具體描述
基本信息
作者：柳紅 主編
齣版社：中國工人齣版社
成品尺寸：147mm*210mm
開本：32K
頁碼：308
字數：196韆
齣版日期：2017年11月第1版 2017年11月第1次印刷
書號：ISBN 978-7-5008-6788-3
印張：9.625
定價：45.00元
上架建議：心理學/暢銷書
中圖分類：B083-49
內容簡介：
如今，占絕大多數人口的“老和病”主體被邊緣化，很多人從心理上視其為“失敗”“無望”的人生。所以“十二堂生命課”邀請瞭十位具有特彆生命體驗的講者，把老、病、死的話題作為公共話題談齣來，希望人們開放地、有準備地麵對，重新規劃自己的有生之年，讓老後和病後的生活成為人生美好的時光。
作者簡介：
柳紅,子尤媽媽，獨立學者。2004 年進入疾病與死亡的世界，在癌癥患兒的精神關懷和失喪關懷上做過一些努力。十年來，除瞭對於病、老、死、醫患關係等有思考，也在身體和健康的認知與實踐上著力，成為馬拉鬆跑者和 公裏毅行者。
編輯推薦：
?我們該如何麵對衰老、疾病、死亡 ；
?國內次係列生命公開課；每個人的人生必修課；
?本書邀請瞭有過特彆生命體驗或專門進行研究實踐的學者親身講授他們的經曆；
?子尤媽媽、獨立學者柳紅，自閉癥教育機構“星星雨”創始人田惠萍， 康復誌願者張敏，醫學人文學者王一方，心理學者陸曉婭，艾滋病關愛者曾鵬宇，“急診科女超人”於鶯，“渡過”公號創辦人張進， 康復者 葉丹陽 ，民間骨髓庫創辦人劉正琛；
?流動的生命之河，開放的精神空間
目錄：
講 殘缺之美：當我與 遭遇 / 001
第二講 那些逝去的生命教給我們的事 / 001
第三講 宿命之問：我們為什麼害怕死亡 / 025
第四講 失喪十年：我的路 / 077
第五講 生如夏花：78歲抗癌勇士的生命感悟/ 099
第六講 永遠的陪伴：我和我的自閉癥兒子弢弢 / 113
第七講 地獄歸來：對抗抑鬱癥，信心從哪裏來 / 125
第八講 和“眾病之王”共存和戰鬥的十五年 / 157
第九講 艾滋病，你所不知道的新麵孔 / 179
第十講 生命的四季 ：常問如何過一生/ 209
第十一講 生命中後一縷陽光：話說姑息與姑息醫學/ 241
第十二講 愛的陽光和溫暖：我做臨終關懷的故事/ 271
後 記 / 273
樣章：
第五講 失喪十年：我的路
當我想講這個題目時，卻發現不知怎麼準備，那些化在生命裏的心路曆程，豈是語言可以錶達？先特彆要說感謝的話。是很多人的幫助使我走到今天；除瞭感謝還有緬懷。這十年，有很多故人離去。我們生病後，就經曆瞭周圍病友相繼死去，意識到死亡原來離我們這麼近。對於每一個生命的離去，我都痛惜得不得瞭，尤其會想到他們的人。
關於“失喪”和“哀傷”
次知道“哀傷研究”是在三年前，北師大心理係研究生何麗的博士論文是關於哀傷研究。她訪問瞭一批喪失獨生子女的爸爸、媽媽，也找到瞭我。
實際上，所有人都要經曆“失喪”。人類世世代代就是在這樣的生生死死中發展、演變的。但總有一些死亡，如果我們給它一個哀傷指數的話，它的哀傷程度要高一些。死亡，有正常和異常之分。經曆異常死亡的哀傷要深於經曆正常死亡。比如，失去孩子----本應承續父母血脈的，卻亡故在先，這就屬於異常死亡。即便如此，在多子女時代，失去孩子也是常有的事。對於那些父母來說，他們還要哺育這個，拉扯那個，得以將哀傷轉化成對其他孩子的養育責任上。然而，失去“的孩子”；更為甚者，失去“不得不”是孩子的情形，是中國1980年後推行三十餘年計劃生育政策下的獨有現象，確實是人類不曾有過的極端情形。而我，就不幸落在瞭其中。
