到如今逐漸被更多人理解和接納，這個過程充滿瞭艱辛。作者記錄瞭許多傢庭在爭取權利、推廣認知過程中付齣的努力，以及社會各界人士的溫暖迴應。這些微小的改變，匯聚成瞭巨大的力量，如同蝸牛殼上的螺鏇，象徵著不斷嚮上、不斷突破。 不隻是故事，更是對“存在”的追問 《蝸牛不放棄》不僅僅是記錄故事，它更是在追問關於“存在”的意義。在主流社會構建的“正常”標準下，孤獨癥個體如何安身立命？他們的“不一樣”是否就意味著“有問題”？我們該如何理解和尊重與我們感知世界方式不同的人？ 本書鼓勵讀者跳齣固有的思維模式，去嘗試理解那些不同於自己的存在。它不是要求所有人都成為孤獨癥的專傢，而是希望通過這些真實的故事，喚醒公眾的同理心，打破刻闆印象，建立更具包容性和理解力的社會環境。 你將看到，當一個傢庭學會接納孩子“不一樣”的特質，並以此為基礎去培養時，孩子反而能釋放齣意想不到的光芒。你也會反思，在追求“成功”的社會氛圍下，我們是否忽視瞭那些以不同方式閃耀的生命？ 群落的力量：連接與共生 本書的一大亮點在於，它不僅關注個體，更強調瞭“群落”的力量。在中國，尤其是在早期，許多孤獨癥傢庭都承受著巨大的孤立感。然而，隨著信息傳播的加速和社群意識的覺醒，越來越多的孤獨癥傢長開始相互連接，形成支持網絡。 《蝸牛不放棄》將呈現這些群落的形成過程，以及它們如何成為傢庭最堅實的後盾。你會看到傢長互助小組如何分享經驗、排解壓力，如何共同為孩子爭取權益，如何一起組織活動，讓孩子們有機會在安全的環境中學習社交。這些故事，充滿瞭溫暖和希望，展現瞭人性中最柔軟、也最堅韌的一麵。 本書所描繪的群落，不僅僅是傢長之間的連接，也包括瞭那些關注並支持孤獨癥事業的社會工作者、誌願者、教育工作者，甚至是具有同理心的普通市民。他們共同構成瞭支持孤獨癥群體嚮上生長的土壤，讓“蝸牛”的步伐更加穩健。 這是一本邀請你一同前行的書 《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》是一本有溫度、有力量的書。它不提供簡單的答案，而是拋齣更多的思考。它邀請你走進那些不被常人看見的生活，去感受那些不被輕易錶達的情感，去理解那些以獨特方式存在著的生命。 閱讀這本書，你可能會流淚，可能會感到沉重，但更重要的是，你將體會到一種超越理解與被理解的深層連接，你將看到生命最本真的韌性與美好。你也將明白，“蝸牛不放棄”不僅僅是一個群體在默默前行，它也是一種關於生命、關於愛、關於我們共同存在的，深刻的隱喻。 這本書，適閤所有希望更深刻地理解生命多樣性，希望看到社會溫情與個體力量相互激化的讀者。它是一次靜默的凝視，一次心靈的對話，一次對“不一樣”的生命的尊重與擁抱。希望它能成為連接你與中國孤獨癥群落之間的一座橋梁，讓你在瞭解他們的同時，也看見自身生命的光輝。

評分☆☆☆☆☆

這本書名《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》，光是聽到這個名字，就讓我的心裏湧起一股莫名的觸動。在日常生活中，我們很少能真正深入地去瞭解那些被社會貼上“特殊”標簽的群體，尤其是孤獨癥患者，他們更像是一群生活在另一個維度的人，他們的世界我們往往難以窺探。而“蝸牛不放棄”這個詞，帶著一種堅韌、緩慢卻又執著的生命力，仿佛是他們麵對外界，麵對生活的真實寫照。我期待這本書能夠打破我們固有的認知，用一種更柔軟、更溫暖的筆觸，去描繪那些在沉默中前行，在睏境中綻放的生命。我想象著，書中或許會記錄下那些不被理解的眼神，那些難以言說的喜悅，那些在一次次跌倒後又重新站起來的勇氣。它不僅僅是關於孤獨癥患者的故事，更是關於生命本身頑強不息的贊歌，關於我們如何去擁抱差異，理解和接納，成為一個更具同情心和包容性的社會。我相信，這本書會讓我們重新審視“正常”的定義，發現那些被我們忽略的美好，也讓我們思考，在快節奏的生活中，我們是否也“不放棄”地堅持著自己的夢想和生活？它或許能成為一扇窗，讓我們看到一個不一樣的中國，看到那些在角落裏閃閃發光的人生。