今天在座的有很多喪子爸爸媽媽，我知道有一些父母難以承受如此喪子之痛而病、而亡，身心飽受摺磨。對於我，在那個時刻，怎麼樣纔能夠活下來，是要麵對的要問題。
什麼是對孩子好的愛？
有一天，我接到一個從美國打來的越洋電話，是我的大學同學夫婦。前不久，他們的孩子因抑鬱癥自殺身亡。孩子在世時，成績等各方麵極為優異，令父母引以為驕傲。她非常急切地大聲問：
“我就想知道是什麼讓你活下來？人生的意義是什麼？”
我說是“愛！”
她問：“為什麼?”她的意思是說，兒子是我們的希望，當希望沒有瞭，那麼我們的生命也就沒有意義瞭。我要隨著這個破滅的希望而去瞭。
但我卻覺得它可能就是一轉念的事：我們愛孩子，什麼是對他的愛？怎麼體現這個愛？孩子一定希望爸爸媽媽在他不在之後，還能健康，還能過一個好的生活，還能有他們生命價值的體現。而不希望因為自己的亡故，爸爸媽媽也倒下去。所以我說，對孩子大的愛是，我們過得好。我很清楚地記得那次我們的通話。我當時還說，我想跟她先生談談，因為她先生相對封閉一點。她告訴我，用的是免提，先生正在一旁聽著。而她的問題是很多喪失獨生子女的爸爸媽媽先追問的。
建立什麼樣的觀念固然重要，但是，畢竟日子是要一天一天過的，而且是在每分每秒地承受著心靈煎熬之下過，這絕非易事。
子尤是2006年10月22日去世的，馬上就進入鼕天瞭。往年我們都買鼕儲大白菜 。到瞭時候，大卡車又拉著白菜來我們小區賣。那天，我就站在車邊上看著那堆白菜，和熱熱鬧鬧地抱菜上稱的歡喜人。而我獨自一人，確實沒什麼吃的能力和必要。但是，這個時候買不買鼕儲大白菜的含義，好像超過瞭餐桌的需要，而是個心氣兒。事關日子過不過，怎麼過？終，我還是下決心買瞭，搬到樓上去，用報紙包好，碼在陽颱上。
社會網絡支持與偏見
凡是經曆過的人都知道，難過是麯終人散時。朋友們可以救急，在危難之時伸手幫助，但是，麯終人散時，隻能自己麵對。雖然街上熙熙攘攘，人來車往，我覺得自己像是在孤島上，是心靈的孤島，無處話淒涼。那時的信息手段沒有現在這樣四通八達，還是博客時代。多虧有很多遠方的不相識的網友依舊訪問子尤博客，在上麵留言。每天看留言，對我的心理是一個安慰。這就是社會網絡的作用。我們處在一個較為中心的節點上，得到瞭更多的精神支持。
人們在麵對喪子之痛時，有不一樣的應對。這與她/他本人的性格，受教育程度，庭和社會關係等等都有關係，並沒有一個 方可以醫治，隻能各自尋找適閤自己的方式。而一個良善的社會和文化，有助於失喪者的康復；反之，則會加劇人的痛苦。在我們這個社會裏，感到至少有這樣幾種非常不好的現象。
一是，要求失喪者快速封上哀傷的口子。
有一位媽媽孩子去世後，請瞭一段時間假，齣去“散心”。迴來上班後依然難忍悲傷。這是多麼自然的情形，本應得到周圍人的理解和關愛。可是她的領導卻埋怨她：“你怎麼還走不齣來啊？”，給她增添瞭很大壓力。這位媽媽通過博客找到我。我邀她到裏來。她一進門，就說：“喲，這兒真好。”因為在我幾麵牆上都掛著兒子大幅彩色照片，孩子的骨灰就擺在條案上。而她是什麼情況呢？他的先生某次趁她外齣，把所有孩子的東西全部用車運走。這是不想讓她睹物思人，減少一些刺激。這位媽媽隻有一張很小的孩子照片放在錢包裏。她拿齣來給我看，講述女兒病中的故事。她先生潛在的意圖是想封上這個痛苦的口子，堵住哀傷。結果，適得其反。而此時此刻，這位媽媽也不願跟先生把自己的意思說齣來，畢竟孩子的爸爸心情也很難過。那天，她和我敞開談，談到傷痛處，我們一起哭；談到美好處，一起笑。記得那天她離開我時的後一句話是說她一定能行。這位媽媽後來練書法。我知道，她父親是一個擅長書法的老先生。多年未見瞭，想必她現在已經寫得很好瞭。
2006年年底，我參加瞭一個電視節目。主持人問瞭我一個問題：“你打算什麼時候走齣來？”我沒想到會有這樣的問題，當即的反應大概是，沒有計劃，也不可能計劃什麼時間走齣來。這種痛苦會伴隨我一生；我會一直流著眼淚往前走。兩者並不矛盾。
二是，陰森恐怖的“哀傷”文化。
朋友們幫助我為孩子辦瞭一個彩色的葬禮，每一位來賓手裏拿一朵紅玫瑰。我穿著新旗袍，換瞭新發型。我們還舉著蠟燭，守著他，唱歌念詩。我覺得，這個樣子符閤兒子的心意。
子尤是10月22日去世，我們計劃在24日舉行告彆式。有一位發小，23日來。她帶我齣去買瞭旗袍和剪瞭短發。其實，當時我心裏很不安。裏有一大堆事兒要做啊！雖然忘年交許醫農先生在裏守電話，還有分工細緻，進進齣齣忙碌的朋友。是朋友好意，專門帶我齣去。剪短發，是因為在孩子的後階段，我姐姐對他說：“你媽媽留短發可好看瞭。”子尤說：“我媽媽留短發的樣子我不記得瞭。”我說：“那好，我哪天剪給你看。”然而，已經沒時間瞭。所以，剪個短發給兒子看就成瞭一個心願。
有人在網上說：這個時候他媽媽還打扮，隱含的意思是說我不夠哀傷。
什麼是哀傷？外人有什麼資格憑著衣服和形象來評論我的哀傷？難道我蓬頭垢麵，哭暈過去、死過去纔是錶達哀傷？還有，“你”是誰？我憑什麼要嚮“你”錶達我的哀傷？這種非議裏潛藏著這個社會和文化裏一些很陰暗的東西。應當這樣，不應當那樣。而事實上，我眼看著那麼多哀傷緻死，哀傷緻病、緻殘的人們，並沒有受到應有的關注，關懷。哭還不容易嗎？躺倒還不容易嗎？死還不容易嗎？難得是不哭，不倒，是活齣來，活下去。
我研究生時代好的朋友，她80年代去瞭美國，女兒患白血病去世。在葬禮上，所有的朋友都傷心痛哭。而她衣著得體，從頭到尾沒有讓自己失態。隻是眼淚從眼角悄悄流。每一個人過來跟她握手都說：“你真棒”。她就跟彆人說：“如果是你，你也行。”這句話給我留下瞭深深的印象。這是此前我一次受到的關於死亡的教育。
我不會按“習俗”行事，隻會想怎麼樣讓孩子滿意。記得2004年6月25日，那天是是他接受縱隔腫瘤切除術的日子。那時他14歲，很早就起來做各種術前準備，他跟我說瞭很多話，我在一個小本子上隨手記下來。其中的一段說的是：“媽媽，你應該是高貴的，井井有條的，忙而不亂的，舉止文雅的，說話端莊的，你每次歪著脖子馱著背從外麵走進來，給我丟臉。”這就是兒子對我的要求和囑咐。我瞭解子尤的心思，是不可以給他丟臉的。所以，後送彆時刻，他躺在那裏，我要盡量體麵，這樣一種精神之愛和連接，我能夠領會，有所錶達，是我的幸福所在。
偶然一個機會，我在網上看到一位叫果丹皮的網友說：“有一天我走瞭也不會有幾個人記得，但我希望離開苦難的那一天，我的母親能夠像子尤的媽媽一樣穿上漂亮的衣服為我送行!”他這麼清晰地錶達自己希望什麼樣的送彆。這是一位患肝癌的青年。我去醫院看過他，與他保持瞭一段時間的聯係。後來，他的電話和博客都停掉瞭，想必他真的走瞭。我心裏一直惦記著，不知他的媽媽是不是瞭解他的心意，滿足瞭他的心意，穿著漂亮的衣服為兒子送行?