評分☆☆☆☆☆

翻開《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》，我仿佛走進瞭一個我從未真正瞭解過的世界。書中的每一個故事，都像是一麵鏡子，映照齣我內心的某種缺失，也讓我更加珍惜現在所擁有的一切。我看到瞭那些被誤解、被疏遠的眼神，他們渴望被理解，渴望被接納，但社會給予他們的，往往是更多的隔閡。而“蝸牛不放棄”這個名字，恰恰點齣瞭他們的生存狀態——在緩慢的世界裏，用自己獨特的方式，堅持著生命的軌跡。書中沒有迴避那些令人心痛的現實，但更重要的是，它展現瞭希望和力量。我看到瞭父母們無私的奉獻，看到瞭老師們的專業付齣，更看到瞭那些患者本身所展現齣的驚人潛力和生命韌性。他們或許無法用我們習慣的方式錶達，但他們的情感，他們的認知，同樣真實而深刻。這本書讓我學會瞭用更包容的眼光去看待差異，用更溫柔的心去感受生活。它讓我明白，我們每個人都在用自己的方式“不放棄”地活著，隻是在他們身上，這種“不放棄”顯得尤為珍貴和動人。它是一次心靈的洗禮，讓我更加懂得珍惜，更加懂得愛。

評分☆☆☆☆☆

《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》這本書，它不僅僅是一本講述孤獨癥群體生活的書，更是一本關於生命、關於愛、關於理解的書。在閱讀的過程中，我多次停下來，陷入沉思。書中的人物，他們或許有著與常人不同的思維方式和行為模式，但他們同樣擁有豐富的情感，同樣渴望被愛和被理解。我看到瞭他們如何在一個充滿挑戰的環境中，用自己的方式去探索世界，去錶達情感。那些看似微不足道的進步，在他們和他們的傢人眼中，卻是巨大的勝利。這本書讓我對“溝通”有瞭全新的認識，原來溝通的方式可以如此多樣，情感的傳遞也可以如此深刻，即使沒有言語。我被那些故事中的點點滴滴所感動，它們匯聚成瞭巨大的力量，讓我看到瞭生命的頑強與美好。它像一股清流，滌蕩著我內心的浮躁，讓我重新審視生命的意義。它讓我明白，真正的強大，不在於聲嘶力竭的呐喊，而在於默默的堅持；真正的美麗，不在於耀眼的容光，而在於內心的善良。這本書，讓我更加敬畏生命，更加珍視身邊的一切，也更加願意去擁抱這個多元而精彩的世界。

評分☆☆☆☆☆

讀完《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》這本書，我內心久久不能平靜。它不像那些市麵上常見的勵誌雞湯，而是用一種最真實、最樸素的語言，將一群特殊群體的生活展現在我們麵前。書中的故事，有的令人心酸，有的讓人欣慰，但無一例外，都充滿瞭力量。我看到瞭一個孩子，因為無法與人正常交流而産生的巨大睏擾，但他用他獨特的方式錶達著自己的愛；我看到瞭一個傢庭，為瞭孩子付齣的辛勞和堅持，他們從未放棄，即使前路荊棘遍布；我還看到瞭這個群落中，不同的人們如何相互扶持，在孤獨中尋找溫暖，在失落中發現希望。這本書讓我深刻地體會到瞭“陪伴”的意義，那種不離不棄，默默守護的力量，是治愈一切的良藥。它也讓我反思，在我們追求速度和效率的時代，是否忽略瞭那些需要更多時間和耐心的情感連接？那些看似微小的進步，在他們那裏卻是巨大的飛躍。這本書讓我對“不放棄”有瞭更深的理解，它不僅僅是一種態度，更是一種在睏境中生長、在沉默中呐喊的生命智慧。它讓我們看到，即使生活充滿瞭挑戰，即使前路布滿未知，隻要心中有光，隻要有人同行，就有可能走齣屬於自己的精彩。

評分☆☆☆☆☆

《蝸牛不放棄：中國孤獨癥群落生活故事》這本書，給我帶來的不僅僅是震撼，更多的是一種深刻的思考。它以一種近乎白描的手法，展現瞭中國孤獨癥群體生活的真實圖景，沒有刻意的煽情，也沒有過分的渲染，卻有著直擊人心的力量。我被那些細膩的觀察所打動，那些在常人看來微不足道的細節，在書中卻被賦予瞭沉甸甸的意義。一個眼神，一個動作，一句重復的話語，都可能承載著他們內心復雜的情感世界。我仿佛能聽到他們內心的呐喊，感受到他們對世界的渴望。這本書讓我看到瞭偏見和誤解所帶來的傷害，也看到瞭理解和接納所帶來的改變。那些曾經被邊緣化的人們，在書中找到瞭屬於他們的聲音，他們的生活，他們的情感，他們的夢想，都值得被看見，被尊重。它不僅僅是關於孤獨癥患者的故事，更是關於人性中的愛與善，關於社會責任與擔當。它讓我們意識到，我們每一個人都是社會的一份子，我們有責任去關注那些需要幫助的群體，用我們的理解和支持，為他們點亮前行的道路。這本書讓我明白，真正的強大，不是外錶的張揚，而是內心的堅韌，就像那緩慢卻從未停止的蝸牛，一步一個腳印，走嚮屬於自己的遠方。

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自閉癥經典圖書

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東西不錯，價格閤理，送貨挺快。

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很好，，，，

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非常不錯值得推薦。。。。。

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好

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好