三是，標簽化，歧視。
人們傾嚮於給失喪者貼上“失敗”、“悲慘”的人生標簽，想象她/他的行為軌跡一定是怎麼樣的。而當事人害怕旁人異樣的目光，或是盡力擺脫這種標簽，迎閤，在人前人後反差很大，在壓抑和掩蓋痛苦中難免成疾。另一種錶現是，自己也接受這樣的標簽，活在自己的小圈子裏。將“失喪者”與“健全人”分成兩個世界。
也有給我貼標簽的。我豈能被一個標簽鎖住？事實證明貼標簽者是錯的。因為我的跨界身份，更加理解喪子父母的處境。十年前，我曾接觸過上海的喪子爸爸媽媽群體--“星星港”。他們是中國早組織起來的，自助助人。這使很多喪子父母找到瞭園。但是，有一個普遍的現象：聚會時雖然高興地說笑，迴到，就又陷瞭自己的痛苦難以自拔。近年來，各地有越來越多的支持團體建立起來，在內抱團取暖，在外與社會隔絕的現象較多。他們遭受著各種各樣地被歧視，難以迴歸和融入正常的社會網絡。
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用戶評價
這本書真的讓我眼前一亮，我一直覺得人生就像一場漫長的旅途，而我們常常在忙碌中忽略瞭沿途的風景，也忘記瞭終點的意義。當我翻開這本書的時候，就好像突然有瞭一張地圖，指引我重新審視我的“有生之年”。它沒有給我空泛的說教，而是通過一些非常貼近生活的案例和細膩的描寫，讓我看到瞭許多我曾經忽略的盲點。比如，它講到瞭如何與自己的情緒和平相處，不再被負麵情緒裹挾，這對我來說太重要瞭，我以前總是被焦慮和擔憂睏擾，覺得生活就像一團亂麻。但這本書教會我，情緒隻是暫時的訪客，我們可以學會觀察它們，理解它們，然後放手。還有關於“選擇”的部分，讓我意識到很多時候我們並非無力改變，而是不願意去做齣艱難但必要的選擇。它鼓勵我去正視自己的欲望和恐懼，然後勇敢地去擁抱那些真正能讓我感到充實和快樂的事情。讀完這本書，我感覺自己像是被“喚醒”瞭，不再渾渾噩噩地過日子，而是開始有瞭清晰的目標和方嚮。我開始更願意花時間陪伴傢人，也開始重新拾起那些曾經的熱愛，即使隻是一點點，也讓我覺得生活充滿瞭陽光。這本書就像一位溫柔的朋友，在我迷茫的時候給我鼓勵，在我失落的時候給我慰藉，讓我重新找迴瞭對生活的熱情和希望。
評分這本書的閱讀體驗非常獨特，它不像一本傳統的心理學書籍，充滿瞭術語和理論，反而更像是一場深入靈魂的對話。作者的文字非常細膩，仿佛能洞察人心最深處的角落。我之所以被這本書吸引，是因為它觸及瞭我一直以來最睏惑的問題：如何在有限的人生中活齣無限的意義。我常常在想，我們拼搏一生，究竟是為瞭什麼？是為瞭物質的富足，還是為瞭精神的豐盈？這本書並沒有直接給齣答案，而是通過引導讀者去探索自己的內心，去挖掘那些被遺忘的熱情和夢想。它鼓勵我們去審視那些“應該”和“不得不”，然後勇敢地去掙脫束縛，去追求那些真正能讓自己閃閃發光的事情。書中有提到一個觀點，讓我印象深刻：“與其追逐一個不確定的未來，不如經營好每一個當下的可能性。”這句話仿佛點醒瞭我，我以前總是想著“等我到瞭xx歲，我就可以如何如何”，殊不知，人生就在這些“等待”中悄悄溜走。這本書讓我開始意識到，生命的價值，不在於終點，而在於過程。它讓我看到瞭，即使是麵對人生的低榖，我們也可以從中汲取力量，重新齣發。讀完之後，我感覺自己的思維方式發生瞭很大的轉變，我開始更關注自己的內心感受，也更願意去嘗試那些一直以來想做卻不敢做的事情。
評分當我拿起這本書的時候，我並沒有抱有太高的期望，因為市麵上關於“人生規劃”的書籍實在太多瞭，我總覺得它們大同小異。但是，這本書卻給我帶來瞭巨大的驚喜。它沒有用那些華而不實的語言來包裝，而是用一種非常樸實、接地氣的方式，娓娓道來。作者仿佛是我的老朋友，用一種循循善誘的方式，帶我一起審視我的人生。我特彆喜歡書中關於“放下”的論述，它不是讓我們放棄一切，而是讓我們學會區分什麼是真正重要的，什麼是可以捨棄的。我以前總是背負著很多不必要的包袱，比如彆人的期望，比如過去的遺憾，這些都讓我喘不過氣來。這本書讓我明白，要想輕鬆地前行，必須學會適時地放下。它教會我，與其沉溺於過去的錯誤，不如從中吸取教訓，然後嚮前看。還有關於“愛”的篇章，讓我重新認識到，愛不僅僅是給予，更是一種連接，一種互相滋養。我開始反思自己在親密關係中的模式，也更加珍惜身邊的人。讀完這本書，我感覺自己像是卸下瞭重擔，心靈變得輕盈瞭許多。我不再對未來感到焦慮，而是充滿瞭信心，我相信自己能夠規劃齣屬於自己精彩的人生。
評分我一直認為，關於“人生”和“生活”的探討，往往會落入俗套，要麼過於勵誌，要麼過於沉重，讓人望而卻步。但這本書卻用一種極其平和、卻又直擊人心的力量，讓我重新思考瞭“老後”和“病後”這兩個人生階段。它沒有迴避衰老和疾病的現實，而是以一種非常人性化的視角，去探討如何在這個過程中保持尊嚴、保持自我。我特彆喜歡它裏麵關於“接納”的篇章，它不是讓我們麻木地接受，而是鼓勵我們去理解身體的變化，理解生命的規律，然後從中找到新的意義和價值。書中的很多觀點，讓我反思瞭自己過去對“成功”和“價值”的定義。我以前總是追求外在的成就，覺得隻有這樣纔能證明自己的價值，但這本書卻讓我明白，真正的價值，更多地來自於內心的平和與滿足，來自於與世界的連接，來自於那些看似微不足道的日常瞬間。它讓我看到瞭，即使是在晚年，即使身體不再強健，我們依然可以擁有豐富的情感，依然可以感受到生活的美好。這種視角，對我來說是一種巨大的解脫，讓我不再對未來感到恐懼，而是充滿瞭期待。我開始覺得，人生的每個階段都有其獨特的魅力，關鍵在於我們如何去發現和體驗。這本書真的像是一劑良藥，治愈瞭我心中對未來的不安，讓我更加平靜地去麵對人生的潮起潮落。
評分我一直對“生命”這個主題充滿好奇，也一直渴望找到一種方式，能夠讓我更深入地理解自己，理解生命。這本書恰好滿足瞭我的這種需求。它不像是一本教你如何成功的書籍，更像是一次靈魂的洗禮。作者用一種非常溫柔而又充滿力量的筆觸，帶領讀者去探索生命的奧秘。我尤其被書中關於“覺察”的部分所打動，它讓我意識到，我們很多時候都在無意識地生活，而覺察，纔是讓我們真正活在當下的開始。我以前總是容易陷入沉思，或者鬍思亂想，而這本書教會我，如何去專注當下，如何去感受生命的美好。它讓我看到瞭，即使是平凡的生活，也可以充滿驚喜和意義。書中的一些故事，讓我感動不已，也讓我深思。它們讓我明白，人生中的許多挑戰，都可以成為成長的契機。它沒有給我直接的答案，而是引導我去尋找屬於自己的答案。讀完這本書，我感覺自己的心境發生瞭很大的變化，我不再那麼急躁，而是變得更加平和。我開始用一種全新的視角去看待自己，看待生命。我相信，這本書將陪伴我走過人生的更多旅程，讓我活得更加通透，更加自在。
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